Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte und konnte ich doch nicht. So habe ich fleissig Marions Beiträge gelesen und mich der Alltag gewidmet. Wurde allerdings erinnert wie es am Anfang war.
Frischdiagnostizierte Patienten werden von uns hiermit gerne unterstützt, meldet euch gerne, wir wissen es, wie das ist, wenn man mit dieser Diagnose konfrontiert wird, wenn man vollkommen überfordert ist, und hinzu kommt ein Berg Papierkram und man nirgends aufgeklärt wird. Ich hätte so eine Stelle gewünscht, jemand der mich an die Hand nimmt und sagt, was ich alles zu erledigen habe.
Ich habe nicht mal gewusst, worauf ich recht habe, was man in so eine Lage machen soll und in welche Reihenfolge. Das weiss ich oft heute auch nicht.
Ich habe nach der Diagnose zwei Tage und zwei Nächte durchgeheult, habe mich von meinem Leben, wie ich ihn bis dahin gelebt habe, verabschiedet, mich bis zum gehtnichtmehr bemitleidet. Dann habe ich durch Selbthilfegruppen und Facebookgruppen eins nach dem anderen rausbekommen und ein Schritt nach dem anderen gemacht. Ich habe nicht gewusst was „Medizinische Dienst der Krankenassen“ (MDK) ist, oder was die machen, wie man einen Schwerbehindertenausweiss beantragt und was man damit darf und was nicht, was ein Sozialverband ist und was die für einen machen… und vieles mehr.
Ich hatte jeden Tag Termine und etwas zum erledigen. Ich habe zum Teil meine Erledigungen mit einem Projektmanagement-Tool verwaltet, damit ich alles im Überblick habe, nichts vergesse und dass die Ergebnisse nicht untergehen. So wie ich das früher beruflich gemacht habe. Ist nicht mal übertrieben.
Während ich die Bürokratie bedient habe, habe ich unzählige Dokumente über diese Krankheit gelesen, ich habe es wenn man so will, studiert, damit ich verstehe was in meinem Körper und Kopf passiert, warum sind die Heilungs-Chancen so wie die sind. Sich Tag ein und Tag aus mit Forenbeiträgen auseinander setzen, andere Patienten kennenlernen, ist nicht einfach. Lesen über andere Menschen Symptome zieht runter – blüht mir das alles? Andere Patienten kennenlernen tat gut, die „verstanden“ ohne das ich erklären musste, die Telefonate mit Marion zB. taten richtig gut – wobei gut relativ ist, wenn man heulen positiv titulieren kann… Da waren aber Bekanntschaften mit anderen Patienten auch, die ich am Telefon kaum verstanden habe, die im Rollstuhl saßen oder künstlich ernährt worden sind. Manche Begegnungen waren Angsteinflößend.
Jetzt haben wir eine WhatzApp-Gruppe mit fünf Frauen, alle irgendwo in Deutschland. Alle mit MSA diagnostiziert. So helfen wir uns gegenseitig und wenn jemand was neues hört, eine Frage hat, das ist der Ort, wo es diskutiert wird. Wir tauschen uns auch bezüglich Alltäglichkeiten aus, und es werden auch Witze gemacht, wir lachen auch mal über uns selber.
Was ist wirkllich passiert in den vergangenen Wochen? Wie immer – ein Schritt vorwärts, zwei Rückwärts. Ein paar neue Symptome, ein paar Symptome mit der ich besser umgehen kann. Letzte Woche war ich in Innsbruck und habe erfahren dass die dort keine Plätze mehr haben für die BIOHAVEN-Studie, die ich unbedingt machen möchte… ich habe hier in München im November einen Termin, und ich war schon im März deswegen im Krankenhaus, ich will es endlich schwarz auf weiss haben!
Und es geht erstmal nach Kanada, so lange ich kann, zur meiner Cousine und den Ocean sehen, Bucketlist muss abgearbeitet werden!