Es entflammt immer wieder die Frage über CoQ10. Ärzte empfehlen es immer wieder, aufm Markt gibt es Unmengen unterschiedliche Angebote, es ist sehr schwer eine Entscheidung und die richtige Dosierung … >>>>>>>
Du fehlst
Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe … >>>>>>>
Die Hoffnung stirbt zuletzt
Seit gestern ist meine Studie zu Ende. Wenn ich zurückdenke wie sehr wir den Start erwartet haben und welche Hoffnungen wir hatten!
Jetzt ist ein Jahr vorbei und ich habe … >>>>>>>
Ausflug
Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und … >>>>>>>
Über Dysautonomia
Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, … >>>>>>>
Es war einmal…. Ich – und was davon blieb
Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die … >>>>>>>
Was soll ich tun?
Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.
Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie … >>>>>>>
Um Dia Para Susana – Ein Tag für Susana – Ein Dokumentarfilm mit deutschen Untertitel
Mit freundlicher Genehmigung von Defeat MSA Alliance – MSA United Research Consortium.
Erster abendfüllender
Akzeptieren?
Ich stelle mich immer wieder die Frage ob man diesen Zustand je akzeptieren kann. Durch Gespräche kommt das Thema jetzt wieder hoch. Andere sagen, die haben die Bemühung, die Krankheit … >>>>>>>
Der Horror-Symptom
Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil … >>>>>>>