Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe, hatte ich auch keine, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann, dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen hier kennengelernt. Und einige seltsame leider auch, aber immerhin jetzt kann ich selber auswählen, wer um mich rum ist.

Ich freue mich sehr alte Freunde und alte Orte wieder sehen. Natürlich beschleicht mich auch die Frage „was wenn ich zufällig meinen Ex treffe?“ Dafür ist München zu groß und er würde mich eh nicht erkennen, also ich kann mich wieder beruhigen. Viel Herzrasen und bitteres heulen wären das Ende.

Wenn ich meine alte Wohnung sehen werde, bekannte Gegenden… wenn ich dran denke, könnte ich jetzt schon heulen. Das ist alles mit tausenden Erinnerungen verbunden…

Wird schon gut gehen. Ich mache mir Sorgen wie ich die Reise gesundheitlich überstehe? Meine Freunde kennen mich auch nicht so. Ich frage mich, wie eine Unterhaltung jetzt aussehen wird… Auf alle Fälle denke ich drüber nach, für meine Freunde einen „Beipackzettel“ zu schreiben, dann tun wir uns alle leichter, und wir müssen die ganze Zeit nicht über die Krankheit reden.

Der eigentliche Grund meines Besuches ist die Visite in Innsbruck, bei meinem alten Arzt den man „der Papst von MSA“ nennen kann. Früher war das aus München natürlich keine Entfernung, jetzt eine kleine Weltreise. Ich bin meine Betreuerin sehr dankbar dass sie mich hinfährt!

Was ich von dem Besuch bei ihn erwarte? Natürlich nicht viel, denn zaubern kann er auch nicht. Es ist eben gut mit jemanden zu reden der sich auskennt, für den ich nicht der Exot bin.

Was ich gerne wissen würde (unter anderen) obwohl ich weiss dass man das garnicht beantworten kann, ob diese rasante Verlauf mal anhält. Ich habe letztes Jahr ne Menge Nerven gefressen, mit meiner Entscheidung, in die falsche Wohngruppe einzuziehen, und dann der Umzug, was auch mit viel Stress verbunden war. Meinen Rückschritt damals, habe damit erklärt und ich hoffte, wenn ich das alles hinter mir habe, kann ich mich auf den alten Stand wieder hochtrainieren. Pustekuchen. Seit dem geht es kontinuierlich nach unten, und ich würde gerne wissen ob das mal anhält? Oder geht es in der Geschwindigkeit jetzt weiter?

Also seit dem ist mein Gang, mein Gleichgewicht, meine Sprache und meine Energie signifikant schlechter geworden.

Was ich noch klären möchte, ist die Sache mit Gehirnspende – kann ich überhaupt mein Gehirn ins Ausland spenden? Denn ich würde mein krankes Gehirn ihn schenken.

Desweiteren möchte ihn befragen was er von einem testen auf SCA 3 hält? Denn ich möchte das machen. In dem Fall, hätte man den Pest und nicht die Cholera, aber immerhin stirbt man davon nicht. Die Symptome von SCA 3 sind der MSA-C sehr ähnlich, und bei mir halten sich autonome Symptome ziemlich in Grenzen, dafür sind zerebelläre Symptome umso krasser.

Auserdem möchte ich fragen, was er von meinem Vorhaben hält, nämlich mit Biohaven aufzuhören für anle138b. (Ich hoffe auch das die Studie dann in meinem Studiencenter stattfindet). Ich habe nämlich die gleiche Dilemma wie Marion es neulich beschrieb. Ich nehme an die Biohaven Studie teil, kann ich allerdings über nichts positives berichten. Die Amerikaner sind schon seit letzten Herbst fertig mit der Studie und alle auf den echten Wirkstoff – niemand berichtet über Wundergeschichten. Natürlich ist es auch schwer zu beurteilen ob es hilft oder nicht, ob Placebo oder nicht, wer weiss wie es ohne wäre.

Wenn Euch noch eine gute Frage einfällt, schickt sie mir.

Während ich das hier schreibe, höre ich auf Spotify eine Meddle aus den 90ern, also aus meiner Jugend. Wenn ich so manche Titel höre… zu dem ich getanzt habe, zu dem ich in Fitnesscenter geschwitzt habe, auf den Konzert war… mit Musik verbinde ich Erinnerungen. Musikstücke die ich früher so oft gehört habe, wenn ich das gewusst hätte was kommt… Jetzt spielt „Children“ von Robert Miles, mit der ich meine allererste CD-ROM untermalt habe (ja, die waren mal auch neu und cool)…

Jetzt erstmal Daumen drücken dass meine Blase die Reise mitmacht und wir nicht hinter jeden Baum stehen bleiben müssen wegen 3 Tropfen.