MÖGLICHE, WAHRSCHEINLICHE , SICHERE MSA und wie spende ich mein Gehirn

Ja, was denn nu ? Habe ich nun eine MSA oder nicht?
Wahrscheinlich fragen sich das die meisten Menschen wenn sie ihren Arztbrief in den Händen halten.
Auf dem steht unter Diagnose oft die Worte: wahrscheinlich oder mögliche MSA.
Können / kann der sich nicht entscheiden? Habe ich wohlmöglich doch was anderes?
Noch heute habe ich, in irgendeiner winzigen Ecke meines schrumpfenden Hirns, die Hoffnung es ist etwas was anderes, was therapierbar ist. Und das bei jeder MRT Fahrt was u.a. an diesen Worten liegt: mögliche -wahrscheinliche !!!
Diese Einteilung ist aus einer Zeit als es noch keine MRTs gab . Auch heute wird noch nach  Klinik diagnostiziert (man nimmt natürlich das mittlerweile MRT hinzu). Wahrscheinlich müsste man das ganze mal überarbeiten.
Im weiteren Verlauf machen  zusätzliche MRTs nur dann Sinn wenn sich eine neue Fragestellung auftut oder natürlich zu Forschungszwecken. Aber als weitere Verlaufskontrolle sind sie eher überflüssig. Hier ist immer noch die Klinik entscheidend. Weil was möchte man machen wenn die Klinik gut ist aber das MRT nicht und umgekehrt wenn das MRT unverändert ist aber die Klinik hat sich verschlechtert. Bringt dich da ein MRT weiter?

In den Lehrbüchern und auf den online Plattformen findet man oft die Angabe, dass die Erkrankung in der 6. Lebensdekade auftritt. Neuere Erkenntnisse gehen da eher von der  3.- 7. Lebensdekade aus.

Diagnostisch richtungsweisend ist bei Männern die Frage nach der Impotenz bzw. Bei Frauen und Männern die Frage nach der Harnkontinenz. Beides kann schon jahrelang vor der Diagnosestellung auftreten. Weitere wichtige Fragen richten sich nach der orthostatischen Hypotonie (z.B. Schwindelgefühl/ Ohnmacht nach dem Aufstehen) und nach einem irregulären Tremor (zittern).

 

Eines vorweg:
Die gesicherte Diagnose: MSA, ist nur nach dem Ableben möglich, mittels einer Obduktion des Hirns zu stellen.

Wahrscheinliche MSA
Vegetative Störungen, wie Harninkontinenz in Kombination mit erektiler Dysfunktion bei Männern .
Oder orthostatische Hypotension : Blutdruckabfall von 30mmHg systolisch oder 15mmHg diastolisch, nach 3 min stehen.
Und ein schlecht auf Dopamin ansprechendes Parkinsonsyndrom: Bradykinese mit  Rigor, Tremor und posturaler Instabilität !
Oder zerebelläres Syndrom (Gangataxie, Ataxie der Extremitäten, Okulomotorikstörung)

Mögliche MSA
Parkinsonsyndrom  oder zerebelläres Syndrom
Und mindestens 1 Charakteristikum für eine vegetative Störung.

Als da wäre erektile     Dysfunktion bei Männern .
 Nicht anderweitig erklärbarer Harndrang, erhöhte Miktionsfrequenz  , unvollständige Blasenentleerung.
Und mindestens eines der folgenden Charakteristika einer möglichen MSA -P oder einer möglichen MSA -C inclusive positiver Babinski
 Stridor und eine
Dysphagie (Schluckstörung ) innerhalb von 5 Jahren.
Zudem orofaziale Dystonie (Störung der Gesichtsmuskulatur)
Kamptokormie und/oder Pisasyndrom (extreme Vorbeugung /abkippen zu einer Seite)
Disproportionaler Anterocolis (extremes vorwärtsbeugen des Kopfes)
Pathologisches Weinen oder Lachen (Mit dem Unvermögen  aufzuhören)
Neuaufgetretenes Schnarchen
Inspiratorischer Seufzer
Zuckender, myoklonischer Halte- oder Aktionsrtremor
Kalte Hände und Füßezunspenden
Ausgeprägte Dysphonie (Beeinträchtigung der Stimme)
Ausgeprägte Dysarthrie. (Beeinträchtigung der Sprache)Jetzt hat auch das MRT seinen Auftritt!
Man sieht im Pons, Putamen, Pedunculi und Zerebellum (verschiedene Hirnregionen) eine Atrophie. Sowie im FDG PET ein Hypometabolismus (mangelnder Stoffwechsel), und im SPECT eine Unterbrechung der Dopaminleitbahnen.Darin liegt nun der Unterschied ob auf deinem Arztbrief mögliche oder wahrscheinliche MSA steht.

