Nicht selbstverständlich

Ich lebe mein Alltagsleben, Tag ein, Tag aus. Die Highlights, die besondere Momente bestehen aus Banalitäten, also in Vergleich zur früher zumindest. Früher waren die besondere Momente wenn ich surfen gegangen bin, auf einen Party oder auf einem Konzert war, in den Urlaub geflogen oder in meine alte Heimat gefahren bin, zur meinem Vater… Mir fällt das ganze ein, weil Facebook mich an ein Beitrag erinnert, den ich vor 3 Jahren verfasst habe. Bilder aus meiner Heimatstadt. Ja, das war früher so, zu Ostern und Weihnachten war ich immer „zuhause“. Meinen alten Vater, meine Familie und meine Sandkastenfreunde besucht… Ich habe immer an den Markt eingekauft und für meinem Vater traditionell gekocht. Ich habe es geliebt, er auch.

Es war ganz früher so, dass ich zur Ostern und Weihnachten in den Urlaub geflogen bin, bevorzugt nach Brasilien, zum surfen. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich entschieden das nicht mehr zu tun, statt dessen immer zur meinen Vater zu fahren. Er ist ja alt, und wer weiss wieviel Zeit wir haben. Ich wollte Zeit mit ihn verbringen, ein paar mal im Jahr ihn verwöhnen und glücklich zu machen. Vor ein paar Jahren habe ihn einen Rollator und einen zusammenfaltbaren Rollstuhl mitgebracht. Damit er sich leichter tut mit seinen chronischen Asthma und 85 Jahren. Jetzt bin ich an einen Rollator mehr angewiesen als er, der Rollstuhl rückt auch immer näher….

Mir hat das verdeutlicht zu schätzen, das, was wir Menschen für Selbstverständlich halten, solange unser Körper mitspielt.

Das hat mich auf die Idee gebracht meinen Alltag aufzuschreiben, und die Gedanken die ich dabei habe. Es erscheint das ganze oft traurig und mühselig, ich sehe das aber garnicht oder oft nicht so.  Ich bin froh dass ich meinen Alltag noch bewältige und fast auf keine fremde Hilfe angewiesen bin.

Ja, frustrierend ist das schon oft, denn alles was ich tue, ist im Schatten von „Wie komme ich von A nach B?“ Klingt banal, gell? Einfach aufstehen und irgendwas ausm Schrank nehmen? Nicht für mich. Erstens ist es ein Kraftauftakt, und  zweitens ist das ganze eine Gefahrenquelle. Hindernisse erst prüfen, Gegenstände berechnen an was ich mich abstützen kann. Dabei nicht vergessen dass ich an unmöglichsten Dingen stolpern kann. Dabei sich darauf vorbereiten dass mein Blickfeld dabei sehr kein ist, und es sich auf einen kleinen Umkreis um meine Füße auf den Boden einschränkt. Nicht aufblicken zum Fernseher, oder nicht aus dem Fenster schauen, das würde alles dazu führen dass ich das Gleichgewicht verliere. Also Geräusche und Geschehnisse  aus der Umgebung, wie ein Hupen, Kindergeschrei, ein überholender Radfahrer, sind für mich erschreckende Störfaktoren, denn ich nicht weiss was das ist, was das für mich heisst und all diese Einflüsse bringen mich oft zum Sturz.

Dabei fällt mir alles permanent aus der Hand, ich stosse Sachen um, verursache kleine und größere Unfälle, bin ständig an Bücken um aufzuheben was ich fallen gelassen oder umgestossen habe, bin ununterbrochen an Fluchen denn ich habe mit mir selbst kein Geduld und verdrehe innerlich oft die Augen „Wie kann man dermassen Tollpatschig sein“ – als MSA-C betroffene bin halt besonders von Ataxie geplagt, was dieses „rumhampeln“ begünstigt.

Also alles was ich tue, ist im Schatten von diesen Bewegungsstörungen.

Also von A nach B gehen ist NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH.

