Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin
Unser Alltag mit Multisystematrophie
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. … >>>>>>>
Ich habe keine Ahnung ob mein Befindlichkeit von der Umzug/Umstellung kommt, von meiner Laune, oder von MSA? Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, … >>>>>>>
Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles … >>>>>>>
Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe … >>>>>>>
Ich habe jetzt fast einen Monat keinen Rechner gehabt. Das ist der Grund für meine Abwesenheit. Tippen aufm Handy ist zwar ein prima Übung, aber einen ganzen Beitrag verfassen wollte … >>>>>>>
Hallo zusammen, sitze gerade beim Friseur rum, da kann ich auch was schreiben!
Es war im Januar, Marta kannte ich gerade mal 2 Wochen, wir hatten 1-2 mal telefoniert, was … >>>>>>>
Eigentlich fing die Woche ganz ruhig an. Montag ging es zum Studientag ins DZNE nach Bonn. Und da noch Ferien sind, war die Fahrt entspannt und staufrei. Freundlicher Empfang, jede, … >>>>>>>
Ich frage mich ob ich zu viel will. Ich wünsche mir einen Arzt, der mich gut kennt und sich meiner Sache annimmt. Der Interessiert, Neugierig, Ehrgeizig, Erfinderisch, also ein Macher … >>>>>>>
Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, … >>>>>>>