Kapitel 2 Wieviel Hoffnung ist erlaubt ?

ÜBRIGENS, ich habe fast 4 Tage nach dem Zoobesuch durchgeschlafen
Zum einen weil das Wetter so heiß und drückend war, zum anderen hatte ich am Dienstag nach der Physiotherapie noch ein Treffen am GBH und das gab mir den Rest. Tut mir leid für alle, denen ich in den nächsten 10Tagen abgesagen musste.
Letzten Montag war es endlich soweit, der Termin im DZNE /Bonn stand an. Lang genug drauf gewartet haben wir ja! Es geht um den Einschluss in die , Biohavenstudie. Ich kann noch immer dieses Gefühlschaos spüren , damals im Dezember 2018 als Marta und ich die Nacht durch gemailt/ gewhats apped  haben um an einem Sonntag morgen voller Hoffnung einzuschlafen.Was verspreche ich mir aber davon?
Nun zuerst einmal versuche ich nicht so viel Hoffnung aufkommen zu lassen, denn die emotionale Fallhöhe ist gewaltig!
Ich erhoffe mir etwas Stabilität! Das der Verlauf Der Krankheit  sich verzögert und ich etwas mehr positive Energie abbekomme!

Viel ist seit jener Nacht  passiert und wenn ich die Zeiten vergleiche weiß ich ehrlich gesagt nicht ob es mir damals  besser ging oder heute.
Gut ich brauchte damals keinen Rollatoaber dafür bin ich häufiger gefallen.
Ich muss mich beim sprechen mittlerweile deutlich stärker konzentrieren.
Wenn ich nicht unter dieser Kamptocormie leiden würde, das Laufen wäre halb so problematisch.
Ich bin langsamer als vor einem Jahr.
Analgetisch bin ich gut eingestellt im Gegensatz zu vor einem Jahr!

Zurück zum DZNE. Als erstes bekamen wir, meine Schwester (gleichzeitig auch Studienbegleitung) und ich den Ablauf der Studie und den ganzen Bürokratiekram erklärt. Hier ne Einverständniserklärung dort noch ne Unterschrift.
Die nächsten 6 Stunden wurde ich untersucht, habe ich gemalt, geschrieben, geturnt , gerechnet und versucht mir die Worte: Gesicht , Samt, Tulpe, Kirche und Rot zu merken. 472  rückwärts aufzusagen und von 100 in 7-er Schritten rückwärts zu rechnen.
Wenn ich die 3 Tiere benennen muss, habe ich den  Drang anstelle von Löwe, Nashorn und Dromedar .  Indischer Löwe, Breitmaunashorn und Arabisches Camel zu sagen.

  Beim Labor musste man 3 mal zustechen. Psychologische Test bildeten vor dem Mittagessen den Abschluss.

Leider gab es kein Mittagessen, da die Küche schon zu hatte – nun gut, man kann nicht alles haben.
Also noch zum MRT, wo ich Ohrstöpsel bekam, meine Haare mit einer grünen OP Haube gebändigt wurden um anschließend mit einem Tempurkissen in die Kopfform gepresst zu werden. Barbara B. ich musste ständig an dich denken.🤗
Während des MRTs durfte Ich dafür einen Tierfilm auf YouTube anschauen. Beim nächsten mal wünsche ich mir ein Fußballspiel. 😎
Beim Aufstehen hat man mir freundlicher Weise geholfen . Die Mädels waren recht flott unterwegs, was zur Folge hatte, daß mein Druck weg war.

Als alles wieder im Lot war haben wir noch die Medikamente besprochen, was ich seit wann und in welchen Dosen zu mir nehme und das weitere Prozedere.

Auf der Rückfahrt waren wir alle drei so hungrig, dass ich von der Autobahn aus schon Burger und Steaks bestellt habe 😉😊. Man kam mehr oder weniger gleichzeitig an.

Am nächsten Tag kam was kommen musste , im Labor gab es Unregelmäßigkeiten und 2 Werte konnten sie nicht bestimmen. Also sind wir Freitag erneut nach Bonn gefahren zwecks Labor, Blutdruck und Temperaturkontrolle!

Jetzt heißt es abwarten, wenn ich nix mehr höre fahren wir am 20. nach Bonn. Dann heißt es Medikamenten – oder Placebogruppe und  anstelle  eines MRT gibt es dann eine Lumbalpunktion!  😎

4 Antworten auf „Kapitel 2 Wieviel Hoffnung ist erlaubt ?“

  1. Wünsche alles gute und viel Kraft. Bei der Lumbalpunktion bitte mindestens zwei besser 3 Stunden liegen bleiben. Dann hast du nicht so viel Schmerzen. Wenn sie sagen du sollst aufstehen, sag einfach dir ist nicht gut. Auf deutsch gesagt dir ist schlecht. Nur so geht es dir später besser

  2. Liebe Marion,
    Ich Wünsche Dir Kraft, auf deinem weiteren Weg! Alles was die Krankheit Erleichtern kann.
    Wir kennen uns jetzt über 30 Jahre, Du hattest immer Energie für 2, denk an die schönen Seiten im Leben, der Urlaub auf San Andreas ist mir noch gut in Erinnerung,
    Tauchschein usw……

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