Einige beschäftigen sich mit dem Gedanken ihr Gehirn später der Forschung zu spenden.
Was in den Staaten den Patienten wohl einiges kostet über nimmt bei uns das DZNE von denen es in Deutschland 10 Standorte gibt. Ihr Programm nennt sich Brain Bank
https://www.dzne.de/forschung/brain-bank Das DZNE hat 6 Standorte mit diesen Units.
 Ist der Patient verstorben ist, wird eine Nummer gewählt, die 24 Std. besetzt ist.
Das DZNE organisiert den Transport, die zeitnahe Organentnahme und bringt den Verstorbenen  zum Bestatter.  So, dass der Angehörigen  zeitnah beerdigt werden kann. Es wird auch eine Obduktion durchgeführt zur Sicherung der Diagnose. Man kann einen Namen angeben (nächster Angehörige/betreuender Arzt) der die Diagnose nach der Obduktion erhält (auf Wunsch).

Entschuldigt meine vielen Fachbegriffe, ich schrieb im Krankenschwestermodus und war nicht mehr zu halten.

18 Antworten auf „MÖGLICHE, WAHRSCHEINLICHE , SICHERE MSA und wie spende ich mein Gehirn“

  1. Spielt es denn eine Rolle, ob man genau weiß, was es ist? Eigentlich doch nur, wenn es dabei hilft, dass einem bestmöglich geholfen wird, wenn es (weitere) Probleme gibt. Ich habe meine (Verdachts-)Diagnose 2013 erhalten (nach jahrelanger Ärzte-Odyssee) und seitdem schreitet es langsam (sehr langsam), aber sicher voran. Anfangs wollte ich noch genau wissen, wo es mir fehlt und was noch geht oder eben nicht mehr geht. Ich habe alle Probleme genau festgehalten und bei jedem Arztbesuch meine Liste mitgenommen. Interessiert hat das aber kaum jemanden. Letztendlich habe ich mich damit nur verrückt gemacht. Heute hole mir vom Leben das, was ich noch kriegen kann – was morgen oder übermorgen ist, weiß ich eh nicht (und unterscheide mich darin auch nicht von den meisten anderen Menschen). Natürlich habe ich teilweise große Einschränkungen. Ich kann viele Dinge nicht mehr machen und vermisse das auch oft. Aber was hilft es – vorbei ist vorbei. So mühsam es auch ist, sich jeden Morgen aus dem Bett zu heben und den Tag anzugehen. Es gibt immer noch Dinge, die funktionieren und ich versuche jeden Tag auf’s Neue, mich damit für den nächsten Tag zu motivieren. Ich wünsche Dir alles, alles Gute und dass Du noch viele, viele Tage Leben haben wirst …
    Gruß, Thomas

    1. Hallo Thomas.
      Du sprichst mir in vielen Dingen aus der Seele. Ich brauche auch nicht jährlich ein neues MRT. Ich merke auch so wenn Abläufe nicht mehr so gut klappen. Oder 5 mal täglich Blutdruck messen, weil mein Druck zu niedrig ist. Wenn mir schwindelig ist und ich Ohrenrauschen habe, weiß ich der Druck liegt bei 60mmhg! Und treu der alten Krankenschwesterregel: sechzig, das rächt sich, bleibt man dann noch etwas sitzen.

      Jetzt nehme ich an der Biohaven Studie teil und da wird alles doppelt und dreifach kontrolliert. Womit ich aber auch gut leben kann!

      Auch für dich nur das Beste!

