Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie

Ich habe mich von Marion inspirieren lassen, ich erinnere mich wie es war für mich, vor zwei Jahren. Ja, es war ziemlich am Tag genau, wo ich das erste mal von diesen drei verhängnisvollen Buchstaben gehört habe. Nichtsahnend bin ich den Krankenhaus, am Nikolaustag vor zwei Jahren, da war  ich vorher zur Untersuchung stationär. Ich habe noch gearbeitet, Auto gefahren, Urlaub gemacht, einen Mann an meiner Seite gehabt, ich hatte ein Leben. Ich habe vermutet das was mit mir nicht in Ordnung ist, darum ging ich ja erst zum Arzt, Orthopäde, HNO, Neurologe, Psychologe… 

Treppen habe ich gemieden – ich dachte ich habe ne Phobie und allgemein hatte ich einfach zur nichts Lust gehabt.

Dann diese drei Buchstaben, es wurde mir gesagt, man könne nichts dagegen tun, höchstens verlangsamen. Dass ab jetzt rasant Berg ab geht. Herr Google gefragt und dann war ich für Tage in Schock.

Das war Anfang Dezember, zu Weihnachten konnte ich nicht mehr nach Ungarn zur meiner Familie fahren und habe meine Nichte von halben Strecke angerufen dass sie mich bitte holen soll.

Dann ging der Wahnsinn los. Was mache ich jetzt. Was muss ich eigentlich tun? Wie gehts weiter. Ich war primär von dieser Krankheit entsetzt und ich hatte Existenzängste. Mir ging  auch so, wie Marion auch, ich wünschte es wäre jemand da, der mich an die Hand nimmt und mir sagt was ist jetzt zu tun.

Durch meine Internetforschungen habe ich ziemlich bald Marion kennengelernt und wir haben uns die Ohren am Telefon vollgeheult. Das war die Geburtsstunde dieses Blogs, wir wollten einfach was normales, lebbares im Internet anbieten, für Frischdiagnostizierte vor allem, weil das Internet ist voller dramatischer Beschreibungen.

Dann ging meine Reise an der Rutsche nach unten los. Ich hatte davor ein echt zufriedenes Leben, dass ich den Halt verliere, kam megaplötzlich.

Alle meine Infos stammen ausm Internet oder von Marion. Ich habe dann realisiert, ich muss Vollerwerbsminderungsrente beantragen. Womit das verbunden ist, habe ich nicht gewusst. Ich habe einen Termin bei der Rentenbund ausgemacht. Tagelang warten, dann dort angekommen, Millonen von Menschen, wie aufm Flughafen. Ich ging an einen Schalter, sag dass ich einen Termin habe. Zum Rente beantragen – und breche in Tränen zusammen. Die Sachbearbeiterin war, glaub ich, auch überfordert, ich glaube die sind so einen Ausbruch nicht gewohnt. Ich war es auch nicht. Ich habe davor eigentlich nie geheult, vor allem nicht in der Öffentlichkeit.Da holten die jemanden der meine Hand gestreichelt hat, ich habe den Termin platzen lassen und bin nach Hause.

Meine Krankenkasse angerufen, unter Tränen nach Pflegegrad gefragt. Ich hatte davor nie von MDK gehört. Schwerbeindertenausweiss bestellt (online), ich habe natürlich blauäugig auf ein Behindertenparkplatz gehofft, auf Steuervergünstigung und überhaupt auf ein paar Vergünstigungen. Ich habe Reha bestellt.

Dann habe ich das MDK im Haus gehabt. Pflegestufe. Habe die Fragen Wahrheitsgemäss beantwortet. Meine Befunde alle ausgebreitet, und habe sage und schreibe NULL Punkte bekommen. Widerspruch, drei mal, bei zweiten mal habe ich gleich Stufe zwei bekommen und die MDK Frau (die erste war total empathiebefreit) hat direkt gesagt, dass das Problem ist, dass ich allein lebe, weil wenn ich zB. einen Mann hätte, dann könnte man alles den Mann machen lassen, wenn man allein ist, ist man gezwungen selber Sachen machen. Also merke, es geht nicht darum, wie schlecht es einem geht, wie ich mich abmühe, ist egal, es geht darum, wieviel Zeit einen anderen Menschen man in Anspruch nimmt.