So sieht ein Tag in meinem Leben aus:

00:00 Uhr – ich versuche nicht vor Mitternacht zu schlafen, um dann durchschlafen zu können. Alles aus dem Weg zur Bad räumen um Nachts nicht zu stolpern. Alles um das Bett wegzuräumen, falls ich im Traum unruhig bin oder ausm Bett falle, mich möglichst nicht zu verletzen.

Wenn es gut läuft, dann muss ich gegen 4:00 Uhr einmal aufstehen zum pinkeln. Wenn es schlecht läuft, kann ich erst garnicht einschlafen (bis 3:00-4:00 Uhr), oder ich wache gegen 3:00 Uhr auf, und kann danach nicht mehr einschlafen. Oder ich wache gegen 6:00 Uhr auf und muss alle halbe Stunde aufm Klo, wobei meine Blase mit mir einen Streich spielt, denn ich muss garnicht. Aber kaum bin ich im Bett, bekomme ich erneut das Gefühl, ich muss. Das führt dazu, dass ich oft um 5:00 oder 6:00 Uhr auf bin, hellwach dazu auch noch und wenn ich dann doch um 7:00 oder 8:00 Uhr einschlafe, dann wer weiss wann ich aufwache. Denn meinen 8-10 Stunden brauche ich, um zu funktionieren.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: einfach schlafen, sich ins Bett legen und am nächsten Tag wie ein normaler Mensch erholt aufzustehen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: meine Blase im Griff zu halten, auf die Signale meines Körpers zu hören und darauf zu vertrauen. Denn meine Blase sagt oft „ich muss“ und dann muss ich garnicht, oder wenn ich doch muss dann “muss ich sofort“.

10:00 Uhr – Irgendwann bin ich wach, der DHL-Mann klingelt, oder mein Telefon, oder ich habe eine Therapiestunde, muss irgendwelche Telefonate erledigen. Ich könnte natürlich früher aufstehen, aber wozu? Oft liege ich wach im Bett und tauche in mein Vergangenheit ein, in meine Erinnerungen. Ich höre wie draussen die Straße lebhafter wird. Menschen sind unterwegs in die Arbeit.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Teil dieser Gesellschaft zu sein. Viele in ihren Autos, auf dem Weg in das verhasste Arbeit, würden auf dem ersten Blick mit mir im Bett liegend tauschen – aber nur auf dem ersten Blick. Ich würde mit jedem gerne tauschen. Egal wie doof der Chef ist, egal wie komisch die Kollegen.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Nach dem aufstehen einfach joggen gehen…

bis 12:00 Uhr – Ich stehe auf, putze die Zähne, wasche das Gesicht, dusche ich, ich zieh mich an. Mache mir einen Kaffe. Wie lange das alles dauert, hängt von meinem Tagesform ab. Bei allem muss ich mich sichern um nicht umzufallen. Gesicht waschen geht zB. nur indem ich mich gegen die Wand lehne und jeweils immer nur die eine Gesichtshälfte wasche, um zu vermeiden beide Augen zu schliessen, denn das würde mich sofort aus dem Gleichgewicht und so zur Fall bringen. Duschen ist auch eine zeitintensive Angelegenheit, jede Bewegung muss vorher berechnet werden. Anziehen im Sitzen, die Zeiten sind vorbei wo ich eine Hose im stehen anziehen konnte. BH rückwärts schliessen kann ich auch nicht, Feinmotorik ist dazu zu schlecht. Und die Kraft geht aus wenn ich länger rummache.
Früher habe ich für eine Firma gearbeitet die unter anderem Wäsche verkauft hat. Ich habe mich oft gefragt, wer diese Liebestöter von Bustiers kauft. Jetzt weiss ich es.

Immerhin bin ich froh, dass ich das alles noch ohne Pflegedienst kann.

Wenn ich fertig bin, mache mir einen Kaffe – versuche dabe keine Unfälle zu bauen – und checke meine Stimme. In dieser Zeit nehme ich auch meine Medikamente ein, was eigentlich aus meinem Studienmedikament und Nahrungsergänzungsmittel besteht, ich stehe nicht so auf Tabletten und schlucke ungern welche, vor allem aus Angst von Nebenwirkungen, und aus Angst vom Verlust meiner Persönlichkeit, vor allen was Psychopharmaka betrifft. Wenn es blöd läuft, habe ich vor 12:00 Uhr gar keine Stimme, meine Stimmbänder atrophieren, was zu Räuspern und Husten führt, was erst mal gar keine Stimme verursacht, aber meine Stimme ist nachher da. Lax-Vox hilft!

