Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?

Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 ,  die fangen aber erst mit Phase 1. Und es gibt die Wendelsheimer: modag mit Anle. 138 b.

Sie wollen Ende des Jahres betroffene Patienten rekrutieren. So weit, so gut.

Ich habe mich schon verschlechtert seit Studienbeginn, dass ich denke ich nehme ein Placebo oder aber es wirkt nicht so wie erhofft. Besonders Berg ab ging es mit der Sprache, Mobilität und Gleichgewicht.

Biohaven steht kurz vor der Off Label  Phase, wenn ich jetzt weitermache kann ich wahrscheinlich noch nicht bei modag mitmachen, weil man noch nicht weiß, wie lange die Pause sein muss zwischen zwei Studien.

Und wie bin ich dran nach einem Jahr, wenn ich auf das garantiert echte Biohaven verzichte?

Werden die mich überhaupt aufnehmen in die Studie .und wenn sie das tun , in welche Gruppe komme ich? Medikamente oder Placebo?.

Und sollte ich in die Medikamentengruppe kommen und Anle 138b wirkt wie beschrieben, Also stoppt die Krankheit indem es die Eiweiß Klumpen in der Zelle auflöst. Wie gut oder schlecht wird mein Level dann sein?

Und, will ich das?

Also was tun ?

 

10 Antworten auf „Was soll ich tun?“

  1. Liebe Marion, geht mir in vielem auch so. Vor allem so wie ich erfahren habe. MODAG rekrutiert erst in einem Jahr!
    Zwischen 2 Studien müssen 3 Monate Karenzzeit vergehen.
    Und bei MODAG hat man wieder die Gefahr der Placebo Gruppe…
    Ich habe die selbe Dilemma aber wie ich gelesen habe, man hat mit anle138b die Chance dass Dinge besser werden….
    Ja, die Hoffnung stirbt zuletzt.

    PS. meine Infos nach hat Alterity Phase I. abgeschlossen:
    Pressebericht von Alterity

      1. Hallo zusammen,
        mein Name ist Jutta und ich bin 56 Jahre jung. 2009 hatte ich zunächst eine MS, Ende 2015 eine Kleinhirnatrophie mit Verdacht auf MSA-C. Kurz ich kann seit Ende 2019 nur noch mit Rollator laufen, Sprache und Motorik haben sich sehr verschlechtert allerdings erst in diesem Jahr. An der Biohaven Studie nehme ich auch teil und finde auch das mein Zustand schlechter geworden ist. Dann eine Frage woher habt ihr die Information über die Studien die kommen? Und eine zweite Frage seid ihr schon geimpft? Und wenn ja womit. Wie denkt ihr über dieses Thema? Viele liebe Grüße von Jutta

        1. Hallo Jutta . Schön das du uns gefunden hast. Ist deine MS jetzt ganz vom Tisch?
          Den Artikel habe ich dir an deine Mailadresse geschickt. Er ist allerdings vom letzten Jahr.
          Geimpft bin ich mit Biontech so wie alle MSA Patienten die ich kenne. Astra Zeneca ist bei neurodegenerativen Erkrankungen kontraindiziiert .
          Ich bin fürs impfen, ich denke wir kommen da sonst nicht raus!

          Wir veranstalten übrigens morgen Abend ab 19:00 einen Online-Stammtisch, wenn du möchtest bist du herzlich eingeladen

          Viele Grüße Marion

  2. Liebe Marion liebe Marta vielen Dank für eure Nachrichten. Beim
    nächsten Mal bin ich auch beim Stammtisch dabei ach ms ist vom Tisch
    Lg von Jutta

  3. Hallo zusammen, ich nehme auch an der Biohaven Studie teil und stehe auch vor der Frage „Was soll ich tun?“. Ich habe mich zunächst entschieden nach Juni noch weiter zu machen. Zumindest so lange, bis ich weiß, ob ich Placebo oder Verum hatte. Wenn ich, wie ich hoffe, Placebo hatte, werde ich mit hohen Erwartungen auf das aktive Medikament wechseln. Im anderen Fall werde ich vermutlich aufhören, weil die Wirkung zu schwach ist. Das entscheide ich aber dann.

    Es ist sowieso schwer eine Wirksamkeit zu sehen/zeigen, wenn bestenfalls die Progression der Krankheit verlangsamt wird. Da bin ich auf die Auswertung von Biohaven gespannt.

    Den MODAG Ansatz mit anle138b finde ich hoch interessant und die Tierexperimente sind vielversprechend. Ich habe aber nur etwas über eine Phase 1b Studie gefunden, die in Nottingham mit 24 Patienten geplant wird. Und die soll auch zunächst nicht mit MSA-Patienten laufen, sondern mit idiopathischem Parkinson als Einschlusskriterium. Wenn da jemand andere Informationen hat wäre ich sehr interessiert.

    Geimpft bin ich auch mit Biontech (erste Impfung). Ich glaube auch, dass Covid-19 mit MSA sehr unangenehm werden kann.

    Viele Grüße
    Andreas

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.