Vorbereitung auf die Reha, Resümee Kanadareise, neue Symptome, über die BIOHAVEN-Studie

Der Alltag hat mich wieder, ich bin wieder zuhause und beschäftigt mit den gewohnten Sachen wie Physiotherapie, Ergo, Logopädie, Psychologe… Erstmal versuche ich aus dem Jetlag rauszukommen, letzte Nacht habe ich etwa zwei Stunden geschlafen, und kriege Hunger um Mitternacht, aber dafür habe ich tagsüber keinen Appetit. Dementsprechend fühle ich mich auch.

Es ist eine Woche mit vielen Pflichten kommt auf mich zu, dazu noch auch private Termine wie Frisör und Autowerkstatt. Vor allem aber bereite ich mich auf die Reha vor, was nächste Woche beginnen soll. Ich muss nach Konstanz, von hier aus schon eine größere Entfernung, muss also mit dem Zug fahren. Und ganz früh aufstehen, um zur Hauptbahnhof zu fahren, denn mein Zug fährt etwa um sechs Uhr morgens. Das wird bestimmt ekelhaft.

Erstmal zur meiner Reise nach Kanada. Ich empfehle wirklich jedem, sowas zu machen, solange es geht. Natürlich nicht allein, ohne meine liebe Cousine hätte ich es nicht geschafft, sie hat mich wie eine Löwin beschützt und mir jeden Wunsch von den Augen abgelesen. Sie war mir mehr als eine Schwester! Die Erlebnisse sind einmalig, es wird  einem noch klarer  dass dieser Welt doch sehr schön ist. Und Kanada ist wunderschön! 

Es gibt natürlich auch frustrierende Momente, wenn man denkt „soll das jetzt das letzte Mal sein dass ich dies erlebe?“. Oder dass man denkt dass dies und jenes möglich sind, und dann sind es doch nicht, oder nur mit Ach und Krach. Wert ist es allemal, denn frustrierende Sachen erlebt man zuhause auch.
Zum Glück bin ich nicht so schmerzgeplagt, oder ich packe Schmerzen ziemlich gut weg? Natürlich leide ich an bleischweren Beinen und an den Schmerzen in den Waden, ich versuche es nur weg zu ignorieren. Und an manchen Tagen, wie die Tage an denen ich reise, schmeiße ich Schmerzmittel ein.

Was bemerkenswert ist, wenn „es sein muss“, da geht schon  einiges. Beispiel: mein  Flug aus Vancouver kam in London mit Verspätung an, und die Dame an der „Assistance Service“  hat mir mitgeteilt, dass ich meinen Anschlussflug nach München wahrscheinlich verpassen werde. Wenn ich den Service in Anspruch nehmen möchte. Denn da muss ich noch warten. Wenn ich also laufen kann, sollte ich es versuchen, denn so könnte ich den Flug noch erwischen. Das tat ich auch, und marschierte los. Da war ich selber überrascht, denn ich musste eine beachtliche Entfernung schaffen, mit Rolltreppen und vielen Menschen überall. Ich musste auch in alle Richtungen Ausschau halten um den bestimmten Gate zu finden. Ich denke da bekommt man eine große Portion Adrenalin ausgeschüttet. Da wird mir verständlich, warum Studien eine Placebo-Gruppe haben müssen. Übrigens ja, ich habe den Flug in letzter Minute erwischt…

Apropos Placebo-Gruppe… Viele werden schon sicher kennen, die BHV-3241-Studie. Ich habe diese Studie schon in Februar gefunden und habe im November den finalen Termin. Ich hoffe, ich bin dabei, und ich hoffe so sehr, dass es was bringen wird. Ich würde jedem empfehlen, wenn es nur möglich ist, diese zu machen. Ich habe in den letzten Monaten einige neue Symptome dazu bekommen, die Geschwindigkeit, wie es abwärts geht, jagt mir Angst ein. Neu dazugekommen:

  • Morgens ist meine Stimme belegt, ich muss mich viel räuspern und husten (Logopädin sagt husten, nicht räuspern). Das geht 1-2 Stunden so, manchmal länger. Angeblich die Stimmbänder atrophieren.
  • Speichelbildung. Tagsüber zu wenig,  abends und nachts zu viel.
  • Nachts muss ich durchschnittlich zweimal aufs Klo. Morgens ganz oft hintereinander, und es dauert dann. Darm: wenn ich muss, dann muss ich, ich kann kaum dann 5-10 Minuten halten.
    Bis jetzt ist aber zum Glück kein Unfall passiert, was hoffentlich auch so bleibt.
  • Ich neige zur Verstopfung.
  • Tremor in der rechten Hand (kaum sichtbar noch, und nur manchmal).
  • Gleichgewicht ist schlechter.
  • Sprache ist schlechter.
  • Feinmotorik ist schlechter.
  • Reflux
  • Meine Augen vertragen keine Kontaktlinsen mehr, ich bekomme ständig Augenentzündungen
  • meine Augen sind sehr Lichtempfindlich
  • Blutdruck (NOH) mir wird es öfters Schwarz vor den Augen wenn ich aufstehe, mehr Schwankungen wie früher.
  • Meine Handgelenke und Finger schmerzen, vor allem in der früh. So dass ich mich beim Aufstehen nicht abstützen kann, ich würde sonst – wahrscheinlich – die Gelenke brechen.

Wer also in dieser Studie interessiert ist, es ist noch nicht zu spät.

Über die Biohaven BHV-3241 Studie

Wie es mir in die Reha ergeht, dazu melde ich mich. Auf alle fälle bürokratisch ist es schonmal eine Riesen Übung und Papierberg…

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