In Zeiten wie dieser

Dieses Bericht stammt aus meinem Gehirn, angelehnt auf den Bericht von Dr. Lawrence I. Golbe, herausragender Mediziner, Leiter der wissenschaftlichen Abteilung bei CurePSP, USA.

Grade ist das ein Nonplusultra-Thema und „Impfen“ oder „Nichtimpfen“ spaltet die Nation. Ich weiss, dass ich mit meiner Ansicht jetzt keine Freunde mache, viele sind bei der Thema einfach Kontra weil sie gegen etwas sein wollen, oder einen Schuldigen brauchen, aber die Zeiten von Akzeptanz sind bei mir vorbei, und ich tue meine Meinung kundgeben, einfach weil es mir ein Bedürfnis ist, und weil ich die Plattform dazu habe. Ansonsten ist  es mir eh egal, ich komme eh nicht mehr raus aus der Quarantäne.

Seit dem ich latent immer im Hinterkopf habe „jetzt ja nicht im Krankenhaus landen“, weil dort die Betten mit Nichtgeimpfen gefüllt sind, Patienten in manchen Bundesländer mit der Bundeswehr rausgeflogen werden weil die in dortigen Krankenhäusern keinen Patz mehr frei haben, seit dem Triage und die sogenannte „sanfte Triage“ Anwendung findet, ja, seit dem fühle ich mich betroffen, seit dem ist mein Verständnis Nicht-Geimpften gegenüber definitiv gesunken. Die Entscheidung, sich nicht zu impfen, ist definitiv nicht eine persönliche die nur die Person selbst betrifft. Wir fahren ja betrunken auch kein Auto, wir schnallen uns an im Flieger ob es uns gefällt oder nicht, mähen um Mitternacht keinen Rasen und wir alle hätten was dagegen wenn ein Leprakranke hier frei rumlaufen würde – auch wenn rumlaufen sein recht ist. Dazu kommt dass ich mich schwer tue, mit dem haarsträubenden und wirklich abstrusen Geschichten, die verbreitet werden. Dazu tue ich mich schwer, einen MSA-Patienten zu verstehen der sich nicht schützen lässt. Denn ich gehe davon aus, im Falle einer Komplikation, mit einer seltenen Erkrankung, würden wir den Kürzeren ziehen, eingeliefert in ein Krankenhaus.

Ich habe inzwischen nahe Familienmitglieder und Bekannten an diese Krankheit verloren, ich kenne Menschen die mit Langzeitauswirkungen kämpfen, die Frage erübrigt sich also für mich, ob es diese Krankheit gibt oder nicht.

Was ich auch oft höre, dass viele sich aus medizinischen Grund nicht impfen lassen wollen. Der einzige Kontraindikation ist eine schwere Allergie auf eine der im Impfstoff erhaltenen Substanzen. Eine schwere Allergikerin (die immer Antihistaminika mit sich tragen muss) hat sich im Krankenhaus impfen lassen, prophilaktisch inkl. mit stationären Aufnahme zur Beobachtung. Es ist nichts dabei passiert.

Natürlich kann was dabei auch schief laufen. Wenn ich auf die Straße gehe, besteht auch die Möglichkeit dass ich von einem Bus überfahren werde.

Was noch zu Bedenken ist, in Falle einer Bettlägrigkeit  (Beatmung, Intensivstation…) würden wir eine große Menge Muskelmasse abbauen und diese können wir dann nicht nochmal aufbauen. Die verlorene Muskelmasse wäre wichtig bei Gleichgewichtsproblemen oder irgendwelche anderen Muskelanstrengung, wie Sekretmanagement oder Positionswechsel in Bett.

Wie das alles jemand ausm medizinischen Gesiichtspunkt ausdrückt: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind in Bezug auf das Coronavirus besonders gefährdet und sollten lieber früher als später Schutzmaßnahmen ergreifen.

COVID-19, der Typ des Coronavirus, der die aktuelle Pandemie verursacht, infiziert das gesamte Atmungssystem – in leichten Fällen nur die Nasengänge (Rhinitis oder „Schnupfen“), in mittelschweren Fällen die Bronchien (Bronchitis) und in schweren Fällen die Lunge (virale Lungenentzündung). In jedem Fall müssen viele Sekrete abgesondert werden, und Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen haben Schwierigkeiten damit.

Ein Atypischer Parkinsonsyndrom beeinträchtigt die Fähigkeit, Sekrete zu schlucken oder abzuhusten, so dass sie in die Luftröhre tropfen können. Dies kann selbst eine Erkältung in eine Lungenentzündung verwandeln. Ein zweites und wahrscheinlich wichtigeres Problem besteht darin, dass bei einer Lungenentzündung das kräftige Abhusten der Lungensekrete, das für die Genesung unerlässlich ist, bei Atypischen Parkinsonsyndromen beeinträchtigt ist. Dadurch können die Sekrete die Räume in der Lunge füllen, in die eigentlich Luft strömen sollte, was die Sauerstoffversorgung des Gewebes verringert. Eine noch gefährlichere Folge ist, dass das entzündete Lungengewebe ein guter Ort für Bakterien in der eingeatmeten Luft ist, um eine zweite Lungenentzündung zusätzlich zur ersten zu erzeugen, eine so genannte „Superinfektion“.

Betreuer von Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sollten ebenfalls mehr Vorsicht walten lassen als andere ihres Alters. Denn die Krankheit kann auch von Personen übertragen werden, die zwar infiziert sind, aber noch keine Symptome haben. 

Unterm Strich: Menschen mit Atypischen Parkinsonsyndromen sind anfälliger für eine durch das Coronavirus verursachte Lungenentzündung als der Durchschnitt der Bevölkerung und weniger in der Lage, die Sekrete abzuhusten, die zum Abklingen der Lungenentzündung erforderlich sind. Daher sollten Patienten und die ihnen nahestehenden Personen sehr viel vorsichtiger sein als andere, überfüllte Orte meiden, potenziell kontaminierte Oberflächen meiden, sich die Hände waschen und die von den Gesundheitsbehörden empfohlenen Vorsichtsmaßnahmen befolgen.

Diese Ratschläge gelten für alle neurologischen Erkrankungen soweit sie die Fähigkeit beeinträchtigen, die eigenen Atemwegssekrete zu kontrollieren.

(Stand März 2020)

Passt also auf euch auf und schützt euch!

