Ich nenne es MSA Atmen

Und während ich das hie tippe und der Effzeh im  Stadtduell gegen die Glitzerstadt spielt, passiert es schon wieder, nix dramatisches aber es bringt einen schon mal in peinliche Situationen.
Der inspiratorischer Seufzer.
Er gehört zu den Charakteristika die für eine MSA sprechen.  Meistens seufzen wir nur, wenn wir von etwas genervt sind oder an ein älteres Drägerbeatmungsgerät  (wie der EV-A) angeschlossen sind (intermitierender Seufzer ). Wenn du jedoch eine Übung machst,  von der deine Therapeutin weiß, dass du sie nicht magst und dann kommt so ein Seufzer von dir was dein Gegenüber mit einer ebenfalls genervten Reaktion kontert. Spätestens dann ist der Zeitpunkt gekommen zu erklären, dass das Seufzen ein charakteristisches Merkmal der MSA ist und nicht ausdrückt, dass man evtl. max.  genervt ist von seinem Gegenüber! Ich erkläre dann immer, dass ich nix dafür kann-das wäre MSA Atmen.

Der Effzeh spielt übrigens ein klassisches Derby – demnach ist eine gewisse Genervtheit meinerseits  mit von der Partie.

Zurück zu den Charakteristika der MSA !
Der Seufzer ist jetzt eher ein zu vernachlässigendes Charakteristikum im Verhältnis zudem anderen die deutlich mehr negative Beeinträchtigung auf das Wohlbefinden und den Alltag eines MSA Patienten haben.     Wie zum Beispiel:
die Kamptokormie
die disproportionaler  Antercollis
Kontrakturen der Hände und Füße
Myoklonischer Halte- oder Aktionstremor
Pathologisches Lachen oder Weinen
und alle Störungen, die das Sprechen betreffen!

Die o.g. Charakteristika können Vorkommen wenn via FDG PET ein Hypometabolismus (niedriger Stoffwechsel) ist nachgewiesen wurde. Sprich man bekommt markierten Zucker gespritzt und eine Stunde später eine Art MRT des Kopfes. Macht sich  dann das Bild eines  Hypometabolismus sichtbar, kann man davon ausgehen das man an MSA erkrankt ist.

Diesen Blogbeitrag habe ich vor ca 14 Tagen begonnen.
Warum es solange gedauert hat? Ich weiß es nicht. Ich weiß, das er ist nicht fertig – vllt kommt das irgendwann. Aber ich möchte ihn gerne loswerden. Naja, ich hätte ihn einfach löschen können, was ich aber nicht wollte.
In diesen 15/16 Tagen sind viele zT sehr traurige Dinge passiert – Heides Tod, der mich genauso wie Marta auch, mächtig aus der Bahn geworfen hat. Mehr als ich mir eingestehen wollte. Menschen, in meinem Umfeld, die schwer erkranken.
Dann ist Amy, unsere  Zwergenprinzessin gestorben. Etwas was mich auch immer mitnimmt, wenn eine Fellnase geht. Das hat es schon immer.
So fing ich einfach an stumpf meinen Trainingsplan zu erweitern, wenn ich keine Therapie habe ist der Bewegungstrainer dran. Morgens nach dem 2. Wachwerden Übungen zum Aufrichten. Ect. Ect.pp  Was soll ich sagen:  im Moment stehe ich etwas aufrechter schaffe ca 800m langsam oder 500m etwas schneller zu gehen/kriechen.
Was mir fehlt ist lachen, einfaches unbeschwertes von mir aus auch ironisches oder sarkastisches Lachen.  Das fehlt mir schon länger , das kreide ich Corona an!

5 Antworten auf „Ich nenne es MSA Atmen“

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