Ich kann das sehr schlecht ab, wenn ich krankheitsbedingt nicht für voll genommen werde. Ich war früher eine selbstbewusste und aktive Person, habe immer meine eigene Entscheidungen getroffen, das schafft mich jetzt umso mehr wenn meine Verstand in Frage gestellt wird.
Ich weiss, das Abbau überall im Körper stattfinden kann, der Verstand und die Psychische Verfassung gehört eventuell hierzu und ich hinterfrage mich selbst schon oft genug. Was übrigens oft gesunden Menschen auch empfehlenswert wäre. Erschwerend dazu kommt, dass die Sprache immer schlechter wird, und man sich schwer tut gegenüber dem Gesprächspartner zu behaupten. Oft wird man abgewunken, das angefangene Satz für einen beendet oder manches wird als Laune abgetan, die dann weggehe. Die Tatsache dass ich mich schlecht bewege, sehr tollpatschig bin und lalle wie ein Betrunkener, wird oft gedeutet als ob ich auf den mentalen Niveau einer vierjährigen wäre. Ich habe zwar viele Defizite, aber mein Gehör ist Astrein, und wenn man dazu ganz langsam zu mir spricht, als wäre ich benebelt im Kopf, trägt das nicht zu besserem Verständnis bei, im Gegenteil, ich werde eher innerlich die Augen rollen. Was ich auch immer wieder beeindruckend finde, wenn jemand in dem selben Raum ist wie ich, aber mich komplett ignoriert. Wenn in meiner Anwesenheit en dritte Auskunft geben soll wie ich geschlafen oder ob ich gegessen habe… Oder wenn ich mit etwas nicht einverstanden bin, mich gegen etwas wäre, und es wir dann auf „mein Zustand“ geschoben… als ob ich Unzurechnungsfähig wäre…. und das alles sehr elegant, vielleicht „merke ich das garnicht“.
Gespräche am Telefon sind am schwierigsten. Ich mache mir im Vorfeld schon Vorbereitungen. Stabil und gerade hinsetzen, einen Zitronenbonbon lutschen, Wasser hinstellen, Notizen machen. Das ganze ist auch davon abhängig ob mein Telefonpartner von der Erkrankung weiss oder nicht. So trifft man beim telefonieren auf vieles, ganz oft Ungeduld und Gereiztheit. Personen die „bescheid wissen“ sprechen oft lauter und sehr langsam, behandeln mich wie ein rohes Ei, die denken vielleicht, ich höre und verstehe sie dann besser. Oder denken die einfach, ich bin ein bisschen „plemplem“ im Kopf? Alle, die sich vielleicht jetzt angesprochen fühlen: seid bitte einfach normal, ich werde mich schon melden wenn ich euch nicht verstehe. Es gibt wiederum auch viele, die mich wie immer und normal behandeln und das funktioniert sehr gut. Es ist immer noch in meinem Erinnerung, wie ich mit meiner Freundin YouTube-Videos angeschaut habe, und wir uns halb bewusstlos gelacht haben.
Darum habe ich das Thema jetzt ausgiebig recherchiert. Ich wollte wissen, inwieweit MSA mit meinem Verstand spielt. Es ist nicht einfach im Internet was aufzutreiben. Und wenn man was findet, dann ist es meistens sehr wissenschaftlich, auf englisch und auch ohne MSA kaum zu verstehen.
Was ich erfahren habe, das es sein kann, muss aber auch nicht. Ich bin also nicht viel schlauer. Es ist wie mit allen Symptomen eben. Ich würde nur allen Partner, Angehörigen oder Pflegepersonen empfehlen, mit dieser Thema sensibel umzugehen, denn mit sowas einiges anrichten kann und langfristig man niemanden einen Gefallen tut. Wen das ganze jemanden nicht betrifft, kann sich derjenige natürlich glücklich schätzen. Ich denke jedoch dass mehr oder weniger, und früher oder später, wir alle auf dieses Problem stoßen.
Ich zweifle manchmal, wenn mich Sachen stören und belästigen die früher egal waren. Manchmal denke ich, ich bin eben eigen (was die Sache sicher nicht einfacher macht) und dann nehme ich mich selbst nicht ernst. Dann rächt sich das alles später denn alles kommt mit Wucht zurück. Ich bin empfindlicher geworden was Toleranz betrifft. Da ich nun endlich über Zeit verfüge, ich bin nicht bereit manches zu tolerieren. Was ich an mir bewusst feststelle ist, dass ich emotional viel dünnhäutiger geworden bin, mehr nicht.
Zurück zu meinen im Internet gefundenen Datei, weltweit erkannte Zentren haben an diese Studie mitgearbeitet, unter anderen mein behandelnde Neurologe, Professor Wenning aus Innsbruck, den ich diesbezüglich das nächste Mal fragen werde.
Für mich ist es immer ein Qualitätsmerkmal wenn ich seinen Namen lese.
Demenz ist kein Merkmal von MSA, obwohl neue Beweise dafür vorliegen, dass kognitive Beeinträchtigungen ein Bestandteil der Krankheit sind. Bei anderen, ähnlichen Neurodegenerativen Erkrankungen spielt eine Kognitive Beeinträchtigung eine bedeutend größere Rolle. Kognitive Störungen bei MSA treten in einem breiten Spektrum auf, von leichten Defiziten bis hin zu schwerwiegende Demenz in einigen Fällen.
Das ganze sagt mir eigentlich dass es vorkommen kann, in früheren Stadien allerdings nicht so verbreitet.
Dieses gefundene Dokument ist Englischsprachig, das man leicht übersetzen kann, das sehe ich nicht als Herausforderung, aber es ist sehr wissenschaftlich. Bei Interesse schick ich das zu, schreibt mir eine Email bei Interesse, ich will nur niemanden hier überfordern, denn das war ich auch erstmal.
Das man wegen der Sprache mit Ungeduld begegnet wird, ist das kleinere Übel. Wenn man für mental für nicht sauber gehalten wird, ist schlimmer. Habe ich das gesagte vergessen? War das Gesagte so komplex dass ich das falsch verstanden habe? Ist meine aktuelle Verfassung nur heute so und werde womöglich das ganze morgen anders sehen? Über sich zu zweifeln ist übel. Ich denke allerdings, so lange ich zweifle und hinterfrage ist noch alles in Ordnung. Zu einer Konklusion zu kommen, beobachte ich manche Dinge monatelang um sicher zu sein dass „ich das wirklich so meine“.
Diese Krankheit ist so schon grausam, wenn man nicht für voll genommen wird und an sich zweifelt, ist noch schlimmer… ich wünsche mir manchmal wirklich ein bisschen Nebel im Kopf, um das ganze leichter zu ertragen. Aber das kommen wir zu der Thema „Brainfog“ was auch noch dazu kommen kann aber eine andere Thema ist. Und ob ich einen Dachschaden habe, weiss ich eigentlich immer noch nicht.