Papierkram

Das war der Grund, diesen Blog anzufangen. Unser Leben plätscherte so vor sich hin, dann kam die Diagnose MSA und unser Leben war aus den Fugen. Wir hatten die Trauma die Diagnose zu verdauen und dazu kamen existenzielle Herausforderungen. Wir standen noch mitten im Berufsleben und ein Tag auf den nächsten zu realisieren dass jetzt alles anders ist, ist hart, so zu sagen alles was wir bis jetzt kannten, ist jetzt vorbei ist. Begriffe die wir bisher nicht kannten tauchten auf und auf einmal rückte die Rente erschreckend nah, wobei wir „normal“ noch gut 15 Jahre Berufsleben vor uns hatten. Gehabt hätten.
Ich glaubte noch zu heiraten, ich habe das Thema „Familie gründen“ noch vor mich geschoben, ich dachte noch, ich habe noch ewig Zeit. Daher war das Entsetzen groß, das dass Leben jetzt vorbei ist, bevor ich fertig mit meinem Vorhaben war. Angst und Entsetzen haben mich ab sofort beherrscht und zur diesem Zustand kamen viele Aufgaben die mich überfordert haben, für die ich auch keinen Kopf hatte. Man hat nichtmal die Gelegenheit, seinen Schicksal zu beweinen, weil so viele existenzielle Fragen drängen. Wer zahlt jetzt meine Rechnungen? Was passiert mit meinem Job? Mit meiner Wohnung, mit meinem Auto? Auf wen kann ich mich und stützen, an wen wenden?

Ich habe damals eine Institution gewünscht, der mir jetzt an die Hand nehmt und sagt was zu tun ist. So ein Institution gibt es leider nicht. So habe ich jemanden gesucht der den selben Schicksalschlag hat als Unterstützung und so habe ich Marion gefunden, die durch ihre medizinische Ausbildung perfekt war, vom Schicksal gleich gebeutelt und sie wusste vieles. Zur zweit den selben Schicksal zu tragen, macht immerhin leichter.

Ich möchte hier zusammenschreiben was man nach der Diagnose zu tun hat – adminstratorisch, was man wissen muss. Diese Informationen sind zwar alle hier im Blog irgendwo versteckt, aber nicht auf einem Haufen. Alles beruht auf meine Erfahrungen, stand 2018, gilt nur für Deutschland, möglich das seit dem etwas sich verändert hat, also keine Garantie auf Richtigkeit und Vollständigkeit.

Hilfe holen
Es ist Empfehlenswert erstmal einen Sozialverband beizutreten der dann viele Anträge für einen abwickeln kann. Wie VdK zum Beispiel. Jahresbeitrag um 60 Euro. Niederlassungen gibt es fast in jeden Stadt. Traurige Nachricht: Widerspruch einlegen wird euer Hauptbeschäftigung sein.
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Pflegegrad beantragen
Dazu wendet man sich an seine Krankenkasse. Ein Pflegegrad ist die Voraussetzung für vieles. Man wird von der MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen) begutachtet, das heisst ein Gutachter/in kommt zu einem nach Hause (wenn es grade kein Pandemie ist). Diese Gutachter/in beurteilt die Pflegesituation und das eigene Zustand. Achtung, wie die meisten, kennen die auch kein MSA und interessiert die nicht sonderlich was morgen kommen kann, sondern nur das was man heute kann, und wer einen heute pflegt und hilft, und wieviel. Den Zustand zu verschönigen lohnt es sich nicht, dann bekommt man eventuell bei der ersten Begutachtung null Punkte, wie ich. Sich vorzubereiten ist obligatorisch. Der Betreuer sollte ggf. auch anwesend sein.

Wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, soll man Widerspruch einlegen, da hilft der VdK oder eine andere Sozialverband.

Bei Änderung der Zustand, etwa Verschlechterung, beantragt man bei der Krankenkasse eine neue Begutachtung.

Ein Pflegedienst (es gibt unzählige) hilft in den meisten Fällen auch.

Pflegegrade gibt es eins bis fünf. Für eine Pflegestufe gibt es Geld, womit man seine Pflege finanzieren kann. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Geld. Es gibt viele Kombinationen und Möglichkeiten, es lohnt sich damit zu beschäftigen.

Geld gibt es dann rückwirkend zu dem Zeitpunkt, wo man den Antrag gestellt hat.

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Schwerbehindertenausweis beantragen
Das ist online oder telefonisch möglich bei den Versorgungsämtern, beziehungsweise der nach Landesrecht zuständigen Behörde. Einfach einen Formular anfordern und ausfüllen. Die jeweilige Adresse kann beim Bürgeramt deiner Stadt erfragt werden. Hier gilt es wieder, wenn man mit dem Ergebnis nicht zufrieden ist, kann man Widerspruch einlegen. Voraussetzung ist ein vorhandener Pflegegrad.
Diese Ausweis bringt Vergünstigungen, Erleichterungen und ermöglicht vieles. In der Regel wird der Behandelnde Arzt, Neurologe, Hausarzt, derjeniger der die Diagnose ausgestellt hat, kontaktiert, daher ist es Sinnvoll wenn er etwas sensibilisiert wird.

Der Grad der Behinderung ist maximal 100, alles unter 50 ist eher ungut. Der Ausweis besteht aus einem Zahl die den Grad der Behinderung aussagt und unterschiedlichen Buchstaben. An den Merkzeichen aG (aussergewöhnlich Gehbehindert) sind in der Regel alle interessiert, damit bekommt man die begehrte Plakette und nur in Verbindung mit diesem Kennzeichen, mit der man dann auf Schwerbehindertenparkplätzen parken darf. Es ist aber leider so, dass man diese Kennzeichen nicht so leicht bekommt, in der Regel wenn man es bekommt, dann fährt man selber garnicht mehr. Mehr zu dem Thema weiter unten.

Eine ausführliche Information gibt es hier:
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Wohnungsumbau oder Umzug
Die Diagnose erreicht uns in den unterschiedlichsten Lebensabschnitten. Allerdings ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung, in eine behindertengerechte Wohnung oder ein Umbau der Wohnung ist leider unvermeidbar. 

Die Pflegekasse beteiligt sich bis zur 4000 Euro in so einem Vorhaben. Antragsformular bei der Kasse erfragen.