Dann der hin-und-her mit dem Schwerbehindertenausweiss. Erstmal habe ich 40% und keine Buchstabe bekommen. Dann habe ich entdeckt dass es VdK gibt. Ich habe gedacht, dass das der Verband ist, der mich mal an die Hand nimmt und überhaupt sagt, was ich tun muss, aber nein, du musst schon wissen was du willst, die tun sich für den einen einsetzen, das schon, Wunder darf man halt nicht erwarten. Eine Mitgliedschaft kostet ein paar Euros, also nicht viel. Nur wenn man am Anfang was von denen will, muss man zuzahlen. Versteh ich auch. Zurück zu Schwerbehindertenausweiss. Ganz wichtig einen Arzt, Neurologen etc. zu nennen, weil die ihn kontaktieren werden. Der muss einen dann kennen und die Verfassung entsprechend schildern. Das Wort STURZGEFÄHRDET ist sowas wie ein Zauberwort und das überall. Beim zweiten mal 80% und B und G. Ja, mit diesen zauberhaften Buchstaben habe ich jemanden in eine begehrte und ausverkaufte Konzert für 0,- Euro mit reingenommen.

Dann wollte ich eine Parkplakette um auf Behindertenparkplätzen zu parken. Dann habe ich es erfahren dass die Bayern (da war ich noch in München) keine Orangene Ausweis haben. Dafür gibt es Landespflegegeld in Bayern und nur dort, 1000 Euro im Jahr. Ein Parkausweiss dort gibt es nur ab 80% und aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sprich, da müssen beide Beine amputiert sein. Im Rollstuhl sitzen. Oder Blind sein (weil Blinde Auto fahren). Also aG wurde mir zweimal abgelehnt, mittlerweile fahr ich nicht mehr, also auch egal. Ich habe keine Lust mehr. Ich hätte es gerne jemanden erklärt, dass bei uns Atypischen Parkinsonkranken  so ein Parkerleichterung JETZT her muss, nicht nächstes Jahr, wo man vielleicht garnicht fahren kann. Ein Widerspruchsverfahren dauert auch mehrere Monate, alles verlorene Zeit. Also bis man den hat, ist es oft zu spät. Gut, etwas bringen tut es auch danach auch, wenn man später mit Begleitung irgendwo hinfährt… man kann eine lange Strecke nicht mehr laufen, muss man also nah parken,  Rollator oder Rollstuhl muss aus dem Auto gehievt werden, zum aussteigen braucht man mehr Platz – Sinn macht es also schon. Aber jetzt weiss ich, warum diese Parkplätze immer leer sind; weil bis man die Erlaubnis kriegt, steht man nicht mehr ausm Bett auf.

Rentenantrag. Überhaupt das aufwändigste. Also, keine Rente ohne Reha. Die Ärzte in der Reha prognostizieren überhaupt ob man Aussichten auf Arbeitsleben hat. Mit MSA sieht da schlecht aus. Es gibt dort sowas wie Arbeitstherapie, wo man einige Tests macht, wie gut, in welcher Zeit man Dinge schafft. Nur mal als Tipp, sich anstrengen lohnt sich nicht. Natürlich kann ich was auf der Tastatur tippen – siehe diesen Blogeintrag – aber wie lange es dauert, was für Rückenschmerzen ich dabei bekomme und wieviele Pausen ich brauche, ist eine andere Sache. Also man muss erstmal die Reha, viele finden es nervig, ich finde man muss sich drauf einlassen und das beste rausholen. Also Eigeninitiative zeigen, sich bemühen. Der eigene Körper dankt! Dann die ominöse Rentenantrag. Ich habe irgendwo rausgekriegt dass einmal im Monat zur jeder Stadt oder Gemeinde ein Rentenbeauftragter kommt, bei den kann man einen Termin machen. Das wird bei dem länger dauern, er nehmt sich aber die Zeit, und hat auch etwas mehr, wie die anderen auf den Amt. Bei ersten mal sagt er, was man alles zusammentragen muss. Und das ist viel. Praktisch eine lückenlose Lebenslauf mit Belegen. Die schlechte Nachricht, diese Arbeit muss man selber machen, ob man zu VdK geht oder egal wo. Eine Gute Nachricht gibt es nicht. Ahso, die zweite schlechte Nachricht ist, dass man rückwirkend berentet wird, zu der Zeitpunkt wo man Reha beantragt hat. Zurückzahlen muss man aber nichts, das macht der Rentenbund mit der Krankenkasse aus. Das also bedenken beim Antrag. Auch bedenken dass Krankengeld eineinhalb Jahre gibt, man kann nahtlos in die Rente gehen, die fällt aber in der Regel kleiner aus als das Krankengeld. Aus der Frist will  man nicht fallen, aber noch weniger Geld? Wenn man nicht aufpasst, dann bleibt man ohne alles da. Man muss dann, auch rechtzeitig, Arbeitslosengeld 1 oder Harz 4 beantragen bei Arbeitsamt, und wer will das schon.

