Seit einem halben Jahr habe ich jetzt die Diagnose MSA-C und seit Februar tue ich bewusst etwas gegen den Verfall. Natürlich ist es schwer sich zu motivieren, denn es ist wie ein Kampf gegen Windmühlen. Man muss superviel machen „nur damit es nicht wesentlich“ schlechter wird. Das ist natürlich frustrierend. Oft denke ich, wenn ich so viel gemacht hätte als ich noch gesund war, hätte ich einen perfekt durchtrainierten Körper. Und dazu kommen noch die Übungen von Logopäden und von Ergotherapie was wirklich Zeit kostet. Aber Zeit habe ich jetzt…
Ich nehme mir vor, jeden Tag meine Übungsprogramm zu machen, und jeden Tag etwas im Haushalt, wie Kleiderschrank aufräumen oder Kühlschrank reinigen – und damit ist der Tag dann auch gefüllt und vorbei. Man fragt mich, was ich den ganzen Tag tue, seit dem ich nicht mehr arbeite. Nun, meine geschlagene Gesundheit pflegen. Langweilig wird es nicht. Und da ich sehr schnell aus der Atem komme, alles mit Pausen und das dauert alles.
Natürlich gibt es Tage wo ich keine Lust habe, mich zu bewegen. Dann setze ich aus und starre blöd in das Fernsehen, dann brauche ich etwas was meinen Hirn ablenkt. Bin in ganzer Tag in Pyjama und futtere Eiscreme (das alles war bis jetzt ein Geheimnis). Ich denke dass muss auch mal sein. Aber am nächsten Tag habe ich trotzdem schlechtes Gewissen.
Ob das alles was nützt? Ehrlich gesagt, das weiss ich nicht. Meine Neurologin ist zufrieden mit mir. Sie sagt es könnte viel schlimmer sein. Ausserdem ich kenne andere Patienten, die ungefähr in meinem Alter und in meinem Stadium sind, und die sind erschreckend schlecht dabei. Ich kenne aber auch Patienten, die seit Jahren mit MSA kämpfen und ihre Übungen fleissig täglich machen und sind so drauf wie ich – oder kaum schlechter.
Natürlich muss die Entscheidung jede/r für sich selber treffen, ich bin der Meinung, diese Übungen tun mir gut, das tägliche spazieren gehen tut mir gut – auch psychisch. Ich habe vor kurzem 30 Minuten Home-Fahrrad gefahren, nun das werde ich lassen, weil ich Angst habe, dass ich runterfalle.
Mein eigenes Sportstudio im Wohnzimmer
Diese Sachen kann man alles für wenig Geld im Internet kaufen. Und man lässt sich von Physiotherapie inspirieren, kann auch seinen Trainer fragen, welche Übungen man Zuhause machen könnte. Yoga auf DVD ist auch gut (Einsteiger Modus). Viele Übungen kann man im Sitzen, sogar in Liegen auch machen.
Mein Blutdruck ist besser als es im Januar war und das heisse, schmerzende Gefühl aus dem Oderschenkel ist verschwunden. Ich schreibe es dem Training zu. Und ich weiss was passiert nach zwei Wochen Pause: Appetitlosigkeit, Schwäche, Verdauungsprobleme, Schlafprobleme, Trägheit.
Sicher wird später das Aufgeben ein Thema, man resigniert. Darüber will ich heute nich mal nachdenken. Auf alle Fälle gilt es für jetzt, was gestern ging, muss heute auch gehen.
Photo: schiffner / photocase.com