Krankengeld
Irgendwann ist man im Krankenstatus und man wird krank geschrieben. Nach 6 Wochen Lohnfortzahlung bekommt Krankengeld, was ein Prozentsatz vom Gehalt ist. Allerdings wird diese Krankengeld nur 1,5 Jahre bezahlt und dann bleibt man ohne. In dieser Zeit muss man sich zB. um die Rente kümmern. Alles etwas Schwierig, denn in der Regel ist Krankengeld höher als die Rente, und diese möchte man auch ausschöpfen. Ein finanzieller Abstieg ist eher vorprogrammiert. Wenn man zB. aus dem Krankengeld ausläuft, in schlimmsten Fall muss man beim Jobcenter Arbeitslosengeld IV beantragen.

Rente
Früher oder später läuft auf Rente aus, das muss einem klar werden. Rente beantragen gehört zu langwierigsten, aufwändigsten und lästigsten Sachen das man erledigen muss. Langwierig heisst dass es über zehn Monate dauern kann, aufwändig weil man dafür Unmengen Belege zusammentragen muss. Rente beantragen hat viele Wege, ich kann lediglich den Weg beschreiben den ich gegangen bin.
Auf alle Fälle hier kann wiederum ein Sozialverband helfen, wie die VdK. 

Zur jeden Gemeinde kommt einmal im Monat ein/e Rentenbeauftragte/r, und in der Regel ist diese/r etwas persönlicher und nimmt etwas mehr Zeit und  Mühe.
Erstmal lernt man was Reha und Rente miteinander zu tun haben. Was man nicht weiss, das mann rückwirkend zu dem Zeitpunkt berentet werden kann, wo man Reha beantragt hat.

In einer Reha geht es ganz nüchtern darum dass die einen wieder Arbeitsfähig machen wollen. Oder feststellen, was und wieviel man noch kann. In der Reha gibt es sowas wie „Arbeitstherapie“. Dieser wird, wenn kein Reha beantragt wird, mit einem Gutachter/in ersetzt. Natürlich haben die beim Rentenbund von MSA in der Regel noch nie gehört und wissen nicht dass alles morgen schon schlechter aussehen kann.

Bei so einer Untersuchung ist also ein „Sich anstrengen“ ist eher kontraproduktiv. Die Ärzte dort sprechen dann eine „Empfehlung“ an den Bund aus.

Schwerbehindertenparkplatz
Man kann mit einer Blauen Plakette, herausgegeben von der Stadtverwaltung oder Gemeinde hoffen. Der Ausweis allein reicht nicht. Ausgestellt wird die Plakette jedoch nur mit der Kennzeichen aG und ab 80% GdB. Und aG bekommen in der Regel nur Menschen deren beide Beine amputiert sind oder wenn man Blind ist. Und MSA kennt hier wieder mal niemand, stellt euch also auf eine längere und nervige Angelegenheit ein.

Es gibt eine Orange Plakette, auch eine Parkerleichterung. Damit darf man zwar nicht auf Schwerbehindertenparkplätzen parken, man darf aber einiges mehr. Diese jedoch gibt es in Bayern nicht. Es gibt im Internet falsche Informationen.

Landespflegegeld
Es wird im Jahr 1000 Euro gezahlt. Aber nur in Bayern. Voraussetzung ist ein Pflegegrad.

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Hilfsmittel
Die meisten Hilfsmittel bekommt man auf Rezept. In der Regel darf man nicht aussuchen, und wenn man was anderes möchte als das Kassenmodell, muss man zuzahlen. Spricht bitte mit euren Kasse.

Euroschlüssel
Mit diesem Schlüssel kann man die Schwerbehindertentoiletten (und einiges mehr) Europaweit aufsperren. Voraussetzung ist ein Schwerbehindertenausweis. Kostet 23 Euro. Dafür gehört der Schlüssel für immer Euch.

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Worüber ihr noch Gedanken machen sollt – ist aber nicht Superwichtig – ist eine Gehirnspende für Wissenschaftliche Zwecke, Patientenverfügung, Testament. Das sind zwar alles doofe Themen, ist aber ein gutes Gefühl wenn vom Tisch ist!

Das Endergebnis

Es müssten erst ein paar Tage vergehen, um zu realisieren. Aus der Traum…

Vor einigen Tagen kam die Pressemitteilung von Biohaven selbst, dass das Mittel leider wirkungslos ist. Ich habe mich über den Zeitpunkt etwas gewundert, wir in Europa im vergleich zu USA sind etwas hinterher. Gewundert oder überrascht hat mich aber das ganze aber nicht. Also jetzt ist aus der Traum, wäre ja zu schön gewesen um wahr zu sein. 

Was das überhaupt für mich heisst, muss ich noch verstehen. Ich bin vor allem in letzten paar Monaten definitiv schlechter geworden. Also der Plan mit Verdiperstat Zeit zu gewinnen, hat schon mal nicht funktioniert. Erstens, ich habe den Zustand von damals nicht eingefroren, und zweitens, in der Zwischenzeit wurde nichts erfunden der das Fortschreiten anhält.

Das aktuelle, neue Stoff, also die neue Studie, was es jetzt geben wird, wird das ganze auch verlangsamen. Wenn es gut läuft und nicht so ausgeht wie die Biohaven-Studie.

Die Aussage ist trotzdem wie ein Schlag in die Magengrube. Das war ein Hoffnungsschimmer, Zeit zu gewinnen. Es gibt zwar andere Mittel und neue Studien – die Forschung geht weiter zum Glück. Für mich ist aber jetzt schon zu spät.

Ich hab neulich darüber sinniert, wie es wäre wenn ich durch Zauberhand wieder gesund wäre. Alles auf Null. Aus meine Sachen ist kaum was übrig. Ich habe alles verschenkt, gespendet, verkauft, weggeschmissen. Ich habe nichtmal ein Auto und kaum Schuhe oder Klamotten. Keine Küchenutensilien, kein Grill, keine Hängematte und keinen Rasenmäher. Kein Job und meine Wohnung ist auch eine die ich als gesunde nicht wollen würde. Ich hab nichtmal Haare. Auf alle Fälle wäre das ein komplett anderes Leben. Vielleicht würde ich ins Kloster gehen? Oder einen Buch schreiben? Auf alle Fälle ich müsste von null starten. Gar nicht so schlecht.

Jetzt sehe ich, dass die meisten Menschen sich für unwichtige Sachen verausgaben, ihr Geld für Quatsch ausgeben, ihre Zeit verschwenden. 

