Ich bin jetzt seid gut drei Wochen in der Wohngemeinschaft in Hessen.
So ein Umzug und Inventur durch das eigene Leben ist ohne MSA schon anstrengend und aufreibend. Wie auch immer, ich bin froh es geschafft und gemacht zu haben. Jetzt hätte ich nicht mehr die Kraft dazu. Zum Schluss war ich schon Fix und Fertig von packen einer Umzugskiste im sitzen.
Wie ich mich hier fühle und ob ich mich eingelebt habe, werde ich zurzeit oft gefragt. Ich kann das garnicht sagen, oder eher schwer und ob ich mich je einleben werde. Hier sind alle sehr lieb zu mir und da es noch wenige Bewohner gibt, bin ich ziemlich im Mittelpunkt, oder anders gesagt, ich bekomme super viel Aufmerksamkeit. Das ist natürlich wunderschön, andererseits muss ich mich dran erst gewöhnen.
Alles in allem, es war eine große Entscheidung hierher zu kommen, vor allem so lange noch, wo ich es selber bestimmen konnte, was ich behalten will und was nicht.
Eine lange Weile hat mich die Verlust von Heide zu schaffen gemacht, eigentlich schafft mich das immer noch – eine MSA-Schwester die ein Teil „unserer MSA-WhatzApp-Gruppe“ war. Ihr Fortgang kam so plötzlich und unerwartet dass mich das für Tage aus dem Spur geschmissen hat. Ich hab letzten Endes garnicht gewusst, ob es mir für sie mir leid tun soll oder ob ich für sie glücklich sein soll, erlöst sein von der Misere – was ich mir selber auch oft wünsche.
Ich muss mich hier einleben, neue Ärzte finden, Logopäde, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten… ich muss mich an Menschen um mich rum gewöhnen und mich auch mal in Geduld üben. Ich habe früher alleine gewohnt, jetzt ist immer jemand da, sogar oft mehrere Personen. Das war natürlich mit der Grund, warum ich hier bin, für mich ist es nur Gewohnheitssache. Ich bin gewohnt mit dem „Finger zu schnipsen“ und jemand hat die Sachen für mich erledigt die ich erledigt haben wollte – jetzt geht manches nicht so schnell und es sind manchmal ein Haufen Menschen um mich – und Menschen überfordern mich manchmal.
Was mich aber viel mehr beschäftigt, ist die Tatsache, dass ich in den letzten 2-3 Monaten merklich abgebaut habe. Vor allem Sprache und Gleichgewicht. Ich konnte bis jetzt die Schwächen in meiner Sprache ziemlich gut kaschieren – das geht nicht mehr. Auch Gleichgewicht und Gang sind viel schlechter geworden. Ich war vor drei Monaten noch allein in den Wald, spazieren – mit Nordic Walking Stöcken – das würde jetzt nicht mehr so einfach gehen. Ich tue mich in den Stadt schwer – ich habe ich meinen neuen Heimatstadt, mit Begleitung natürlich, besucht. Pflasterstein ist schlimm, die Strassen sind hier zusätzlich extrem hügelig, was mich noch mehr einschränkt. Sonne ist schlimm, Autofahren trau ich mich hier erst recht nicht.
An Wänden entlang torkelnd komme ich vorwärts, hier im Haus. Man müsste mich sehen wenn ich nachts aufstehe, um auf den Klo zu gehen (denn ich muss nämlich mal nachts raus). Das sieht aus wie die „Augsburger Puppenkiste“.
Ob das so bleibt oder ich „zurück zur alten Stand“ zurückkehren kann, das weiss ich nicht. Da fällt mir mein Handy ein, ich würde mich gerne „zurück auf Werkseinstellungen“ stellen. Whatever, ich hoffe, das dass alles ist das Ergebnis der Stress und die Umstellung, und das wird wieder wie es mal war. Ja, hoffen darf man. Und meinen neuen Rhythmus – Morgensport, Logo-Übungen, Rausgehen, Gleichgewichtsübungen, Ergo-Übungen, muss ich wieder finden, die habe ich nämlich verloren.
Liebe Marta,
ich hoffe sehr für dich, dass Du dich bald richtig wohl fühlen kannst. Aber alles braucht seine Zeit und seine Gewohnheiten hat jeder Mensch. Ich bewundere Deinen Mut für diesen ernormen Schritt. Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und grüße dich ganz herzlich ? Sabine ?
Vielen Dank liebe Sabine! Man macht, was man machen muss, diese Krankheit lässt einem oft keinen Wahl…
Hallo ich heiße Robert und komme aus München. Ich habe die Diagnose MSA typ c.
Gibt es gegen den schwindel nix? ?
Der macht mich fertig.
Hallo Robert, erstmal schönen Gruß nach schönen München, meine alte Heimat…
So wirklich gibt es nichts, mit dem Problem bist du nicht allein, mich schafft es auch. Ich probiere jetzt was Homöopathisches, aber ob das hilft, ist die Frage. Das Mittel heisst „Verigoheel“.