Ich hoffe ihr hattet alle ein schönes, entspanntes Weihnachtsfest und wart mit dem Christkind ? zufrieden!
Ich habe zwar keinen Weihnachtsmarkt gesehen und mein Rücken bzw. die wöchentlichen Stürze kosteten mich zudem ein Heimspiel, mehrere Treffen, das Stadionsingen, Plätzchen für alle fiel aus ebenso das Weihnachtssingen von dre90 und zu guter letzt gab das iPad nach 7,5 Jahren den Geist auf. 2019 hörte ebenso beschissen auf, wie es angefangen hat. Nichtsdestotrotz hatte ich selten mehr Freude beim verschenken. Heute gehen zB. meine Schwester und das Nichtenkind auf ein Konzert genauso wie vor 25 Jahren. Inkl. Kuscheltier zum Schmeißen (armer Olaf).
Den Jahrestag der Diagnosenstellung hab ich erstaunlich souverän überstanden. Es war der 10.12., obwohl zudem Zeitpunkt war das FTG pet noch austestend, ich für mich fand die Symptome jedoch eindeutig.
Er ist wohl das Jahr der Anpassung gewesen. Ich musste alles neu anpassen, angefangen vom Zeitmanagement, der Wohnsituation, der Freizeitgestaltung uvm. Wobei ich mich dabei mal mehr oder weniger geschickt anstelle!
Für ein besseres Gangbild trainiere ich mit einem Kybun Schuh. Ich muss mein Tempo anpassen.
Damit ich ne warme Mahlzeit habe, gibt es kleinere Portionen, da ich auch hier eher langsam geworden bin. Haben wir früher in unserer Plätzchen für alle Gruppe 3 Teige pro Mitglied fröhlich abgebacken, war ich diesmal nach 7 Blechen schachmatt und konnte mich 2 Tage nicht bewegen. BTW hat wer Lust mit mir die Zutaten zu verbacken ;-)?
Beim Einkaufen muss ich wohl demnächst kleinere Mengen einkaufen, damit ich mir nicht mehr anhören muss, das man in meinem Zustand keinen Alkohol trinken sollte (es sollte Eierlikörkuchen geben).
Neulich gab es sogar eine neuen Rekord. Duschen und Haare waschen in unter 47 min. Yeah.
Deshalb ist es auch günstiger das wir 2 Bäder haben in Hannover. Denn da fahren wir nämlich hin im April. Zu einem MSA / PSP Kongress mit all den ganzen Koryphäen. Prof Wenning, Prof.Lorenzel und wie sie alle heißen.
Hätten wir 1 Bad und vier MSA Patientinnen- könnten wir bestimmt gleich zum Mittagessen gehen!
Ich muss mein Sprechtempo anpassen und ich muss mich konzentrieren, sonst passiert es mir wie neulich am Stadion. Der Mund öffnet sich aber entweder kommt gar nix raus oder alles!
Und so ist es mit allen Dingen, ständig muss etwas neu justiert werden. Ob ich daran Spaß habe ist eine andere Sache.
Ich beneide jeden MSA Patienten, der noch alleine lebt. Allein wg meinem Hang auf dem Boden zu kriechen würde es nicht mehr passen.
Vielen Dank an alle für eure Unterstützung, eure Hilfe und euer dasein.
Kommt gut rüber ins neue Jahr für welches ich euch nur das Beste wünsche! ???☘️???
Es ist wie es ist!
Macht was draus