Ich sehe wie mein eigenes Leben jetzt aus kleinen Highlights besteht. Geschehnisse, die ich früher gar nicht bemerkt hätte. Kuchen und Kaffe (wie alte Frauen das mögen), ein Besuch, ein Termin… Was ist das wichtige im Leben?

Ich glaube, Menschen müssten verstehen, dass die nicht unbegrenzt Zeit haben. Das man Fehler und Unzufriedenheiten sofort korrigieren muss, nicht morgen. Dass man diese überhaupt korrigieren muss, und nicht etwas hinnehmen, was einem nicht gut tut. Das man sich was trauen soll, die Komfortzone verlassen, verfolgen was man wirklich begehrt. Wir haben diese eine einzige Chance. Ich habe ein paar mal schon gedacht, wenn ich nochmal leben könnte, wäre ich viel egoistischer. An sich denken zuerst, und dann an andere. Wer diese anderen sind ist erstmal egal. Wir Frauen vor allem, neigen dazu, das eigene Leben nach Hinten zu stellen, für andere. Das hat sogar was Heldenhaftes; man hat sich für jemanden aufgeopfert. Man muss lernen dass Egoismus ist nichts böses ist, auch wenn das Wort selber negativ behaftet ist. Ich denke da müsste man ein neues Wort hier erfinden. Die eigene Interessen und Weiterentwicklung verfolgen.

Denn irgendwann ist die Zeit aus und mir bleiben nur meine Erfahrungen, meine Erlebnisse, meine Geschichte. 

Der lange Abschied von meiner Stimme und vom Stadion

Irgendwo im elterlichen Keller muss sie, noch sein, meine Erste Aufnahme, wo ich voller  Inbrunst  gesungen habe.  2 kleine Italiener war eins meiner Favorits. Da war ich 3. und das ist wohl auch meine erste  Erinnerung ,

Sprechen gelernt habe  mich ich in Kuwait. Meine  ersten Worte waren bilingual. „Yallah“  habe ich mit wachsender Begeisterung vom Balkon gerufen und alle zur Eile oder zum Weitergehen auffordert.

Das hat mit 8 im Kinderchor gesungen, als Teenager gab es doch diese Textheftchen: TOP- Schlagertextheftchen , Halfen sie auch beim Englisch lernen.

Eine laute oder  dunkle Stimme hat ich nie, auch wenn im Stadion ein  besondres lautes „Lehmann“.auf Michi Trippels Ansage: „mit der  Nr 33 Mathias“ folgte.  Oder ich mich. über ein Foulspiel vom Gegner mit einem „Heeeeyyy“  echauffierte.

Auf Auswärtsfahrten wo mit dem größten „Chorö Kölns“ 90 min durchgesungen wurde. Oder nachts auf den Straßen von Mauritius zur Gitarre John Denver und Phil Collins geträllert wurde. Also, gesungen habe ich immer gerne.

Mit der Zeit wurde meine Stimme leiser. Erstmals fiel es mir auf das beim Bäcker  an der Theke die Verkäuferinnen immer öfters genervt nachgefragt haben . Da machste dir ja erst mal keine Gedanken.

Erst als die erste Logopädin  meinte an der Lautstärke müssen wir auch arbeiten, drang es in mein Bewusstsein.

Dieses LSVT hat Übungen bei denen ich mich unheimlich schwer tue.

Ich habe Hemmungen lauthals „AAAAAAA“s zu rufen . Anfänglich konnte ich das 30 sec, mittlerweile bin ich froh über 10 sec. Das war auf der Arbeit häufiger mein  Problem, ich musste richtig lernen lauter bei Notfällen Rea zu brüllen.

Mittlerweile ist Logopädie für  mich  anstrengender als Physio. Nach einer Einheit Logopädie  läuft nix mehr. Nicht, dass sonst mehr stattfindet, aber ohne Logo kann ich am Abend noch lauter flüstern.

Ich kann willentlich keinen Hustenstoss mehr ausführen und räuspere mehr.

Für meine Stimme habe ich einen Stimmverstärker gekauft und ein Sprachcomputer mit Augensteuerung ist beantragt. Wenn es ganz schlimm ist verwende ich eine App auf dem iPad.

Auch wenn ich nicht mehr telefonieren kann oder nur noch einzelne Wörter ins Telefon hauche, wie neulich bei meiner Physiotherapeutin, so ist doch heute  mein neues iPhone angekommen 😎und habe vorletztes Wochenende die Hymne des Effzeh stimmlos mitgesungenen. Ich war  das erste Mal in dieser Saison und wahrscheinlich auch zum letzten mal im Müngersdorfer Stadion.

Es gab einen Rolliplatz O4 Höhe Mittellinie und Marga saß für lau in der Reite vor mir.

So nah am Spielfeld kann man das Gras riechen und ich finde immer es riecht besonders frisch.

Der Effzeh macht ja richtig Freude zur Zeit , es war ein großartiges Spiel

Aber ein langer Tag, ein spätes Spiel und ein unbequemer Rolli, Marke Krankenkasse, waren Schuld daran, dass es mich auf der Türschwelle verrissen hat.

7 Stufen habe ich noch geschafft  die restlichen hamse mich Stufe für Stufe ins  Bett getragen. Das kann man keinem zumuten.

So werde ich die Hymne vom Sessel aus stimmlos mitsingen.

Denn gesungen habe ich immer gerne.

Die Leichtigkeit des seins (oder die Schwierigkeit des seins?)

Wie es ist in einem MSA-Körper zu stecken? Ich wünsche es oft meinen Mitmenschen, nur für 5 Minuten. Ich weiss auch nicht, wie ein anderer MSA-Kranke sich fühlt. Wir sind zu verschieden.

Auf alle Fälle fühle ich mich primär, wie jemand, der sehr-sehr betrunken ist. Seit fast drei Jahren warte ich nun drauf, dass diese Rausch mal vorbeigeht und ich eines Tages „nüchtern“ aufwache. Leider passiert das nicht, ich werde dafür immer mehr „betrunkener“. 

Ich erinnere mich, am Anfang meiner Krankheit, noch undiagnostiziert, traf mich meinen Hotel-Vermieter (ich war damals mal in einem Hotel), aufm Weg zur Frühstück und meinte, ich hätte die Nacht durchgemacht und habe  noch eine ordentliche Menge Restalkohol im Blut. „Na, wie war die durchzechte Nacht? In welche Kneipe warst du denn?“ – grinste er mich an in der frühen Morgenstunde. Dabei war ich absolut unschuldig und brav, in meinem Bett geschlafen. Oder wie ich todesbeleidigt war, als mein Ex mir im Streit unterstellte, ich hätte ein Alkoholproblem. Ich war vollkommen empört. Heute weiss ich, er kannte mich gut und wahrscheinlich er hat etwas gesehen.