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell ausm Bett hüpfen und innerhalb von Sekunden „normal“ sein.

13:00 Uhr – Frühstück. Ja, das ist normal für mich um diese Zeit. Das ich überhaupt frühstücke ist schon ein Fortschritt, denn allein die Gedanke ans Essen löst bei mir Würgereiz aus morgens. Die Wichtigkeit etwas im Bauch zu haben, und damit Energie zu haben, ist mir inzwischen bewusst. Ich wende dabei einen Trick an. Ich versuche den Geschmack vergangenen Brasilien-Urlaube ins Haus zu holen, und ich bereite mir etwas vor, was ich dort gefrühstückt habe: Obstsalat aus exotischen Früchten, Joghurt und Müsli oder Cornflakes. Schmeckt fast nach Urlaub, um das ganze zu perfektionieren bestelle ich sonnengereifte Obst aus Mexico oder Brasilien. Ökologisch ist es sicher nicht, aber sündigen muss man doch irgendwo. Das alles versuche ich zu zubereiten ohne größere Missgeschicke, mich selbst nicht zu verletzen und meine kleine Küche nicht in verschmierte Schlachtfeld zu verwandeln.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell was zu essen, denn sogar ein Brot zu schmieren ist kompliziert. Da schmiere ich die ganze Wohnung nicht nur das Brot.

Nachmittag: ist mein produktivste Zeit. Meine Stimme beruhigt sich, meine Sehkraft normalisiert sich. Ich muss nur mit diesem frischen Obst zur Frühstück aufpassen, denn das kann mein sowieso empfindliche Verdauung ungünstig beeinflussen, also mich an die Toilette nageln. Wie wir das wissen ich bin schlecht im Rennen und schlechte Darmmanagement ist bekanntlich eine frühe  Symptom von MSA, verbringe ich gerne prophylaktisch eine längere Zeit nach dem Frühstück auf der Toilette, einfach zur vermeiden dass was unangenehmes passiert.

In dieser Zeit finden auch meine Therapien statt, wenn nicht, mache ich in Eigenregie Übungen. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie. Wenn ich früher so gewissenhaft gewesen wäre, hätte ich sicherlich die Figur eines Models. Andererseits die Sachen die ich jetzt mache, sind die Übungen die ich früher belächelt habe. Ich habe früher Nordic Walking belächelt, jetzt wäre ich froh mit Stöcken laufen zu können.
Die Übungen sind lästig und anstrengend, Gleichgewicht, Kraft, Zungenübungen usw. Danach bin ich bisschen wie Pudding. Ich weiss nicht ob das ganze was bringt, die ständige Abbau ist spürbar, aber ich bilde mir ein dass es mir danach besser geht. Blutdruck auf alle Fälle. Und wie es ohne wäre, das weiss ich nicht.

Diese Zeit nutze ich auch für lästige Papierkram, Ämter, Krankenkasse und so. 

In dieser Zeit kommt auch Besuch. Meine Betreuerin zB. auch, dann „lästern wir mal eine Runde“, also Kaffe und Kuchen. und sie hilft mir in den Haushalt, sprich sie macht eigentlich meine Arbeit und beseitigt sie die Spuren meiner Missgeschicke. Sie kauft für mich ein oder holt meine Bestellung aus dem Supermarkt ab, fährt für mich zur Apotheke. Wir besuchen Ämter oder Ärzte. Sie ist also „meine Arme“, „meine Beine“ und auch „meine Stimme“.