      Liebe Grüße Marion

  2. Man klammert sich an jeden Strohhalm, zumindest ich will es bisher nicht wahr haben, aber immer mehr Symptome bestätigen die MSA-P (manchmal auch C, da sind sich die Ärzte uneins)

  3. Leider bin ich bei der Biohaven Studie raus geflogen, weil meim Blutwert für Diabetes zu hoch ist. Mein Hausarzt findet den Wert bis heute nicht allzu hoch und behandelt nicht. Auf der anderen Seite, ich habe durch die Parkinson Medikamente 15 kg zugenommen.

    1. Das tut mir leid!
      Bei welchem Studienzentrum bist du gewesen? Und haben die den Hba1 wert gemeint oder den aktuellen BZ wert.
      Ich musste nochmals zur blutentnahme u a zur Kontrolle der triglyceriden und da meinte man zu mir ich sollte vor der Abnahme 1-2 Liter Wasser trinken!

      Die Gewichtszunahme kommt mir bekannt vor 😳nur doppelt so viel! 10 sind schon runter!

      Ich wünsch dir was halt die Ohren steif!
      PS was ist aus deinem segway geworden?

  4. Ich war in der Uniklinik Münster.
    Nach Studienende habe direkt mit Biohaven in den U.S.A. geschrieben. Man will mich in den U.S:A. wohl behandeln, wenn ich einen Arzt dort finde, aber das wird wohl zu teuer.
    Den Hba1 Wert meine ich.
    Münster meinte, die nächste Studie kommt bestimmt.
    Segway, wie kommst du darauf, habe i ch nie gehabt.

    1. Ich hab’s ja auch am Kopf 😉 und nur auf den Vornamen geguckt! Sorry!

      Münster wäre war meine 3, Möglichkeit wären Bonn und die Glitzerstadt (Düsseldorf) voll gewesen

      Wie hoch ist denn dein Hba1 wert!

      Düsseldorf sucht allerdings noch Probanden für eine Medikamentenstudie von biogen o s ä Also falls das von der Entfernung ok ist für dich!

      Seid wann musst du dich denn mit dem scheiss beschäftigen?

  5. Der Wert ist 7,7.
    Düsseldorf ist, glaube ich, zu weit. Was ist der Unterschied zwischen der anderen Studie und der Medikamentenstudie?
    Anfang 2017 habe ich die Diagnose Parkinson bekommen und
    Herbst 2019 kam der Zusatz, dass es wohl MSA sei.

    1. In Düsseldorf bekämst Du das Medikament peridual also Rückenmarksnah gespritzt 4 x im Jahr
      Soll ich dir mal die Kontaktadresse mailen, je nachdem vielleicht gibt es ja eine Aufwandsentschädigung oder Fahrkostenbeteiligung

      Hätte man nicht nochmal ne Kontrolle machen können und du hättest etwas mehr drauf geachtet ? 7,7 ist ja nur knapp drüber!

      Lange Zeit zwischen den beiden Diagnosen

  6. ieh, ich hasse Spritzen.
    Naja, kannst ja mal die Adresse mailen …
    Eigentlich hoffte ich mehr auf die MODAG …
    Kontrolle wurde in Münster gemacht. Eine Blutprobe von mir war nämlich verschwunden. Lagen 2 Wochen dazwischen, wo man mir sagte, ich soll etwas mehr aufs Essen achten …
    Im Moment habe ich furchtbar kalte Hände und Füße. Wahrscheinlich würde Droxidopa helfen, aber auch das gibt es ja wieder nur in den USA.

  7. War früher, also vor der Krankheit, eher Bluthochdruck.
    Mit den kalten Extremitäten hat sich das erst dieses Jahre so entwickelt.
    Ja, MODAG soll nächstes Jahr starten. 18 Monate wäre ziemlich lang. Ich habe nächsten Herbst gehört.

  8. Hm, bis jetzt nichts. Mein Hausarzt hat mich jetzt vorsichtshalber zum Gefäßspezalisten überwiesen. Den Termin warte ich erst mal ab.
    Kompressionsstrümpfe habe ich, seitdem ich Wasser durchs Clarium in den Beinen bekam. Hat sich dann wieder gegeben und Clarium nehme ich inzwischen nicht mehr. Aber kann ich nicht lange an haben.
    Habe ich auch seit relativ kurzer Zeit erst, wie ich schrieb. Mal sehen, wie es weiter geht.

    (Sollten wir vielleicht die Kommentarfunktion nicht überfordern und die reguläre Email Adresse nehmen? Kannst du die sehen?)

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