Auf alle Fälle, fällt es mir schwer zu beschreiben wie es mir geht, vor allem mit einer Sprachfehler. Die meisten trauen mir wesentlich heftigere Sachen zu, als ich es mir selber zutrae. Ich tue mich auch schwer zu erklären, dass, wenn ich mal falle, dann hilft mir kein Abstützen, kein Rollator und auch kein Begleitperson. Und fallen kann ich wegen einer ungünstigen Beinstellung, ich muss nicht mal stolpern. Und wenn ich zum Sturz ansetze, bin ich wie ein nasser Sack. Schwer und unaufhaltbar.

Da kann ich aufpassen wie ich will, das blöde ist, dass meine Beine (mein ganzer Körper) manchmal Dinge machen, oder nicht machen, die ich gar nicht will. Ja, wenn man kein Vertrauen zur eigenen Körper hat, die Erfahrung muss man auch mal erleben!

Inwieweit ich mit chronischem Müdigkeit, in Fachkreisen Fatigue genannt, zu tun habe, ist fraglich. Ich könnte auf alle Fälle den ganzen Tag im Bett liegen und mich nicht bewegen.

Für viele Außenstehende sieht es nach Gleichgewichtsproblemen aus. Das ist jedoch nur ein Bruchteil der Sache. Bei jedem Schritt habe ich Angst, der Bein könnte zusammenklappen. Es ist ein wenig so, wie laufen auf meterhohen Watte. Schmerzen kommen noch hinzu, in der Wade, die Knie drohen zu durchbrechen, Schmerzen in den Oberschenkeln, in der Hüfte…. wobei diese Schmerzen sind mein kleineres Problem. Das ganze fühlt sich an, wie ein sehr betrunkener Pirat mit zwei Holzbeinen bei heftigem Seegang.

Es wäre fast lustig, wenn nicht noch ein paar andere Sachen hinzukämen.

Draussen droht die Sonne. Wenn es schief läuft, fangen meine Augen an zu brennen und zu tränen und ich sehe nichts mehr. Blindheit, Gangstörungen und Gleichgewichtsprobleme sind eine sehr ungünstige Kombination.

Zudem, aufsteigende Rückenschmerzen, Kraftausfall drohen. Ein Arzt sagte mir mal, diese aufsteigende Rückenschmerzen sind ein Zeichen vom fallenden Blutdruck, also möglichst schnell hinsetzen. (Gangstörungen und schnell sein, sind auch wieder eine sehr herausfordernde Kombi). Ich habe diese Schmerzen im hinten im Hals (Vorreiter vom Antecollis (übermäßig nach vorne geneigte Hals)?), Schulterschmerzen sogenannte „Kleiderbügelschmerzen“, Coat Hanger Pain, und Schmerzen in der Nierengegend. In dem Fall handelt es sich um Schmerzen, die einen garantiert zwingen, hinzusetzen oder hinzulegen. Und ich vertrage, dulde Schmerzen eigentlich noch gut. Aber diese Art von Schmerzen kann ich garnicht beschreiben, und wenn die auftreten, habe ich keine Zeit und Kraft diese zu erklären. Man hat das Gefühl auseinander zu brechen, der eigene Körper wird zu schwer zum tragen und man muss augenblicklich aufgeben. Auf den Boden legen ist keine Option weil ich nicht in der Lage bin mich abzusenken. Und wenn man einmal unten ist, ohne Hilfe kommt man auch nicht mehr hoch.

Die Gefahr von Orthostatischen Hypotonie kommt auch noch dazu. Ich bin noch nie ohnmächtig geworden, stelle ich es mir auch ungut vor, inkl. Verletzungen, was dann ein Sturz mit sich bringt. Mir ist „nur“ schwarz geworden vor den Augen, und ich hatte bisher immer das Glück, mich schnell hinsetzen zu können (gegen etwas lehnen half auch). Auf alle Fälle, wenn das kommt (immer schön unerwartet), hat man auch nicht die Zeit zu erklären.

Während der ganzen Tour schaut man stoisch auf seine Füße. Aufzublicken, oder zur Seite sehen macht den Karusseleffekt größer, und ein Verlust des Gleichgewichts ist garantiert. Daher vom „sightseeing“ hat man nichts, es ist egal wie schön die Gegend ist.

Zum Niesen, Husten oder Nase putzen muss man stehen bleiben sonst verliert man wieder den Gleichgewicht. Und Stehen an einem Fleck provoziert wiederum Blutdruckabfall. Ein Dilemma.

Reden und gehen gleichzeitig, ist auch eher nicht. Man kann sich nur auf eine Sache konzentrieren. Die Zeiten von Multitasking sind vorbei.

Was das ganze aufrundet, ist die unberechenbare Blasen und Darm-Aktion. Ich hatte damit bis jetzt Glück, herausfordern möchte ich es jedoch nicht. Nur soviel dazu, wenn man „muss“, geht es um Sekunden und nicht Minuten. Dann anzufangen, eine öffentliche Toilette zu suchen, ist definitiv zu spät. Darum habe ich wohl den Spleen, immer wissen zu wollen, wo die nächste Toilette ist. Und diese muss auch möglichst sauber sein, denn zu desinfizieren hat man in der Regel keine Zeit. Man muss auch dazu sagen, dass Frauen sich oft schwerer tun als Männer, denn als Frau kann nicht irgendwo stehen bleiben, sich umzudrehen und pinkeln.

Also so in etwa fühlt es sich an, wenn ein MSA-Kranke „gemütlich“ einen Spaziergang macht.

MSA macht keinen besseren Menschen aus mir bzw. wie diese Krankheit mein Gemüt ausreizt

Ich war am Sonntag draussen – natürlich mit meinem Elektromobil, gehen kann ich vor allem draussen, nicht mehr. Ich habe Hörbücher dabei, was zum trinken, Sonnenbrille und Basecap.Ich gehe immer in die Natur, wo weniger los ist, und nicht in die Stadt. Ich habe lieber meine Ruhe. Jetzt habe ich den Fehler gemacht und einen sonnigen Sonntag ausgesucht, wo die halbe Welt rausgeht. Ich sehe auf meinem E-Scooter sicher aus, wie jemand, der garnicht da drauf gehört. 

