Camptokormie und was mich noch beschäftigt

Heute  ist Welttag des Downsyndroms. Um darauf aufmerksam zu machen, sollte man zwei verschiedene Socken tragen. Eigentlich sollte ich jetzt im Müngersdorfer Stadion sitzen, mit meinen 2 verschiedenen Socken, um den ruhmreichen effzeh siegen zu sehen. Eigentlich! Uneigentlich sitze ich im Sessel und schaue forever fussball – Die größten Spiele !

Wie komme ich darauf. Ich habe Bilder vom iPhone auf die Festplatte kopiert . Und fand ich 2 von irgendeiner Tour zur Rehacare mit der Chefin und ihrer Behinderten Qui Gong Gruppe. 5 oder 6 Jahre durfte ich sie begleiten und auch, wenn dieser Tag immer stressig war, es war immer schön und etwas besonderes. Also ziehe ich die Socken heute für Konstantin an. Der einzige Junge mit Downsyndrom in ihrer Gruppe.
So vieles tritt während dieser Tage in den Hintergrund. Verständlich, keine Frage.
Meine orthopädische Physiotherapie Praxis hat bis Ostern zu. Wahrscheinlich wird meine Logopädie bald folgen und die neurologische Physiopraxis wird sich dann spätestens mit der Ausgangssperre erledigt haben.
Erledigt hat sich somit auch erstmal meine Komplextherapie auf Helgoland.
Der Start der Biohaven Studie wird verschoben, wahrscheinlich bis zum Ende der der Coronapandemie. Wann auch immer das ist.
Freunde von mir stecken in Brasilien fest, ich hoffe das es heute mit der Ausreise klappt.
Abgesagt wurde auch die Miljötour durch Veedel, Roncalli Besuch, Zoobesuche, die Photokina und natürlich die Fußballbundesliga. Also fast das gesamte Freizeitprogramm. Das wäre u.a. Umständen nicht dramatisch jedoch, tickt bei MSA Patienten die Uhr anders.
Als die Diagnose stand sagten alle zu mir:“Mach nur noch das, was dir Spaß macht“
Nur wie? Im ersten Jahr, war ich nur mit den Behörden beschäftigt. Im zweiten Jahr beschäftigt mich also Corona. Blöd nur, dass man nicht besser wird.

Zur Zeit plagt mich die  zunehmende Camptokormie. Es ist ein, eher selten beschriebenes Symptom. Bei der sogenannten Camptokormie beugt sich der Rumpf wie von einem Gummiband gezogen oft um mehr als 45° nach vorne, nur mit äußerster Willens-und Kraftanstrengung kann man sich kurzfristig aufrichten. Nur wenige  entwickeln diese Fehlhaltung, die es einem fast unmöglich macht länger gerade zu sitzen, zu stehen oder zu laufen. Man ist im Gehen und Stehen der unwillkürlichen Beugung hilflos ausgeliefert. Während sich die Symptome im Liegen auflösen und die Wirbelsäule in ihre neutrale Position zurück kehrt. Das beeinträchtigt die Lebensqualität und schränkt die Selbstständigkeit und die Motorik zusätzlich ein. Die Sturzgefahr nimmt zudem zu.

Nach intensivem googeln fand ich einen Camptokormierucksack. Hierfür brauche ich eine Verordnung um dann die Erprobungsphase zu starten. Anschließend muss der Doktor ein Statement schreiben und dann wird die Krankenkasse das prüfen. Ansonsten kostet er ca 450 Euro!

Natürlich gibt es noch die Physiotherapie, das Korsett und einen Unterarmrollator.

Gefunden habe ich zudem die Tiefenhirnstimulation gefunden, die ja normalerweise nicht für uns MSAler ist. Ich werde mich weiter schlau machen bzgl der THS.

bleibt gesund

PS: Eure Haustiere übertragen kein Corona, also bitte nicht aussetzen!