Als endgültigen Starttermin hatten wir uns dann auf den 23.07.20 geeinigt. Somit bin ich die letzte aus unserer fröhlichen WhatsApp Gruppe, die mit der Studie anfängt, mit 4 Monaten Verspätung. Was u.a. an
Unser Alltag mit Multisystematrophie
Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und … >>>>>>>
Ich vermute mal, alle kennen den unrealistischen Traum „was würde ich mit 100 Millionen machen wenn ich im Lotto gewinnen würde“. Das hat sich wahrscheinlich schon jede/r ausgemalt. 10 Millionen für Wohltätigkeit, 10 für Umweltschutz, Häuser mit Pool für die Familie, und so weiter. Dieser Traum hat sich etwas verändert. … >>>>>>>
Ich habe das Studienmedikament. Endlich. Nun tauchen neue Fragen auf. Ist das der Wirkstoff oder Placebo? Kommt das alles schon zu spät? Vor einem Jahr wäre es gut gewesen. Denn, so wie die Studienärztin es sagt, bestenfalls verlangsamt das Mittel die Fortschritt oder wenn alles supergut und idealst läuft, … >>>>>>>