Diese Euroschlüßel, was Marion gemeint hat, ist sinnvoll.

Während all diesen Kram nicht vergessen dass man einen besch…  Krankheit hat. Also Langeweile wenn man MSA-Krank ist, kommt nicht auf. Nebenbei Therapien organisieren, Physio- (Bobath), Ergo-, und Psychotherapie, Logopädie ist in der Regel zu machen. All diese Therapeuten müssen gefunden werden und die müssen zu einem passen. Routine soll also einkehren.

Ich habe mich nebenbei mit meiner Berufsrente rumgeschlagen. Weil ich jünger bin als  die reguläre Regelrentenalter, wollen die nicht bezahlen. In 12 Jahren dann – wenn ich solange lebe.

Leasingfahrzeug zurückgegeben und ein kleineres Auto mit Automatikgetriebe gekauft. TÜV, Anmelden, versichern inklusive. Ahja, Versicherungen. Die Hälfte kann man eh kündigen weil es unnütz wird, Unfallversicherung vor allem. Obwohl meine MSA-Diagnose Jahre später kam, jetzt wenn etwas passieren würde, würden die das immer auf die Erkrankung schieben. Das wurde mir von meiner Vesicherungsdame geflüstert. Ich dachte, jetzt macht sich die Unfallversicherung bezahlt – im Gegensatz. Also Versicherungen prüfen, was überhaupt jetzt Sinn macht.

Ahso, inzwischen irgendwann wurde von der Krankenkasse ein Atemtrainer abgelehnt, ein Rollator geliefert, den ich gehasst habe. Also – bei mir zumindest – genehmigt die Krankenkasse das gusseiserne Modell „Oma“, und wenn man Carbon oder was anderes will, muss man draufzahlen. Und es gibt auch nicht irgendein Modell, sondern die, die von den Kooperationspartner vertrieben wird. Es wurde auch ein E-Scooter bewilligt, wenn man ein paar Hundert draufzahlt, gehört das Ding einem. Ich habe den aus komplizierten Gründen kaum gefahren, aber bei hügeligen Gegend macht es Sinn.

Auch Sachen kündigen die das eigene Geldbeutel belasten, Wohltätigkeit, Patenschaften, Mitgliedschaft in Alpenverein oder Golfclub macht nun wenig Sinn.

Es steht noch ein Bewegungstrainer aus, ein Motomed, zB. und auch das unsägliche aG.

Komplextherapie möchte ich auch nächstes Jahr wieder machen. Steht uns zwei mal im Jahr zu, 2-3 Wochen. Den Neurologen oder das Wunschkrankenhaus fragen. Das ist wie eine kleine Reha. Ärztlich wird man durchgecheckt, Medikamente geprüft und alle Therapien gibt es und noch mehr wie sonst. Manche Krankenhäuser bieten zB. Wassertherapie an, Entspannungstherapie, etc.

Patientenverfügung, Testament und Gehirn spenden nicht vergessen. Alles doofe Themen, wenn die aber vom Tisch sind fühlt man sich besser.

Die Arbeit ist also nicht zu Ende. Der Schock von damals ist vielleicht weg, man hat vielleicht weniger Papierkram aber immer noch genug. Man gewöhnt sich an diesen Zustand nicht, es wird nicht leichter. Ich bin aber froh, dass diese erste zeit vorbei ist. Ich bin nicht mehr so panisch und entsetzt vielleicht, ich weine jetzt ohne Tränen. Ich weiss wie es sich anfüllt, 5 Säcke Klamotten und 3 Säcke Highheels, zu verschenken, Keller ausmisten, ohne Mann da zu sein, sich die Haare und Fingernägel abzuschneiden. MSA zu haben ist ein Fulltimejob und auch nicht billig. Sucht euch lieber also was anderes aus.

8 Antworten auf „Mein neuer Begleiter die Multisystematrophie“

  1. Hallo Marta! Danke für deinen Bericht – Vieles kommt mir so bekannt vor. Meine Schwester hat MSA und lebt nun im Heim, ich habe all diese Kämpfe, die du oben beschrieben hast, auch mit ihr zusammen geführt. Auch wir haben teilweise gekämpft um Dinge, die dann, als sie endlich genehmigt wurden, nicht mehr nötig waren…es ist so frustrierend!

