Nach dem Regen kommt immer Sonnenschein

Ich habe mit Überraschung festgestellt, das mein letzter Beitrag „düsterer“ klingt als ich es meinte. Nun, das war nicht meine Absicht. Freunde und Bekannten haben mich daraufhin kontaktiert „ob alles OK wäre bei mir“ – ja, es ist alles gut. Es wird eben die eigene Misere alltäglich und somit die Normalität. Alles wird kompliziert und umständlich. Und somit deprimierend. Und damit lebt man. Das klingt oft nach verzweifelt, und das ist es aber nicht immer so. Ich kann mich über manches auch freuen, Dinge, die mir früher gar nicht aufgefallen wären.

Ich weiss wie es war, das erste Mal mit einem Gehstock in die Öffentlichkeit zu gehen – ich dachte ich versinke, und glaubte alle starren mich an, mit mitleidigen Blicken, was sicher nicht der Fall war. Dazu muss ich sagen dass ich 50 Jahre alt bin, im Herzen eigentlich weniger als das, also für einen Stock im Geiste noch nicht bereit. Vor kurzem habe ich noch auf hohen Schuhen ein erfülltes Leben einer Frau gelebt, die gerne Frau war, sich gerne schick gemacht hat, mit langen roten Nägeln, die mit Fleiss und Ausdauer einen Managerposten belegt hat, ich bin ein gutes Auto gefahren, immer auf der Überholspur. Auf der Autobahn und im Leben. Es ist also manchmal schwierig zu verkraften, das dass alles mit einem Stock ausgetauscht wird. 

Alles in allem stelle ich fest, das dass alles sehr oft psychisch schwieriger zu vertragen ist, als körperlich. Man realisiert, das diese Stand für immer ist, es sogar schlechter werden soll. Ich glaube, am schlimmsten ist es für uns, dass die Zukunft so unberechenbar ist. Da ist jede/r Patient anders, und wir haben keinen „Ablauf“. Ich weiss nicht was schlimmer ist, wenn man vom kleinem auf nichts anderes kennt, oder wenn eine Sekunde auf der anderen alles von einem weggenommen wird, was das Leben bisher ausgemacht hat. Ja, es gibt Momente wo man verzweifelt, das alles ungerecht findet, und nach den „warum“ fragt. Aber – so einfach geben wir nicht auf, es gibt Hoffnung, und es gibt viele lebenswerte Momente. Ich bin eigentlich noch froh, dass diese furchtbare Krankheit nicht in jungen Jahren kommt, so hatte ich auch ein Leben und somit viele schöne Erinnerungen.

Es passiert viel in der Forschung, also es gibt wofür zu hoffen. Vor einen par Jahren gab es gar nichts, null, nada… 

Diese Inhalte sind meistens auf Englisch, nützt bitte deepL.com zu übersetzen,  falls notwendig. Text einfach dort zum übersetzen reinkopieren.

  • Die Biohaven Studie (ehemals Astra Zeneca) mit dem Mittel Verdiperstat, was in den USA schon läuft und bei uns jederzeit losgehen kann. Studie Phase 3.
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  • Alterity geht mit PBT434 (ehemals Prana Bio Therapeutics), eine vielversprechende Droge auf den Markt. Geoffrey Kempler, CEO und Chairman von Alterity Therapeutics Ltd., erläutert das Vorhaben des Unternehmens und spricht über den Medikamentenkandidaten PBT434, die für die Behandlung von MSA designt ist.
    Video und schriftliche Version des Interviews. Studie Phase 2 in Planung und in den Startlöchern.
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  • MODAG – ein Deutsches Unternehmen – entwickelt die Behandlung mit dem Wirkstoff anle138b, die in Maus-Versuchen vieles verspricht – für Parkinson-Syndrome, einschließlich Multisystem Atrophie. Phase I gestartet in Dezember 2019, in gesunden Probanden.
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  • Eine in New York stattfindende Phase-II-Studie zur Erforschung, ob der Wirkstoff Sirolimus (ein schon zugelassenes Medikament für andere Zwecke) Potenzial für Verlangsamung der Fortschreiten der Erkrankung bei MSA hat.
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  • Der MSA Trust eröffnet eine neue klinische Studie mit einem Medikament aus dem Gift einer Eidechse – Exanatide, um zu untersuchen, ob es die Progressionsrate bei MSA möglicherweise verlangsamen könnte. Eine Studie in den Startlöchern.
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Ein Balancieren mit diesen Studien und eine Teilnahme, bzw. eine Anmeldung für eine Studie, bleibt jedem überlassen. Man kann mit diesen Studien auf Zeitgewinnung hoffen. Im besten Fall, das offizielle erscheinen dieser Medikamente, passiert erst nach eine Weile, was für uns ggf. zu spät sein kann. Nicht zu vergessen dabei, das eine Studie ist eine Studie, auch mit seinen Risiken, und kein Medikament. Also nicht zu viel erhoffen, kann Hilfreich sein.

Es fällt nunmal schwer, die Balance zu halten zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Wenn man Realistisch bleiben möchte. Also für mich jedenfalls. Dazu gehört nunmal dass man oft verzweifelt, und das passiert grade in diesem Jahreszeit besonders leicht.

Ich, auf alle Fälle, versuche mit diesen laufenden und geplanten Studien zu arbeiten und versuche bis dahin das Voranschreiten der Krankheit so langsam  zu halten, wie es nur geht, – so gut ich es beeinflussen kann. Also reisse ich mich zusammen und mache meine Übungen.
Übrigens, wird euch von Gleichgewichtsübungen auch so  übel?

Und ein Beweis dafür das es sich lohnt, weiter zu machen: am Wochenende habe ich mit Hilfe von Freunden einen Auftritt die Band VNV Nation besucht in einem Münchener Club. Ja, es war nicht einfach, gerne hätte ich getanzt oder geschrien und meine Hände in die Luft gerissen. Und der Weg dahin und zurück nach Hause war auch anstrengend. Ich habe für diesen Event einen Rollator gekauft, damit ich mich setzen kann. Die Blicke sind mir auch egal gewesen. Und es war genial und es war es Wert, und daraus kann man eine Weile zehren!

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