Auf meinem Weg habe ich unzählige Jogger und Radfahrer getroffen. Was mir mit der Zeit die Laune verdorben hat. Eine Menge Freizeitsportler – ohne mich. Ich hatte zwei Schubladen voll mit Sportsklamotten, meine Edel-Laufschuhe sind samt Dreck aus besseren Zeiten, im Schuhregal. Irgendwie will ich die nicht wegschmeissen. Wie den Vorgänger. Habe ich nicht übers Herz gebracht. Auf alle Fälle, jetzt geh ich raus und treffe einen Haufen unsportliche Menschen beim Radfahren und  Laufen, und mich überkommt eine neue, unerwartete und unbekannte Aggressivität, Neid und Intoleranz, was ich von mir so garnicht kenne, und am liebsten würde ich diese unsportliche und unförmige Menschen von ihren Fahrrädern reissen und ich finde es so unsagbar ungerecht, die ganze Welt kann es, nur ich nicht. Und ich will nicht mit Alternativen und Kompromissen getröstet werden…

Ich frage mich, warum sowas sein muss, warum muss diese elendige Lage noch schlimmer gemacht werden. Salz in die Wunde streuen nennt sich das.

Des Weiteren organisiere ich jetzt meine Beerdigung, ich will das erledigen und bezahlen. Das ist natürlich so schon scheisse. Blumenschmuck und Musikwunsch… ist mir so egal… jetzt darf ich eine Urne für meine Asche aussuchen. Ich kenne Schuhe aussuchen, oder Parfüm. Das ist so surreal. Der Mensch vom Beerdigungsfirma, der mich nett beraten und besucht hat, sagte bei erfassen meiner Daten: „Ach, ich bin ja selber Jahrgang wie sie“. Warum mich diese Aussage fertig gemacht hat, darf jede:r raten.

Ich habe die Tage außerdem meine alte Heimat besucht. Ich habe mich drauf gefreut und habe keinesfalls erwartet dass das meine Nerven auf Probe stellt. 

Erstmal habe ich festgestellt dass in dem Ort viel passiert is, seit dem ich „nicht mehr da bin“. Ich war mit zwei Freundinnen unterwegs die sich liebevoll um mich  gekümmert haben. Wir haben Kaffe geholt bei dem Bäckerei wo ich früher eingekauft habe. Auf „meinem“ Parkplatz steht jetzt ein fremdes Auto. 

Für den Rückweg habe ich eine P+R Parkplatz ausgesucht als Treffpunkt unweit von meiner alten Wohnung. So viele Möglichkeiten in Autobahnnähe kenne ich auch nicht. Meine alte Laufstrecke. Ich kenne dort sozusagen jeden Schlagloch. So viele Erinnerungen. Was blöd war, wir haben wegen Stau auf der Autobahn auf diesem Parkplatz mehr Zeit verbracht als ich dachte. Wir saßen in der Spätsommersonne auf einem Bank, meine zwei Freundinnen unterhielten sich über Belanglosigkeiten. Ich habe in dem Moment realisiert dass diese Belanglosigkeiten jetzt keine Rolle mehr in meinem Leben spielen. Autsch. Dazu bin ich zu leise und zu langsam um an einem lebhaften Gespräch zu dritt teilzunehmen. Zumindest ohne den Gespächsfluss kaputt zu machen.

Muss allerdings dazu sagen dass an dem Abend davor alles gut gelaufen ist. Ich habe den Abend ohne Malheur überstanden. Wir haben zu dritt einen Biergarten besucht, ich bin an den Holzbank stabil gesessen, mit dem Bierglas habe ich meine Zähne nicht ausgeschlagen und ein Schnitzel verspeist ohne meine Tischnachbarn und mich selbst mit Schnitzel und Pommes zu bewerfen. Mein Schnitzel landete auch nicht auf dem Boden, also unter dem Tisch. 

Diese Durchfahrt durch meine alte Heimat war allerdings blöder als ich dachte. Wie ein Besuch in meinem alten Leben nur ohne mich. So viele Erinnerungen. Zu viele. Ich war froh als das vorbei war, ich mache das auch nie wieder. Diese Ausflug machte aus mir eine Undankbare Person, ich denke meine Freundinnen habe sich wohl gefragt „was hat sie jetzt?“. In dem Moment hat man es mir nicht recht machen können. Mir wird es klar, dass ich nicht mehr dieselbe von früher bin, tolerant, entspannt, gesellig und geduldig sondern viel dünnhäutiger und empfindlicher. Ich war froh als ich wieder in meinen vier Wänden war, die Tür hinter mir zumachen könnte und meinen Leiden freien lauf lassen könnte. Ich bin von früher gewohnt alles mit mir selber auszumachen.

Was lerne ich davon? MSA macht aus mir keine einfachere Person, keine bessere. Ich glaube für die Menschen in meine Nähe bin ich keine Bereicherung. Eher eine Herausforderung. 

MSA, Körperpflege, Eitelkeit und so…

Ich habe mir die Tage gedacht, so, es reicht jetzt, ich muss die Beine rasieren. Ich weiss dass man mit MSA größere Probleme hat als das. Ich muss aber sagen, dass ich (auch) schon unter der Abbau und Zerfall der Optik leide. Ich war eine eher eitle Person, Haare, Kleidung, Fingernägel, gepflegte Füße, haben eine große Rolle gespielt. Allerdings nicht wegen den anderen, wegen mir selber. 

Und das macht sich jetzt bemerkbar. 

Ich bin zwar knapp über fünfzig, geschätzt wurde ich vor meine Diagnose auf vierzig und gefühlt habe ich mich wie dreissig. Vor meiner Diagnose. Ich bin also von der Status eitle Dame oder  Modepüppchen von heute auf morgen ziemlich tief in die Kategorie „graue Maus“ abgestürzt.

Ich weiss wie sehr mich das schaffte als ich meine Haare abgeschnitten habe. Die sind jetzt kurz und grau. Färben und frisieren ist etwas was ich alleine nicht mehr schaffen würde, und dafür bezahlen kann ich jetzt leider auch nicht mehr. Genau wie für Fingernägel und Fusspflege. Das war super wichtig, ich war alle zwei Wochen bei Nägel machen und ich hatte perfekte rote Nägel und perfekte Füße. Jetzt lass ich alles kurz schneiden, natürlich kann ich die auch nicht mehr lackieren.  Ich weiss wie ich mit langen roten Fingernägel, perfekt angezogen bei der ersten MDK-Besuch saß, und bekam null Punkte.