    Wenn ich euch einen Tipp geben darf, dann schaut euch rechtzeitig Pflegeheime an, viele, vergleicht, sprecht mit Bewohnern, Pflegern, sejt euch vor allem die Wege an, die die Pfleger zurück legen müssen zu den Zimmern – wir haben das verpasst und vor uns hergeschoben, dachten, wir hätten noch ein Jahr und dann musste meine Schwester leider doch schon ins Heim, weil der ambulante Pflegedienst gekündigt hatte, weil er die häusliche Versorgung nicht mehr gewährleisten konnte. Und es fand sich kein neuer Dienst! Meine Schwester ist 65 und lebte auch alleine. Und ist nun leider in einem Heim, in dem alles schief läuft, was schief laufen kann, weil ihre Sprache kaum noch zu verstehen ist, sie oft als geistig gestört angesehen wurde in der ersten Zeit – und sie ist völlig klar im Kopf! Permanentes Aufklären, Erklären, Bitten – es ist sehr anstrengend. Wie Alles, was mit dieser Krankheit zu tun hat.

    Ich wünsche dir und Marion einen schönen 2. Advent – Karin

    1. Danke Karin, guter Tipp mt den Heim, danke. Ich kenne das auch, das man mit seinen Problemen und Befindlichkeiten lästig wird, sich Unbeliebt macht und auf Unverständnis stösst…
      Alles Gute Euch!

  2. Hallo Marta,
    ich danke Dir für Deine Infos. Ich habe seit 1 1/2 Jahren die Diagnose MSA und seit 2Jahren Beschwerden. Aber einen lieben Ehemann, der alles selbstverständlich für mich macht!!! Das hilft mir sehr. Als er vor kurzem „Rücken“ hatte und sich kaum bewegen konnte, hat es mich psychisch fast aus der Bahn geworfen. Ich hatte keinen Plan B und schreckliche Angst vor der nahenden Zukunft. Ich werde mit 64Jahren in kein Altersheim gehen!!!!! —Ich habe letzte Woche eine Urotherapeutin wegen Einmalkatheder bei mir gehabt. Urin läuft nicht so, wie man es kennt. Ich habe im vorletzten Jahr einen Flyer aus dem Krankenhaus in Hannover der Firma noma-med( Service-Nr.08009857575) mitgenommen. Die waren am Telefon und Life sehr nett und übernehmen alle Wege(Rezept , Zusendung, nicht zu vergessen :die Schulung). Ich bin froh, dass Du diesen Blog für uns alle machst.
    Viele Grüße Ute

    1. Danke Ute,
      du sagst „Krankenhaus Hannover“, dann ist Professor Höglinger für dich bestimmt nicht fremd. Er hat mich noch in München untersucht. Er ist prima!
      Ich hatte Anfang des Jahres eine Urodynamische Untersuchung (alle, die bisschen Bammel davor haben: es tut überhaupt nicht weh). Ich kann die Firma coloplast empfehlen.
      Dir alles Liebe!
      PS. mit 51 Jahren möchte ich auch in kein Heim…

  3. Hallo Marta,
    ja,wegen Prof. Höglinger fuhr ich vorletztes Jahr zur Medizinischen Hochschule nach Hannover. Leider mit den 3 Buchstaben MSA zurück. Eine UDU ambulant in einem urologischem Ameos- Krankenhaus hab ich auch hinter mir. Danach hatte ich meine erste Blasenentzündung!!! Nie wieder. Die Privatfirmen wie Coloplast oder noma-med geben sich mehr Mühe,sie wollen ja Kunden! Übrigends bin ich bei der Studie BHV 3241-301 auch dabei( in Hannover) und fühle mich gut untersucht. Viele Grüße Ute

  4. Hallo meine mama hat seit 4 Jahren msa …
    Können leider nichts machen ,uns sind die Hände und Füße gebunden…
    Habt ihr vielleicht eine Lösung für die harnprobleme ,das ist sehr stark mit der Inkontinenz…
    Gibt es denn schon positives von der Hannover Studie? Würde mich mal interessieren…
    Mama habe ich jetzt in bonn zur studie angemeldet zur transkraniellen Magnetstimulation…hoffen auf ein besseres Lebensqualität…
    Vielen Dank schonmal

    1. Hallo Hülja, ja, das ist ein besch…. Schicksal, tut mir Leid.
      Ich kann Selbstkatheterisierung empfehlen, wenn deine Mama dazu motorisch in der Lage ist. Ansonsten bleibt ein Katheter als Option. Bauchkatheter wird empfohlen. Viele sind nachträglich sehr zufrieden und froh drüber.
      Was meinst du mit „Hannover Studie“? Ist mir nicht bekannt.Oder meinst du BHV-3241? Transkranielle Magnetstimulation auch nicht, was wird da gemacht?
      Euch alles Gute!

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