Ich habe das schon sehr oft gelesen: in MSA ist kein Schmerz. Na immerhin, dachte ich mir. Ich bin schon früher an Schmerzen gelitten, die sehr stark waren und ich war erleichtert das zu lesen.
Inzwischen weiss ich es aus unzähligen Forumseinträgen, aus bekannten MSA-Patienten-Berichten und aus eigener Erfahrung, dass die Schmerzfreien zu der Minderheit gehören. Kein Forumseintrag wird größeren Resonanz haben als einer über Schmerzen.
Viele Patienten habe ich über Schmerzen „im ganzen Körper“ klagen gehört, zum Glück ist das mir (noch) unbekannt. Welche Art von Schmerzen das sein mögen, ist mir gänzlich unergründlich.
Dann habe ich viele über Kreuzschmerzen klagen gehört. Welcher Art diese bei den anderen sind, ist mir auch unbekannt. Ist es Lendenwirbel, Brustwirbel, Halswirbel oder Schultern? Ich habe eine Art „Hexenschuss“ ab und an mal in der Lendenwirbelsäule, schon seit jungen Jahren, die bekomme ich ein-zwei mal im Jahr, und meiner Meinung nach, haben diese Schmerzen nichts mit MSA zu tun. Mit MSA werden die Beschwerden eben schwieriger, ich werde dann gänzlich Bewegungsbehindert.
Dann gibt es die andere Art vom Schmerz, die bekomme ich im Nierengegend, seitlich. Das ist kein permanenter Schmerz, es meldet sich nur, wenn ich mich „überstrapaziere“, wobei ich dafür nicht viel brauche. Also beim Abspülen oder Staubsaugen schon. Wenn ich daran denke, dass ich früher immer an einem Bein – wie ein Storch – abgespült habe…. nun sind es zwei zu wenig. Dieser Schmerz ist eher dumpf, fühlt sich an, als würde mein Rücken in zwei Stücken brechen drohen.
Manchmal bekomme Schmerzen im Schulterbereich. Dann habe ich den Wunsch, die Schulterblätter zu entfernen, denn der Schmerz ist darunter. Das ist eher ein stechender Schmerz.
Die beiden letzen machen sich eher beim strapazieren bemerkbar, und sind nur dadurch zu lindern, wenn ich mich hinsetze. Eine Ärztin sagte mal, aufsteigende Schmerzen in Schulter, können Zeichen von Blutdruckabfall sein, also möglichst schnell hinsetzen.
Ich hatte mal beim Einkaufen, Einkaufswagen-Schieben, – eine Alternative zum Rollator – dieses Schulterstechen bekommen, und realisiert, dass ich keine Möglichkeit habe, mich hinzusetzen. Ich habe den Einkaufstour abrupt beendet, so schell zur Kasse gegangen, wie es nur möglich, und schnell zum Auto, und hinsetzen. Das gehört zu weniger freudigen Erlebnissen.
Mit zunehmender Alter, ist natürlich nicht jeder Schmerz MSA-bedingt. Viele von uns leiden an Arthritis, an Verschleisserscheinungen, was die Beschwerden zwar erschwert, aber der Grund ist wo anders.
Jetzt zu den Schmerzen ich den Beinen. Von meinem Physiotherapeuten in der Reha, habe ich etwas gelernt: wir haben keine Fehlhaltung, wir haben eine Fehlbelastung. Schmerzen in der äußeren Hüfte und im Gesäß, kommen meistens davon, da diese Muskeln besonders belastet werden – wir „watcheln“ ja mit Ataxia. Dehnübungen helfen hier – was sich bei mir auch bewährt hat.
Schmerzen in den Oberschenkeln, das ist ein Schmerz wie Muskelkater – ich glaube, da hat Magnesium geholfen.
Viele leiden an sekundäre Neuropathien, ich selber, glaube noch nicht, sicher bin ich mir aber nicht. Viele berichten über Gefühlsstörungen wie Kribbeln, Ameisenlaufen, Brennen. Kalt-Warm-Unterscheidungs-Störung ist auch verbreitet.
Das was mich zurzeit, und am schlimmsten plagt, sind die Schmerzen in der Hüfte. Komisch ist nur, wenn ich liege, habe ich gar keine Beschwerden, aber wenn ich mich regelmäßig betätige, wird es dann doch besser. Vor allem beim Aufstehen, und die ersten zwei-drei Schritte sind schwierig, durch den Schmerz ist das Gleichgewicht auch labiler. Von meiner niedrigen Couch, komme ich gar nicht mehr hoch, nur mit Mühe. Und sehr unelegant.
Ich helfe mir mit gelegentlich mit Retard-Schmerzmitteln (die Aufschreibpflichtig sind), vor allem wenn ich irgendwo hingehen muss, aber viele greifen zu stärkeren Mitteln, Opiaten.
Laut meiner Informationen leiden vor allem die kleinen Muskeln, die als erstes atrophieren, mangels Impulse vom Gehirn. Und dann übernehmen die großen die Arbeit, die nicht dafür gemacht sind, und entsprechend protestieren. Erscheint mir nachvollziehbar….
Aber, was sicher ist, wenn ich nichts mache, geht das höchstens für zwei Tage gut, dann kommen die Schmerzen. Man muss zwar einen „inneren Schweinehund“ überwinden, aber Bewegung, Physiotherapie ist enorm wichtig, Schmerzen zu vermeiden. und die Abbau zu verlangsamen, denn: „Use it or loose it“.