Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal entlang gefahren. Wie idyllisch ist, ist mir damals gar nicht aufgefallen.

Ausserdem, auch wenn es anstrengend und voller Aufregung war, kann ich jedem empfehlen sowas zu machen. Es tut mal einfach gut aus dem gewohnten Trott raus zu sein und einfach etwas mal trauen und nicht nur bedenken haben. Zugegeben, ich habe es mir oft gewünscht, in meinen vier Wänden und in meinem Bett zu sein, aber im Nachhinein war ich froh. 

Die Reise habe ich gut vertragen, ich hatte zuerst Angst dass wir alle paar Meter stehen bleiben müssen, wegen überaktiver Blase, war aber nicht so, weder hin noch zurück. Okay, ich gebe zu, was trinken betrifft, habe mich eher zurückgehalten. Was allerdings in dem Fall nützlich sein kann ist ein Euro-Schlüssel, mit dem man jede Behindertentoilette aufsperren kann, für 23 Euro ist der Schlüssel zu haben, Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

Wir haben kurz vor der Grenze in Bayern übernachtet, in einem Hotel, die auf Fotos besser aussieht, als live (lustig, ich kenne das von wo anders…), aber das Bett was sauber und wir haben Frühstück bekommen.

Die Reise nach Innsbruck war ein wenig aufregend. Wir waren etwas zu spät, Verkehr war sehr viel, aber der Weg war schön. In Innsbruck war alles ein wenig anders, Corona-bedingt wurde ein wenig umgebaut und so war die Gelände etwas schwerer zugänglich. Parken war etwas abenteuerlich was allerdings meine Begleitung auslöffeln dürfte.

Also erstmal war ich etwas enttäuscht, weil der Professor selber garnicht da war. Dafür war ich offensichtlich zu oft da. Als Ersatz war  eine andere namhafte Ärztin aus seinem Team dabei – und 3 junge Ärzte, davon einer konnte garnicht deutsch….- Die Ärztin war vor 2 Jahren dabei, wo ich das erste Mal da war und könnte sich an mich – oder an meine Akte – erinnern ! Alles in allem ist sie mit mir mehr zufrieden als ich es bin, ich frage mich allerdings ob sie das jedem sagt?

Es wurden eine Menge Fragen gestellt und eine Menge Untersuchungen gemacht. Für mich war das ein wenig overkill, in kurzer Zeit wird man mit eine Menge Sachen konfrontiert, die mann nicht kann.

Ich bin auf alle Fälle nicht schlauer geworden, meine Fragen wurden diplomatisch beantwortet, was ich auch verstehe. Niemand kann in die Zukunft schauen oder für mich Entscheidungen abnehmen. Ja, der Verlauf kann in die Geschwindigkeit zunehmen oder sich verlangsamen oder auch stoppen. Es bleibt also für mich jeder neuer Tag ein Überraschung.

Dass ich auf Biohaven wegen Modag verzichten will kann sie verstehen, die Entscheidung kann sie mir allerdings nicht abnehmen.

Dass ich mich für SCA 3 testen will, versteht sie auch. Sie empfiehlt in dem Zug dann auch für SCA 17 testen zu lassen. Obwohl meine Symptome für sie schon nach MSA aussehen.

Innsbruck, München, Walchensee, Chiemsee, Ammersee

Wie gesagt, ich bin jetzt nicht schlauer, es tut allerdings gut, mit Ärzten zu sprechen, für die ich kein „Terra Incognita“ bin. Wie für meine Krankenkasse, die soeben die Dauerverordnung abgelehnt hat, mein Leiden ist nicht auf ihre Liste, das heisst meine Krankheit ist für die nicht so schlimm…

Abgesehen von der Arztbesuch war es schön alte Freunde und bekannte Gegenden zu sehen. Jegliche Sentimentalität verdränge ich jetzt. Menschen und Orte zu sehen aus einer Zeit wo ich noch ein Leben hatte, treffen einen schon.

 

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