Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte. 

6 Antworten auf „Das Endergebnis“

  1. Ich wünschte du könntest wirklich von vorne beginnen, ein Neustart ohne Altlasten, ein anderes Leben, ich wäre gespannt wo dich die Reise hinführen würde. Aber ich glaube ohne deine momentane Situation und die Erkenntnisse daraus, würdest du dein Leben genauso leben wir du es vor der Krankheit getan hast.
    Wir Menschen leben so als wäre unser Dasein endlos und scheren uns viel zu viel um das was andere von uns denken. Und auch den Gedanken an den Tod schieben viele ganz weit von sich, dabei ist der Tod das einzige was auf dieser Welt ganz sicher ist.
    Ich drück dich…

    1. Ich glaube du hast recht, ohne zu wissen, ohne diese Erfahrung würde ich genau so weiter machen wie ich schon gemacht habe.
      Ich finde es so schade, wenn man seine Zeit vergeudet…
      Ich drück dich bäck.

  2. Liebe Marta,
    diese Schläge in die Magengrube kennen wir sehr gut.
    Aus der Krankheit meines Mannes haben wir gelernt – schiebe nichts auf was Du gerne machen möchtest, denn unsere Zeit ist begrenzt. Als gesunder Mensch hat man diese Gedanken nicht.
    Fühl Dich gedrückt, Grüße von Silvia und Klaus

  3. Liebe Marta,
    ich bin von der Neurologin meiner Studie angerufen worden und über das vorläufige Ergebnis informiert worden. Ich mache die Studie zu Ende, weil ich mich gut untersucht und behandelt fühle von den Leuten an meinem Studienort. Ich habe sowieso nur mitgemacht, damit zukünftige Patienten eine Tablette erhalten können. Für mich habe ich keine Wunder erwartet. Sei bitte nicht traurig, wenigstens das MRT zeigt weniger Abbau der Nerven und das Nervenwasser zeigt auch weniger Abbau, wenn auch gering. Ich bewundere Dich , und Dein Blog hilft mir. Ohne MSA würde ich nicht die Endlichkeit des Lebens bedenken, keiner hat mir je gesagt, wie doof älter werden ist. Aber um mich rum sind alle kränker, hilfsbedürftiger ,einfach älter geworden. Manche sind elendig mit Schmerzen an Krebs gestorben. Also bin ich zufrieden. Nein, ich hätte allen und auch mir gerne MSA erspart—aber ich bin froh, alles früher gemacht zu haben und nicht auf später aufgeschoben zu haben. Außerdem habe ich 62 schöne Jahre gehabt. Wer kann das schon von sich sagen!? Ich drück Dich und gäbe Dir gerne etwas Zuversicht. Deine Ute

    1. Liebe Ute, du hast vollkommen Recht. Ich freue mich auch drüber ein reiches Leben gehabt zu haben.
      Wo machst du die Studie? Bei mir hiess es auch dass die MRT kaum Abbau zeigt. Ja, die gründliche Überwachung ist gut! Ich mache auch noch weiter. Ich habe zwar auch eigentlich für die zukünftige Generation mitgemacht, aber das bisschen Hoffnung kann man ja nicht abstellen.
      Das andere auch alt werden und abbauen tröstet mich leider nicht, eine andere Krankheit als MSA wäre besser gewesen. Etwas wogegen das Kämpfen Sinn macht….
      Alles gute für Dich!

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