Es fing an dass ich ständig Augenentzündungen bekommen habe, noch vor meine Diagnose. Ich habe Unmengen an Kontaktlinsen verschlissen. Ich hatte verschmutzte Wimperntusche oder ähnliches in Verdacht gehabt. So litt ich 2-3 Jahre lang vor der Diagnose, ich dachte das kommt weil ich „schnell-schnell“ die Kontaktlinsen rein-raus getan habe und obwohl es Monatslinsen waren ich habe die länger getragen, weil ich zu faul war den Datum zu notieren.
Jedesmal wenn meine Augen entzündeten sah ich erstmal nichts, meine Augen klebten von einem widerlichen Sekret zusammen. Dann fingen an zu jucken, ich konnte Tagelang keine Kontaktlinsen tragen, nur Brille.
Dann kam meine Diagnose und ich habe gelernt, dass die Augenentzündungen nicht vor Verschmutzung kommen. Die Entzündungen haben sich gehäuft, mein Feinmotorik wurde immer schlechter. Die winzige, hauchdünne Linse in die Augen bringen wurde immer abenteuerlicher. Ich dachte irgendwann steche ich mir die Augen aus. Dann entschied ich mich permanent Brille zu tragen. Mein Hobbies kann ich eh nicht mehr nachgehen, ich kann kein Sport machen, ich habe keinen Mann für den ich schick sein möchte, was soll es also. Ich habe mir für teueres Geld die erste Gleichtsichtsbrille meines Lebens machen lassen. Ich muss auch dazu sagen, ich bin weitsichtig und ohne Sehhilfe ziemlich blind. Eine Woche mit Gleichtsichtsbrille und MSA war wie Karussell fahren hoch drei. Ich traute mich kaum zu bewegen, Treppengehen erst überhaupt nicht. Damals habe ich noch Auto gefahren – mit der Brille war es allerdings unvorstellbar.
Dann gewöhnte ich mich an meine Brille. Ziemlich schnell merkte ich aber, das ich so keine Sonnenbrille tragen kann. Ich habe eine Sammlung modischer Pilotenbrillen von RayBan – nun für umsonst. Ohne Sehbrille sehe ich fast nichts.
Der nächste Desaster kam als ich merkte, das ich total Lichtempfindlich geworden bin. Das dauerte auch eine Weile bis ich drauf gekommen bin, dass das auch ein „MSA-Geschenk“ ist. Es ging los erst moderat, dann fühlte es sich an wie beim Zwiebeln schneiden, meine Augen haben getränt, es war keine Bewegung möglich, ich war vollkommen blind. Ich habe gelesen dass der Mensch zum Gehen drei Dinge benötigt, das Gleichgewichtssinn, das Sehvemögen und die Sprunggelenke. Bei mir fallen in dem Fall die ersten zwei schon mal weg, und so bin ich dann so gut wie gelähmt, wie eine Schildkröte auf den Rücken.
Allerdings: es hat sich jetzt ergeben, durch meine eigene Beobachtungen, dass diese Lichtempfindlichkeit nicht immer auftritt, und ich bin noch noch nicht dahinter gekommen von was das abhängig ist. Es gibt sonnige Tage, wo mich die Sonne und die Helligkeit nicht stört, dann gibt es Tage wo es bewölkt ist, aber einfach nur hell, aber meine Augen hören nicht auf zu tränen, und ich weiss nicht womit das alles zu tun hat.
Auf alle Fälle habe ich jetzt Sonnenbrille in Seestärke bestellt – die ganze RayBans kommen auf den Haufen „Dinge aus meinem früheren Leben“. Und die neue Brille dann auf den Haufen „Dinge die die Krankenkasse nicht bezahlt, ich es aber MSA zu verdanken habe“.
Liebe Marta, die Lichtempfindlichkeit könnte Dopamin abhängig sein.
Lieber Jean-Jacques, danke dir, ich nehme gar keinen Dopamin (ich reagiere nicht drauf). Ich habe allerdings gehört das viele andere MSA-Patienten haben das… LG, Marta