Es war Anfang Dezember vier Jahre dass der Nikolaus mir die Diagnose in die Schuhe geschoben hat. Ich muss ja furchtbar unartig gewesen sein. Ich werde diesen Schock von damals … >>>>>>>
Eindrücke von einem Urlaub am Fuße des Olympgebirges
Vom 10. bis zum 24. September 2022 war ich in Griechenland, genauer gesagt, im Norden (Makedonien). Natürlich bin ich nicht allein gereist, sondern mit meinem Mann und meiner Pflegekraft aus … >>>>>>>
Reise, Reise
Jetzt habe ich eine ganze lange Zeit nichts mehr geschrieben. Das hat mehrere Gründe: erstens, strengt mich das schreiben sehr an. Ich bin sehr langsam geworden. Und statt ehemals Zehnfingertippen … >>>>>>>
Leben trotz MSA – E Cannonball E Autorallye
Vor der Krankheit hatten wir großen Spaß an Oldtimer Rallyes. Kim war dabei eine tolle Beifahrerin und bei Tempopassagen mit einem hoffnungslos unsportlichen Fahrzeug, Sportwagen mit doppelt so viel Leistung … >>>>>>>
Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in … >>>>>>>
Martas Reise nach Bayern
Wenn die Worte fehlen
Ich habe heute morgen erfahren dass Marion verstorben ist. Ich weiss dass sie jetzt erlöst ist, bin ich doch traurig und fassungslos. Es ging so schnell…
Sie war meine große … >>>>>>>
Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt
Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus … >>>>>>>
Wie gehts?
Aktuell beschäftige ich mich viel mit Schmerz. Primär aus eigener Bedürfnis und Not. Fast täglich fragen mich Menschen wie es mir geht, und ich habe damit mehrere Probleme. Oft beantworte … >>>>>>>
Über Atmung
In der letzten Zeit stelle ich eine Veränderung – unter anderen – an mir fest. Abends, wenn ich auf der Couch liege, kommt es zu ungewohnten Atmung. Ich muss öfters … >>>>>>>