Jede/r von uns hat seinen Horror-Symptom. Meine ist Antecollis. Und ich bin sicher, ich bin nicht allein. Ich möchte das bitte nicht haben, wenn es geht… Aus dem Grund, weil es mir eben passieren kann, will ich wissen, wie das zustande kommt und was ich dagegen machen kann.
Als Antecollis bezeichnet man eine übermäßige Vorwärtsflexion des Halses (mehr als 45°). Er zählt zu den Dystonien und geht oft mit Nackenschmerzen und Schluckstörungen einher.
Antecollis spricht häufig nicht auf medizinische Therapien an, ist auch oft widerspenstig gegenüber einer medikamentösen Therapie und gegen die Therapie mit Botulinumtoxin (Botox). Erfolgversprechend sein soll Apomorphin, aber was ist das eigentlich?
Apomorphin, ein wirksamer Dopamin-Agonist, der auf zwei Dopaminrezeptore einwirkt (D1 als auch auf D2), wurde mit einigem Erfolg bei der Parkinson-Krankheit eingesetzt, insbesondere bei Patienten mit schweren Langzeit-Nebenwirkungen von Levodopa. Wegen des metabolisierung im Lebermuss er subkutan, sublingual oder intranasal verabreicht werden. Seine unerwünschten Wirkungen ähneln denen von Levodopa. Gähnen, Benommenheit, Übelkeit und Erbrechen können die Folge der Anwendung von Apomorphin sein.
Zu den lokalen Reaktionen auf die subkutane Infusion von Apomorphin im Nasen- und Rachenraum gehören Schwellungen der Nase und der Lippen, Entzündung der Mundschleimhaut und Schädigungen der Wangenschleimhaut. Hautveränderungen verursachen bei etwa 10% der Patienten nach 3 oder mehr Jahren größere Probleme. Eine Lösung sein kann die intravenöse Verabreichung des Medikaments über eine Verweilkanüle. In einer Studie wurden sechs Patienten, die gut auf subkutanes Apomorphin angesprochen hatten, bevor sich Knötchen entwickelten, solche Kanülen eingesetzt. Die intravenöse Therapie reduzierte die Dosierung der oralen Antiparkinsonmittel um 59% und führte zu einer deutlichen Verringerung der Dyskinesien und zu einer verbesserten Lebensqualität. Allerdings gab es auch große Probleme. Zwei Patienten, die hohe Dosen von Apomorphin erhielten, entwickelten thromboembolische Komplikationen. Beide erforderten einen chirurgischen Eingriff. Beide erholten sich vollständig, aber was klar ist, dieser therapeutische Ansatz muss weiter entwickelt werden.
Apomorphin wird schon seit langem unter Umgehung des Verdauungsweges zur Behandlung der schweren Parkinson eingesetzt.In einer Studie in den USA, die an mehreren Standorten stattfand wurde die Wirksamkeit und Sicherheit von Apomorphin bei 62 Patienten untersucht, von denen die Hälfte auf Placebo und die andere Hälfte auf das aktive Medikament randomisiert wurde. Alle hatten mindestens 3 Monate lang Apomorphin eingenommen, mindestens zweimal täglich. Es zeigte sich eine signifikante Verbesserung der motorischen Funktion. Apomorphin reduzierte auch die Herzfrequenz und den Blutdruck. Orthostase trat bei manchen Patienten auf. Dopamin-Ersatztherapie kann selbst eine posturale Hypotonie hervorrufen, also Vorsicht!
Meinen Recherchen nach bezieht sich das alles auf idiopatischen Parkinson. Jetzt muss ich nur rausfinden ob es bei uns MSAlern anders ist. Oder jemanden finden der das schon erprobt hat. Immerhin weiss ich jetzt dass es tückisch ist und es ist nicht einfach dagegen anzugehen. Diese Apomorhin scheint auch kein alltags-Pille zu sein.
Bei fingen die ersten Symptome 2016 an, zuerst mit großen Problemen mit dem Kehlkopf (hatte mehrere Erstickungsanfälle) wurde dann nach Oberbayern zur Reha geschickt. Das erste was dort festgestellt wurde war das mit meiner Atmung was nicht stimmt.. Es wurden 5 Wochen diverse Atemübungen an mir ausprobiert.. Mir ging es nach der Reha viel schlechter als vorher… 2017 kam dann noch Schmerzen in den Nervenbahnen in Armen und Beinen hinzu (das festhalten von Gegenständen mit den Händen wurde immer abenteuerlicher, das Laufen genauso). Es wurde auf die Diabetes geschoben da ich Werte von 600 hatte was dann Polyneuropathie zur Folge hatte. Ich hatte vorher keine Diabetes heute habe Werte von 200 bis 250 im Durchschnitt nachdem ich etliche Male umgestellt worden bin. 2018 ging dann das große Rätselraten in Fachkliniken weiter da es mir als schlechter ging. Der 20.03.19 war dann der erste Tag an dem ich die erste Synkope hatte bin dabei so gestürzt das ich mir Rippen dabei gebrochen habe. Es folgten bis April 2021 noch 43 schwere Synkopen die mit neuen Brüchen, Gehirnerschütterungen, Hirnblutungen, Prellungen, Hautabschürfungen.
Ich gehe am Rollator und der Rollstuhl steht neben mir. Mache jeden Tag Ergotherapie, habe Physiotherapie und Logopädie um es zu verlangsamen. Es ist wie ein Sterben in Raten… Alles was Jahrzehnte lang man als normal angesehen und auch gemacht hat wird durch MSA-C zerstört. Ich bin kein pessimistischer Mensch und Suche immer noch jeden Tag das positive zu finden.. Nur es wird als schwerer etwas zu finden…
Aus einervoll im leben stehenden pesoenlichkeit wurde ein Häuflein elend.
Die Diagnose Msa-c hat die Hoffnung nicht getrübt, dass sich alles wendet.
Ich Suche eine Reha/Klinik mit vielen diversen angeboten. Au ch TCM. Kann mit jemand helfen? Erika
Ich kenne einen super TCM-Arzt. Wo kommst du her?
Dass du TCH mit Reha verbinden kannst, das glaube ich eher nicht… LG