Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, stoppt er es. Das dauert alles auch ewig, wenn ich dran denke dass Marion und ich diese Studie schon im Dezember 2018 gefunden haben…
Wir hoffen…
Ich starre manchmal die Dose an und denke „Das ist also die Magie für die ich so viel gekämpft habe, die Quelle meiner Hoffnungen“.
Mein letzter Termin hat es mir verdeutlicht, hierfür, für eine Portion Hoffnung, macht man einiges mit. Erstens, ich bin meine Begleiterin sehr dankbar, sie macht all diese Tortur mit mir mit, ohne sie wäre es für mich nicht machbar.
Dann mein vorerst letzte Untersuchung… die hatte es in sich. Sechs Stunden Krankenhausaufenthalt. Die haben mir zweimal reichlich Blut abgenommen, vor und nach der Einnahme der Zaubermittel (was eigentlich auch Placebo sein kann, aber an sowas wollen wir garnicht denken). Dann die berüchtigte und gefürchtete Lumbalpunktion (was man aber auch ablehnen kann). Davor hatte ich primär keinen Angst, ich hatte das schonmal gehabt, bei meiner Diagnose vor zwei Jahren, und ich fand das nicht so schlimm, eigentlich garnicht, ich hatte auch keine Nebenwirkungen.
Aber diesmal! Diesmal hatte ich die Kopfschmerzen meines Lebens davon, und das hielt an von Montag bis Samstag. Ich habe es nur im Liegen ausgehalten, kein Niesen oder Husten, Bücken, Augen nicht aufmachen oder sich überhaupt nicht bewegen. Ich bin froh dass ich aufm Rückweg vom Krankenhaus mich im Auto nicht übergeben habe…
Diese eine Woche rumliegen hat natürlich auch mit mir was gemacht, mein Kreislauf war im Keller – ich kann mich jetzt wieder mühevoll hochpäppeln. Ein ständiges Auf und Ab mit dieser Krankheit. Ziemlich viel Arbeit und Mühe für dieses wenig Leben…
Aber was kann man sonst machen. Ich habe die Hoffnung immer noch nicht aufgegeben, dass „etwas“ um die Ecke kommen kann. Grade heute habe ich erfahren dass Alterity mit PBT-343 auch was in der EU vorhat. Aber was? Wie? Und vor allem wann?
Wie schlimm diese Möglichkeiten mit der eigenen Psyche rummachen, das kann man kaum sagen. Eigentlich ist für sowas wie eine Studie ist jetzt schon wie zu spät, andererseits wird das alles noch viel schlimmer werden. Ich verdränge das meiste, denn ich denke da ran, das dass, was anderen Patienten passiert, muss mir auch nicht passieren. Ich möchte auf aller Fälle „in guter Form sein“, wenn ein Medikament da ist. Dazu gibt es die alltägliche Sorgen und Ängste, die natürlich auch nicht förderlich für diese Krankheit sind. Bei der Diagnose sagte die Ärztin damals „Geniessen und machen sie alles so viel und so lange sie nur können“ – dann kam das ewige Papierkrieg, Krankenkasse, Rentenversicherung, Versorgungsamt, alles wird abgelehnt, Existenzängste, dann kam COVID-19, noch mehr Ängste, Umzug, wieder Ängste und Sorgen und so weiter. Ich möchte mal fragen, wann bitte das mit dem Geniessen anfangen wird? Wenn ich so schlecht dran bin dass ich meine Nase nicht mehr selber abputzen kann? Natürlich könnte es viel schlimmer sein (ich könnte in Timbuktu leben, wo man noch weniger von diesem Krankheit weiss). Und natürlich gibt es auch helle und schöne Momente, die halten leider nicht lang, weil die von der Realität meistens überschattet werden.
Alles in allem man macht einiges, man kämpft gegen die Zeit, und man macht nur sehr vorsichtig Zukunftspläne. Nicht „man“ – ich.