Die Hoffnung stirbt zuletzt

Seit gestern ist meine Studie zu Ende. Wenn ich zurückdenke wie sehr wir den Start erwartet haben und welche Hoffnungen wir hatten!

Jetzt ist ein Jahr vorbei und ich habe keine Ahnung ob es Placebo war oder nicht? Und ob das Medikament überhaupt was bringt. Am  Anfang wollte ich keine Verschlechterung, ich habe das automatisch mit Placebo verbunden. Der Wirkstoff soll aber den Verlauf verlangsamen oder im besten Fall eben stoppen, und es ist sehr schwer zu sagen was man nimmt.

Erstens ist es schwer jemanden zu finden der mir ähnlich ist. Den selben Untertyp, ähnliche alter wie ich und ähnliche Krankheitsstadium zu finden, ist fast unmöglich. Ausserdem wir sind alle sehr unterschiedlich, man kann sagen, wie viele Patienten, so viele unterschiedliche Krankheitsverläufe. Ich weiss also nicht ob ich auf Placebo war oder nicht, und ob die doch aufgetretene Verschlechterung, ohne den Medikament, noch schlimmer wäre? Also der Plan mit der Studie Zeit zu gewinnen, „die Krankheit einzufrieren“ hat schonmal nicht funktioniert. Die Studien von denen ich etwas mehr verspreche, (anle138b, ATH343, Sirolimus, Exenatid-4, BiiB101) haben entweder noch garnicht angefangen oder es gibt noch keine Ergebnisse.

Alle, die behaupten, dass durch die Tabletten etwas besser geworden ist, sind definitiv auf Placebo, denn das Medikament verspricht gar keine Besserung. Best Case soll alles so bleiben wie es ist, oder langsam schlechter werden. Nun, definiere mal „langsam“. Mich haben in den vergangenen zwei Wochen zwei Ärzte gesehen, und beide sind recht zufrieden. Sätze wie „langsamer Verlauf“ sind gefallen. Also ich finde die Verschlechterung schon rasant genug, wenn dass ein moderater Verlauf ist, dann will ich einen aggressiven Verlauf gar nicht vorstellen.

Ich habe am Anfang, und jetzt zur Ende der Studie ein MRT gemacht, bin ich mal auf die Auswertung gespannt.

Ob ich nun das Medikament oder Placebo bekommen habe, erfahre ich am Ende wenn alle fertig sind, und die vom Biohaven ihre Auswertung gemacht haben, es dauert erstmal sicher mindestens bis Ende des Jahres. Jetzt bekomme ich das echte Wirkstoff, wie alle anderen Studienteilnehmer. Was schonmal prima ist. Die erste Gruppe in Amerika war viel früher fertig (wir hatten in Europa wegen Corona Verspätung), und sie sind seit August, September, Oktober 2020 auf dem echten Wirkstoff – keine Wundergeschichten.

Alles in allem, es war wichtig, diese Studie zu machen, viel mehr blieb mir aber auch nicht übrig. Ein Überblick aller Studien gibt es auf die Seite von MSA Coalition: HIER  Viele kenne ich garnicht.  Wer sich mit Englisch schwer tut, kann sich gerne bei mir melden. Hier gibt es auch ein YouTube-Beitrag von Professor Gregor Wenning aus dem Jahr 2019 über laufende Studien auf dem Kongress der MSA Coalition. (Auch auf Englisch).

Zu der ganzen Sache, gehört aber Recherche, man wird nicht mit diesem Wissen geboren. Hausärzte wissen in der Regel nichts, es ist also Eigeninitiative gefragt.

Immerhin es gibt eine Menge Studien. Zum Glück. Ich habe gehört, dass etwa 100 Studien nötig sind, eher einer erfolgreich ist, und als Medikament zugelassen wird. Na dann sehe ich schwarz für mich, oder ich brauche ganz viel Glück.

Gestern lief der Fernseher im Hintergrund, Nachrichten auf Bloomberg, und ich bin auf den Namen Biogen aufmerksam geworden. Die kenne ich, die führen aktuell die Studie mit BiiB101 durch (was inzwischen wegen Corona doch pausiert). Die führen mehrere Studien durch, und ein Wirkstoff gegen Alzheimer  wurde von FDA (Die U.S. Food and Drug Administration, abgekürzt FDA, deutsch US-Behörde für Lebens- und Arzneimittel, ist die Lebensmittelüberwachungs- und Arzneimittelbehörde der USA) zugelassen. Das ist genau so ein heiss erwartetes Medikament. Ist zwar nicht für uns, erzeugt aber Aufregung und bringt Wind in das Studienwelt.

Ich mache erstmal was ich kann, ich verstehe dass das alles dauert, ICH HABE NUR KEINE ZEIT! Und alle anderen auch nicht.

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