Ich wasche meine Wäsche – mit dem Aufzug in den Keller, Wäsche runter, in die Waschmaschine und aufhängen… Das ist schon eine Highlight und ist mit Kraftaufwendung verbunden, ich bin aber stolz wie Bolle dass ich das noch selber kann…

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: rauszugehen, einen Spaziergang machen, geschweige Joggen oder Radfahren. Ich bin draussen mit dem Rollator auch labil und ohne Begleitung würde ich stürzen. Ich gehe also nur raus wenn ich Begleitung habe. Oft beobachte ich neidisch rüstige Rentner/innen die mit ihren Rollatoren durch die Gegend flitzen. Was die Sache erschwert, ist meine Lichtempfindlichkeit, wenn es blöd läuft tränen meine Augen und ich sehe garnix. Und was noch blöd ist, wenn ich draussen bin, bin ich dermaßen mit Strassenbeschaffenheit und Gleichgewicht beschäftigt, dass ich vom Gegend kaum was mitkriege weil ich mir nur auf die Füße gucke. Die unbekümmerte Zeiten vom Parkbesuchen, Bummel in dem Botanischem Garten, Laufen im Wald, einfach ziellos Rumlaufen oder Shoppen in der Stadt ist vorbei…

18:00 Uhr – Eine warme Mahlzeit zubereiten.
Gehört auch bisschen zu den Highlights. Früher war es eher lästig, jetzt bin ich froh dass ich das noch kann. Es ist oft so, dass ich Sachen in Kopf als einfach ausmale. Dann ist es doch nicht einfach.
Ich habe neulich ausgemalt einen Zitronenkuchen zu backen und ich habe neulich Schnitzel paniert – danach hat man fast die Küche renovieren müssen. Meine Küche ist winzig klein, was gut ist, da ich nicht so leicht umfallen kann, dafür muss alles Schritt für Schritt geplant werden, ich möchte mich natürlich nicht verbrennen oder schneiden. Ein Kartoffelbrei artet sich zur aufwendigen Unternehmung aus, und verwandelt meine kleine Küche zum Schlachtfeld.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: mal schnell zu Supermarkt fahren falls mir etwas fehlt. Ich muss gut mein Wocheneinkauf überlegen. Ich bin zwar eher unkompliziert, wenn mir was fehlt, allerdings hatte ich noch nie einen so gut gefüllten Kühlschrank wie jetzt.
Was einem auch so selbstverständlich erscheint: den eigenen Müll aufzuräumen. Das macht oft die schlechte Energie und die miserable Feinmotorik zur Herausforderung. Abzuspülen und die Küche nach mir aufzuräumen zieht sich in Länge, dass ich kein Publikum habe, finde ich erleichternd, denn das ganze sieht sicher nach Quälerei aus.

20:00 Uhr – Abendessen. Gemütlich zum Fernsehen. Oder Netflixen dabei.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: was sicher gemütlich aussieht, ist oft nicht so. Es bleibt mir nichts anders übrig, kein Kino, kein Restaurantbesuch, auch wenn es kein Corona-bedingte Lockdown wäre, wäre ich in Lockdown. Das bin jetzt, für immer und ewig.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: essen mit Messer und Gabel so, dass die Hälfte nicht daneben geht, oder dass die ganze Unternehmung nicht peinlich wird. Ein Glas Wein vermisse ich auch, aber Alkohol vertrage ich nicht mehr.

21:00 Uhr – Feierabend. Bettfertig bzw. Couchfertig machen. Das beste von den ganzen Tag. Einfach nix machen, Gehirn ausschalten und etwas blödes im Fernsehen anschauen. Kurz vor dem einschlafen kommen dann die Erinnerungen aus einem früheren Leben wieder, damit kommen vielleicht nasse Augen auch, und die sich immer wiederholende Frage was nie beantwortet wird: „Warum ich?“. Um dies zu verhindern, versuche ich so lange etwas anzuschauen, bis ich in Schlaf falle.

NICHT SELBSTVERSTÄNDLICH: Ich darf nicht zu lang auf der Couch verweilen, sonst komme ich nicht mehr hoch. 

Was inzwischen selbstverständlich geworden ist, mit ein paar Ausnahmen, ist die Ruhe, die meisten melden sich sicher nicht und es ist ganz schön still.

So sieht ein Tag aus meinem Leben aus, ganz schön unspektakulär. Ich wäre aber sehr froh, wenn das eine Weile so bleiben würde. Dafür kämpfe ich, man weiß nicht mit welchen Aussichten.