Alltag

Ich habe keine Ahnung ob mein Befindligkeit von der Umzug/Umstellung ist, von meiner Laune oder kommt es von MSA. Ich bin irgendwie aus dem Rhytmus, ich habe Zukunftsängste, Fragen, Bedenken, bin antriebslos, mache deutlich weniger Aktivitäten, dementsprechend sind meine Symptome schlechter.

Dabei gibt es gute Nachrichten. Ich war letzte Woche wegen der Biohaven-Studie in der Marburger Uniklinik und ich habe die erste Untersuchung hinter mir (die übliche Neurologische Untersuchung die wir alle kennen, plus tausend Unterschriften), zu MRT muss ich nochmal hin. Letzten Endes ob sie mich nehmen, entscheidet Biohaven selbst. Ich bin den Vorsitzenden der PSP-Gesellschaft auch sehr dankbar dass sie mich begleitet hat, ich benötige ja einen „Begleitperson“ auch für die Zukunft, sie hat mich hingefahren, und bei rausgehen habe ich festgestellt dass ich ohne jemanden an der Hand, aufgeschmissen wäre. Ich bin so Lichtempfindlich geworden, da fingen meine Augen an zu tränen und brennen und auf einmal habe ich nichts gesehen. Und wenn man sowieso eine Gehschwäche hat, ist die Sicht und das Augenlicht elementar.

Diese Lichtempfindlichkeit war mir schon früher bekannt, da habe ich mich mit Sonnenbrillen dagegen gewährt. Aber jetzt muss ich leider Brille tragen, da ich von Kontaktlinsen Augenentzündung bekomme. Da sind jetzt Brillen richtig doof. 

Inzwischen habe ich erfahren, das diese Lichtempfindlichkeit und das Geräuschempfindlichkeit (die ich auch habe, nur bis jetzt habe ich gedacht, dass das eine Eigenheit von mir ist), also diese zwei Sachen die selbe betroffene Gehirnareal zur Grund haben. Welcher Gehirnareal das auch sein mag, blöd ist es auf alle Fälle.

Zum sicheren bewegen – wie ich es gelernt habe – benötigt der Mensch das Gleichgewicht, die Augen und die Sprunggelenke (im Fuß). Augen und Gleichgewicht fallen dann bei mir weg (bei draussen gehen), und dann ist man erst richtig behindert.
Geräuschempfindlichkeit fängt erst nach dem Aufstehen an, betrifft ganz normale Geräusche, und es schaukelt sich langsam hoch, wodurch mein Tinnitus im Ohr immer lauter wird (sonst ist er mit einem Grundpegel immer da, oder manchmal verschwindet es mal auch) bis es richtig weh tut. Und da rede ich von üblichen Geräuschen, nicht von der Motorsäge oder Flugschneise.

Also die heiss ersehnte Biohaven (BHV-3241, M-Star, Verdiperstat oder ehemals AZD3241) naht sich. Es wurde auch Zeit, langsam wird es auch fast zu spät. Wenn ich daran denke dass ich diese Studie mehr als vor einem Jahr schon gefunden habe… Jetzt muss ich mich eignen, nicht in die Placebo Gruppe fallen und das ganze soll auch im Idealfall was bewirken. Mein Plan B ist die Studie von Biogen (ich habe von deren Existenz durch Zufall erfahren), die soll im Juli starten. In Deutschland findet es nur in Marburg und Düsseldorf statt. Die Ärztin hat es als „interessant und vielversprechend“ bezeichnet. Was ich jedoch merkwürdig finde, dass das eine Phase I. Studie in MSA-Patienten getestet wird, aber üblicherweise eine Phase I. in gesunden Probanden getestet wird. Laut Ärztin muss man auch etwas „abenteuerlich“ sein, denn es ist kein Medikament zum Schlucken, sondern man bekommt eine Spritze in den Rückenmark, und danach muss man eine Weile in Krankenhaus bleiben zur Beobachtung. Ich habe bei meiner Diagnose Lumbalpunktion bekommen, ich fand es nicht so schlimm – viele haben davor richtig Angst. 

So, das sind die Pläne, mal sehen was daraus wird. So langsam denke ich, ein Medikament, das das Voranschreiten der Krankheit verlangsamt oder hinauszögert ist für mich eh uninteressant (inzwischen). Mir wurde in den letzten Monaten  auch bewusst, wie schell Veränderungen passieren. Und wie mich diese einschränken. Und es ist immer noch die Anfang. So langsam und in Häppchen nimmt einem diese Krankheit alles weg.

Alles was ich tun kann, kämpfen und hoffen – denn es ist noch immer ein bisschen Licht am Ende des Tunnels. Da habe ich auch keine andere Möglichkeit, aufgeben ist keine Option. 

PS. Übrigens in einigen Tagen ist eine Woche Urlaub angesagt am Meer. Ich freu mich, auch wenn es anders wird als früher…

4 Antworten auf „Alltag“

  1. Liebe Marta,
    ich wünsche dir alles Gute für die Studie und eine gute erholsame Zeit am Meer, da wäre ich jetzt auch sehr gern.
    Liebe Grüße 🍀 Sabine

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