Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, auch wenn die Zeit gegen uns arbeitet. Und leider bis ein Medikament geprüft und getestet wird und auf die Markt kommt, das dauert in der Regel Jahre. Ein Medikament muss 3 oder 4 Phasen Tests durchlaufen bis es auf die Markt kommt. In diesem Video (englisch) wird es gut erklärt:
Leider, ich habe noch nie einen Patienten getroffen, der von seinem Arzt über die Vorteile einer Studie aufgeklärt worden ist, wo der Arzt dem Patienten empfohlen hätte, an einer bestimmten Studie teilzunehmen. Es ist so, wir alle haben Neurologen und die meisten haben sehr viel zu tun, da muss man selber hinterher sein, recherchieren, nachfragen, und wer kein Englisch beherrscht ist leider von Nachteil.
Auf diese Webseite kann man nachsehen, welche Studien es gibt und ob diese grade rekrutieren: https://clinicaltrials.gov
Ich, gewöhnlich weiss mehr als meine Neurologin, über Studien. Ich halte die Ohren und die Augen offen. Unten stehend eine Grafik von Multiple System Atrophy Coalition, was zeigt welche Studien für MSA es gibt und in welche Phase die sich grade befinden. Sollte jemand Hilfe benötigen wegen Englischkentnissen oder überhaupt eine Frage haben, gerne an mich schreiben. Und nein, den Großteil dieser Begriffe und Studien kenne ich auch nicht, da bin ich auch auf Google angewiesen.
Natürlich an einer Studie teilzunehmen garantiert keinen Erfolg, es kann sogar in seltenen Fällen ungünstige Nebeneffekte geben. Oder wenn man Pech hat, landet man in der Placebo-Gruppe. Das ist eine Kontrollgruppe die die Pillen ohne Wirkstoff drin bekommt – und nicht mal der behandelnde Arzt weiss bescheid oder hat Einfluss darauf. Ob man an einer Studie teilnehmen will, kann und darf – das ist oft eine Entscheidung von mehreren Beteiligten, aber primär muss jede/r für sich entscheiden.
In unserem Fall: was kann man da großartig verlieren?
Was tröstet: es passiert zur Zeit eine Menge, viele Studien sind in den Startlöchern und die Forscher wissen dass Hilfe bitter nötig ist. Es bleibt also zu hoffen, dass wenn Hilfe da ist, sind wir noch in guter Form, darum macht ihr fleissig eure Übungen.
Und ein großes Dankeschön an all die Forscher die daran arbeiten gerade, dass unser Leben lang und möglichst von guter Qualität ist.