So habe ich die Idee in den Kopf gesetzt, ich muss endlich meine Beine rasieren. Könnte eigentlich auch egal sein, ausser mir sieht eh niemand, was unter meiner Hose ist. Trotzdem. Und das, wo ich ohne Hilfe keinen Schritt mehr machen kann.

Mich hatte das zum Nachdenken gebracht, wie es wäre wenn ich noch meinen Ex-Partner hätte oder verheiratet wäre. Und wie machen dass die ganzen verheirateten Frauen? Männer haben ja andere Probleme… Also auch wenn ich kaum Gehen kann, nichtmal mit Messer und Gabel essen kann, stört mich wenn meine Beine unrasiert sind, wenn meine Augenbrauen ungezupft und meine Füße ungepflegt sind. Da denken sicher so manche, meine Probleme wären nicht groß genug…

So habe ich im Bad alles schön vorbereitet, damit alles parat ist, Rutschgefahr eliminiert… und dann bin ich in der Dusche getorkelt, auf den Duschhocker gesessen und angefangen. Beine mit Rasierschaum eingeschmiert und dann abrasiert. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr froh bin über die Sicherheitsstandards von heute, denn eine Rasierklinge und meine feinmotorisch wackelige Hände sind eine sehr ungünstige Kombination. Mit Klingen die noch während meine Kindheit üblich waren, hätte ich mir sicher meine Beine abgeschnitten. Was nichtmal so verkehrt gewesen wäre – ein Problem weniger…

Auf alle Fälle, nachdem ich das Bad vollgeschmiert habe – und mich auch – habe ich glatte Beine. Nach einen halben Tag Arbeit. Zumindest an Stellen die ich sehen kann. Wo ich nicht sehen kann, wer weiss.

Moral der Geschichte: egal wie tief ich im Dreck stecke, ich will dabei möglichst gut aussehen.

Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Krankenschwester

Neulich meinte meine Schwester zu mir, als ich eine Falte in der Unterlage anprangerte: „Himmel Herrgott nochmal, bis man dich mal im Bett hat.
Nur zur richtigen Einschätzung, wir sprechen mitunter, etwas läppsch miteinander, was vieles einfacher macht.
Kaum ausgesprochen, da liefen sie alle vor meinem geistigen Auge auf und ab, die Damen und Herren, bei denen schon mal etwas länger brauchte  bis alles so lag wie es sollte.
Ich wollte nie so werden – Pech gehabt. Ich konnte sie ja verstehen, besagte  Damen und  Herren, so von wegen , das Einzige was  Ich noch kontrollieren kann und so. Nun gut aber ein bisschen peinlich war es schon.
Je nach Tagesform,  benötige ich beim zu Bett gehen, mal mehr  oder mal weniger Hilfe. Aber es ist definitiv immer ein Abendteuer. Es gibt was zu klettern, was zu rollen, was zu rutschen, was zu halten und was zu schieben. Wenn es gut läuft, dauert es 10 min, mitunter auch schon mal 20/25 min.
Wenn sich das auch locker-flockig liest, so habe ich mir das doch eher anders vorgestellt. Und ich denke meine Schwester auch.  Falsch gedacht.
Ich mache keinen Unsinn. Ich bin ja nicht dement.
Nein, dement bin ich nicht und auch ich möchte solange wie möglich die Kontrolle über mich und mein Leben haben. Und da liegt der Hase im Pfeffer.
Man möchte ja nicht mehr Arbeit machen als notwendig.
Ich weiß, ich habe öfters meine Krankheiten vergessen, war unvorsichtig, habe gearbeitet bis es wirklich nicht mehr ging, habe alleine gewohnt bis die Stürze mit einem Besuch in der Notaufnahme endeten.

In meiner Vorstellung, über den Verlauf von MSA, habe ich diese Zeit des Übergangs übersprungen, diese Zeit wo die  Menschen in meiner Nähe vorwiegend in gebückter Haltung anzufinden sind. Mal ohne aber meist mit Lappen.
Diese Übergangszeit wo man durch zunehmende Unselbstständigkeit immer abhängiger wird von seinem Umfeld.
Zu Anfang konnte ich noch helfen.  Habe  niedere Küchenarbeiten verrichtet, so nennen wir das Kartoffel und Gemüse schälen, habe Unkraut gezupft konnte noch alleine einkaufen fahren,
was auch nicht immer schön war, weil deine Mitmenschen nur das sehen was sie sehen möchten. Und das ist eine torkelnde Endvierzigerin, die viel zu langsam an der Kasse ist.

Mittlerweile muss meine Schwester sozusagen meine Füße ersetzen, weil ich nicht mehr so gut laufen kann. Sie bringt meine Tabletten, Getränke, Mahlzeiten und selbst meine Bastelsachen kann ich nicht mehr alleine holen. Das hat gedauert bzw. dauert noch an bis ich das verinnerliche und das macht es nicht einfach. Ich bekomme auch die Krise, wenn Leute sie als meine Privatschwester bezeichnen, Sie ist meine Schwester! Und MSA ist nicht gerade Vergnügenssteuerpflichtig.
Hinzukommt, dass ich wahrscheinlich nicht mehr so lange Treppen klettern kann.
Das ist doch alles k…da auch die Sache mit der Treppensteighilfe (scalacombi) aus bautechnischen Gründen nicht funktioniert, ebenso kein Lifta ins Treppenhaus passt.
Ich komme mir vor wie Rapunzel nur ohne Prinz!

Meine Art

Das ist eine Thema worüber ungerne geredet wird, an der Stelle, Warnung an alle, wenn du weiterlesen möchtest – es geht um das eigene Tod und es geht um aktive Sterbehilfe.

Es gibt viele Menschen, die sowas ablehnen. Wenn man einen Partner hat zB., Familie und Kinder. Dann lebt man für die. Oder man hält fest an dem Glauben. Gut wenn man das alles hat, ich respektiere das auch. Ich möchte das alles nicht bewerten, wir leben ein unterschiedliches Leben. Ich habe das alles auf nicht, und ich sehe das alles auch anders. Ich bereue auch nicht, dass ich anders bin als die meisten. 

