Die wichtigsten Menschen in meinem Leben – wie ist es verkehrt herum?

Ich frage mich ob ich zu viel will. Ich wünsche mir einen Arzt, der mich gut kennt und sich meiner Sache annimmt. Der Interessiert, Neugierig, Ehrgeizig, Erfinderisch, also ein Macher ist. Als ich noch gearbeitet habe, habe ich auch vielmals nachgesehen wie oft wurde der von mir gestaltetes Newsletter geöffnet, wo wurde es viel und wo wenig geklickt, wieviel Umsatz hat er erzeugt. Ich denke Ärzte haben auch ein wohlverdientes Privatleben, ich hätte aber gerne einen für die ich wie seine Schwester bin.

Gute Neurologen haben viele Patienten, die gesetzliche Regelungen lassen eine ärztliche Konsultation auch in Minuten messen. Durchschnittlich hat ein Deutsches Arzt 8 Minuten für einen Patienten, in den USA sind es 20 Minuten. 

Quelle: https://bmjopen.bmj.com/content/7/10/e017902

Wie es zu dieser Studie kam lesen Sie hier:  www.spiegel.de

Dann komme ich mit meiner Multysistematrophie und sprenge diesen Rahmen vollkommen.

Ich kann mich an den Tag erinnern als mir meine Diagnose mitgeteilt worden ist. Ich habe zwar gewusst da da was nicht stimmt, aber ich bin vollkommen blauäugig in den Krankenhaus gefahren. Ich war drei Tage zur Untersuchung in Krankenhaus und dann dürfte ich einen Termin  in der „Ambulanz für Bewegungsstörungen“ ausmachen. Ich dachte wir machen bisschen Übungen und gut ist. Ich war die erste Patientin, war ganz früh und ich war von der behandelnden Ärztin da und habe geduldig gewartet. Kurz darauf kam die Ärztin der Ambulanz, ich habe sie noch nie vorher gesehen und sie  mich auch nicht. Da kam eine Dame in Jacke mit Tasche, begrüßte mich MIT NAMEN!, sagte noch was wie „dauert nicht mehr lang“ und verschwand hinter der Tür, ich habe angenommen das dass meine Ärztin ist, weil ihre Name auf den Tür stand.

Kurz darauf kam der Oberarzt von der Station, wo ich vor zwei Monaten war, und begrüßte mich ebenfalls mit Namen! Das er sich an mich erinnert! Da war ich schon verblüfft und hatte einen kleinen Wow-Effekt… „Super Krankenhaus, die kennen jeden Patienten vom Namen!“  Und das ist kein Provinzkrankenhaus, einer der namhaftesten Establishments dieser Art in München. Damals habe  ich nicht gewusst dass ich eine Art VIP bin, mit dieser Krankheit.

Ich unterscheide zwischen Ärzten, Neurologen und Forschern. Und man braucht die alle.

Mein Hausarzt, der mir meine Rezepte ausstellt und Hilfsmittel anordnet. Der schreibt mal ein Attest wenn nötig. Meine Neurologin, sie untersucht mich, merkt Änderungen, empfiehlt Symptom mildernde Medikamente, schreibt auch Atteste auch wenn notwendig, empfiehlt Spezialisten. Und da sind noch die Forscher, die haben die bekanntesten Tips und Tricks, kennen die Studien, deuten Symptome am besten – die sehen meistens aber nur die Krankheit in mir und nicht den Menschen, die Individuum. 

Für die meisten Ärzte sind wir auch nicht die begehrtesten Patienten. Denn viele Ärzte möchten halt eben diesen „Erfolgserlebnis“ – Patient hat Schmerzen – die verschreiben was – Patient hat keine Schmerzen mehr. Die haben geholfen! Diesen Glück haben die leider mit uns nicht. Kaum ein Arzt sagt gerne, es tut mir Leid, ich habe nichts was helfen könnte.

Allerdings, man muss selber hinterher sein. Neurologen kennen Studien zb. nicht – einer befreundeter Patientin wurde neulich im Krankenhaus gesagt, wenn ein Medikament erscheint, werden sie es ihr gleich aufschreiben. Ich weiss nicht ob die wissen, dass wir bis dahin dreimal sterben, bis Forscher einen Medikament finden, diese auch frei am Markt zugelassen wird, und die im Krankenhaus auch davon Wind bekommen!

Einen Forscher schreibe und Telefoniere seit 6 Wochen hinterher, wegen einer Studie… ich glaube denen ist es nicht klar dass mein Leben davon abhängen kann.

Dass ist alles sehr zermürbend, manchmal wünsche ich mir, ich wäre wie ein Kind an die Hand genommen und ich könnte mich drauf vertrauen, dass wir schon das Maximum an Möglichkeiten ausschöpfen.

Photo: obeylessin / photocase.com

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