Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden MSA-Patienten mit ALS-Patienten gleichgesetzt und bekommen automatisch 100%. Man sagt ja auch dass MSA ist wie ALS auf Drogen – was sicher auch stimmt weil alles jederzeit passieren kann. Für mich ist, als würde jeden Tag der Schicksal eine Münze werfen: „so, was für Beschwerden wollen wir heute…“
Ich wurde damals vertröstet, bei einer Verschlechterung kann ich neuen Antrag stellen. Danke. Verschlechterung ist jeden Tag. Ich verstehe das, dass MSA eine seltene Krankheit ist und man sich nicht unbedingt sofort auskennt, das dass keiner breit bekannter Krankheit ist wie Diabetes oder Magengeschwür, aber warum sitzen Personen an diesen wichtigen Positionen und entscheiden, wenn die keine Ahnung haben? Was sind das für Menschen, was haben die denn gelernt? Die sollten diese Krankheit kennen, das ist doch deren Job! Und wenn nicht, dann sollten sie sich informieren. Es sind Menschenleben von deren Tageslaune abhängig! Dann hätten die Landschaftsgärtner lernen sollen… Ich habe sechs Monate diese Krankheit hinter mir (offiziell), natürlich habe ich eine Verschlechterung.
Neulich musste ich zum Arzt weil der Datum an meinem Ergotherapie-Rezept nicht stimmte. Was eigentlich eine kurze Ausflug werden sollte, da die Sprechstundenhilfe dies auch ändern kann und ich muss nicht damit zum Arzt. Üblicherweise, wenn ich zum Arzt fahre, parke ich (trotz zwei, immer leer stehenden Behindertenparkplätze) irgendwo am Arsch der Welt, Kilometer von der Praxis entfernt. Erstens, ich muss einen Parkplatz finden, zweitens das muss auch einer sein wo ich Platz zum aussteigen habe und weder mein Auto oder die der Nachbarn verkratze. Den Rollator schleppe ich schon garnicht mit, weil ich ihn wegen Platzmangel sowieso nicht aus dem Auto hieven könnte (trotz Karbon, was natürlich die Krankenkasse nicht deckt…) Also parke ich irgendwo und versuche mit dem Gehstock den Arzt zu erreichen, setze mich aufm Weg an Zäune zum durchatmen, keuche wie ein Rennpferd und bin froh nicht gestürzt zu haben.
So habe ich neulich „mal schnell“ auf einem dieser Behindertenparkplätze geparkt, ich muss nur rein und raus, dachte ich, da passiert schon nix, und ich mache es ja auch nicht aus Faulheit, es steht mir eigentlich zu.
So war das auch, nur beim Rückkehren stand ein Polizist neben mein Auto und verpasste mir fröhlich einen Strafzettel. Ich sage ihn natürlich dass mein Verfahren auf einen Schwerbehindertenausweiss läuft, dass ich eine neurologische Erkrankung habe und nur ganz kurz zum Arzt musste. Der Polizist mustert mich dann als ob er Ahnung hätte und fragt mich, was ich denn habe. Genau. Er will das wissen, wo mein Hausarzt nie was von MSA gehört hat. Innerlich rolle ich mit den Augen. Ich winke ab, es ist ja auch egal, er möge sein Auto bitte wegbewegen damit ich rausfahren kann. Ist ja alles sinnlos, was soll ich hier auf der Strasse meine Krankheit erklären und betteln? Dann bezahle ich die beschissene 35 Euro Strafzettel. In mir tief denke ich „Ich wünsche dir nur für einen Tag dass du dich so fühlst wie ich“. Polizei, dein Freund und Helfer…
Das Bild beschreibt perfekt, wie wir Betroffene uns manchmal fühlen
Ich habe heute gehört, das man sowieso keine Chance hat, auf die heiss begehrten Behindertenparkplätze, so lange man laufen kann. Das erklärt warum alle immer leer stehen. Weil diejenigen die „das Recht darauf haben“ eh nicht mehr aus dem Bett kommen und sowieso schon nicht mehr fahren.
Vielen Dank auch, mein Leben ist großartig jetzt! Nach dem Motto: alles was mich nicht umbringt, macht mich stärker. Und Schwerbehindertenausweiss krieg ich dann wenn ich tot bin, dann habe ich sicher alle Kriterien erfüllt, dann bin ich ziemlich Bewegungsunfähig….
Photo / suze / photocase.com und #All WheelChair Stuff