Ich denke darüber nach – ich denke über sonst noch vieles vieles nach – inwieweit wäre das ein „Aufgeben“. Ich möchte nur diese Möglichkeit haben, aussteigen zu können wenn ich es möchte, ich lege mich nicht hin und warte auf das Ende. Für mich ist es gut, diese Möglichkeit zu haben, und jetzt ist mein Kopf frei und ich kann mich darauf konzentrieren, gegen diese Krankheit anzukämpfen. Möglichst lange in guter körperlicher Verfassung zu sein, möglichst lang für mich sorgen zu können.

Als ich diese Möglichkeit nicht hatte, hat mich die Angst gelähmt, da mit dieser Krankheit weiss man nie was morgen kommen kann. Jetzt ist es etwas leichter weil ich aussteigen kann, könnte, ich weiss nur nicht ob ich das will und ob ich es kann.

Es gut, dass ich ein reiches Leben hatte, ich bin froh über die Welt, die ich gesehen habe, ich bin froh, dass ich de Anderssein der Menschheit kennengelernt habe. Ich bin froh, dass ich auch mal meine Komfortzone verlassen habe, dass ich was gewagt habe. Ich habe so manche Fehler begangen, aber ich bereue nur das, was ich nicht getan habe.

Ich lebe seit eine geraumer Zeit in der Vergangenheit. Ich zehre aus meinen Erinnerungen und im Nachhinein realisiere ich, wie toll mein Leben war.

Also für mich war dies eine gute Möglichkeit, um den Kopf frei zu kriegen. Das ist so eine elendige Thema, wie Patientenverfügung. So lange man das nicht macht, hängt das einem über den  Kopf wie ein Damokles Schwert.

Des weiteren bin ich dabei, meine Beerdigung zu regeln und zu bezahlen. Das ist auch ein wenig schräg. Gesunde Menschen beschäftigen sich mit sowas nicht, die denken auch dass sie massig Zeit haben. Sowas zu machen ist allerdings nicht nur kranken Menschen vorbehalten, denn sterben tun wir alle. Irgendwann. Ich will auf alle Fälle meinen Erben keine Kosten und Arbeit hinterlassen, und so weiss ich sicher, es wird so sein wie ich es möchte.

Zugegeben, bin ich froh wenn das alles erledigt ist. Ich kann dann durchatmen und mich den einzig wichtigen Aufgabe widmen: MSA zu bekämpfen!

Irgendwas ist halt immer oder Colonel Hati

Der Beitrag liegt schon geraume Zeit halb fertig auf dem iPad. Irgendwie fehlte mir die Muse, die Zeit und ich mochte mich nicht mit mir und MSA beschäftigen Entschuldigung.

Und so sitze ich vorm Fernseher und schaue das EM Endspiel Italien gegen England.
Und, nein ich halte zu keinem der beiden Nationen. Ich muss an 2006 denken und wie cool der Sommer war , abgesehen von meinem Innenbandriss und der dicken Schiene, die ich 6 Wochen getragen habe. In 3 Jahren ist die EM in Deutschland und mitunter frage ich mich wie ich die erlebe.
Ich muss oft an Frau S denken. Barbara und Catrin wissen wer gemeint ist.
 Und während Co -Kommentator S.Wagner  ganz entzückt war vom schnellen Führungstreffer der Engländer, dachte ich so ein Dropcick Tor hat Rafael Czischos vom 1. FC Köln in der Relegation gegen Holstein Kiel auch geschossen und  Immobile hat auch schon gegen den Effzeh  2:1 verloren, mit dem BVB.
Ansonsten leide ich unter dem wechselhaften Wetter.
Ist die eine gerade vorüber  da steht die nächste schon vor der Tür .
Gemeint ist die Hitze – in Köln und und Kölner Umland sagt man auch gerne et deut.
Jetzt heißt es wieder trinken, trinken, trinken und schlafen mit Ventilator.
Dachgeschosswohnung, mehr muss  ich nicht sagen.
Versucht man einen Zustand  zu optimieren geht das meist zu Lasten  von  Abläufen, die meist noch ganz gut klappen. Schlaf ich ohne Ventilator staut sich die Hitze ne macht einen nur noch schlapper.
Schläft man etwas mehr bzw macht nicht so viel bekommt man Probleme mit der  Muskulatur.
Der Ventilator schlägt auf meine Stimmbänder. Und da ich zur Zeit Probleme  mit der Sprache und dem Sprechen habe,was auch an der verhärteten Kiefer -und Halsmuskulatur liegt, kommt mitunter kein Ton mehr raus. Im App Store fand ich dann eine App ähnlich einem Sprachcomputer nur ohne Augensteuerung.
Durch die Temperaturregulatiomsstörung und, dass ich fast nicht mehr schwitzen kann staut es sich  generell schnell  im Körper an. Die Körperseite, die unten liegt ist meist extrem warm.

Nie hätte ich gedacht, dass ich mal ein großer Fan von Esemtan Gel (ein actvierendes und kühlendes Gel) werde. Und jedesmal, wenn ich Wasser sehe, egal ob Fluß, See, Meer oder Pool habe ich so  eine Lust rein zu springen. In Gedanken habe ich sogar schon Vorrichtungen gebaut, die mir dann helfen würde, wieder raus zu Kommen aus dem Wasser.

Die Liste
Laufen ist auch so eine Sache, die nicht so gut funktioniert .
Nach der ersten Hitze klappte es noch ganz gut zur Musik von  Colonel Hati’s Frühpatroullie  (Kompanie Ein Lied)
Die Kraft nahm mit jedem Tag über 22 Grad ab.
Ich musste ja noch nach Bonn zur Abschlussuntersuchung der Studie und ich bekomme jetzt auf jeden Fall das Medikament das war letzte Woche Dienstag und da klappte es noch ganz gut mit der Treppe und mir. Vor allem wenn man bedenkt, dass wir um 7.00 Uhr los gefahren sind und um 18:30 Uhr zurück .
 Donnerstag wollte ich zum SPK  Wechsel habe nur 7 Stufen geschafft, bis 14.00 noch auf dem Podest ausgeruht und dann eine Stunde und viel Hilfe gebraucht habe,  bis ich zurück im Sessel war.

Ich möchte demnächst eine elektrische Treppensteighilfe beantragen. Ein Scalacombi S36

Ach irgendwas ist halt immer.
Von meinem iPad gesendet