Ereignisreiche Tage liegen hinter mir und fast hätte ich es geschafft mal 7 Tage nicht zu fallen. Hat leider nicht geklappt. Aber im Gegensatz zum vorletzten Sturz blutet nix und mit etwas Glück gibt es auch keine blauen Flecken.
Was man dazuˋwissen muss, ich war in der Schmerzambulanz und bekam Palexia und Amitriptylin verschrieben, in kleinen Dosen. Also, für mich reichte diese Dosierung vollkommen aus.
Nicht um meine Rückenschmerzen zu lindern, sondern um meinen letzten Rest Gleichgewicht außer Kraft zu setzen. Das machte sich u.a. dadurch bemerkbar, das mir die Schwelle vom Bad zum Flur so hoch vorkommt, das ich jedesmal erst stehen bleibe um mich emotional und mit höchster Konzentration dadrauf vorbereite, über die Schwelle zu steigen. Und es zieht mich derartig nach vorne, dass ich schon in sitzen nach vorne klappe.
Mitunter gehe ich so stark nach vorne übergebeugt, ich könnte auch als Trüffelschwein arbeiten. Das ganze nennt sich Kamptokormie . Und siehe da, eine längerfristige Behandlung der Kamptokormie gestaltet sich äußerst schwierig. Nach derzeitigem Wissensstand ist eine Heilung der Symptomatik nicht möglich.
Durch eine gezielte Injektion von Botulinumtoxin in die Psoasmuskulatur (Musculus psoas major et minor) und die längsgerichtete Bauchmuskulatur (Musculus rectus abdominis) soll die nach vorne geneigte Kraft gehemmt werden. Es fehlen noch vaussagekräftige Studien.
Mithilfe der tiefen Hirnstimulation bei axialer Dystonie kann man eine Verbesserungen der Symptomatik erreichen . Hier hingegen zeigten sich bei Parkinsonpatienten unterschiedlich Erleichterungen. Klare Aussagen zur tiefen Hirnstimulation liegen nicht vor, wg unterschiedliche Studien -> unterschiedliche Ergebnisse ect.
Auch hier heißt es Physiotherapie und bei bedarf ggf. einen hohen Rollator.
Mein größtes Pfand war bis dato, das ich keine Angst vor Stürzen habe und eine Sturheit es unbedingt machen zu wollen. Die Chefin meint dann immer, ich sei eher stumpf.
Grob gesagt empfand ich es als Ausblick in die Zukunft, weil besser werde ich (wir MSAler) ja nicht mehr! Hinzu kam der Post, einer Betroffenen, die sich vermehrt verschluckt und über zunehmende Luftnot klagt. Der letzte Satz war in etwa, dass sie nichts anderes mehr könnte, außer auf ihren Erstickungstod zu warten. Das hat mich mehr berührt als es gut für mich war, denn es zeigte mir meinen Verlauf auf und der ist mir effektiv zu schnell. Ja, ich weiß jeder hat seine eigene Geschichte…
Jedesmal, wenn ich eine Verschlechterung bemerke, denke ich, das dass nicht geht, weil ich noch nicht fertig bin. Ich weiß nicht was noch fehlt aber das es fehlt. Ich muss mir dann immer sagen, es ist keine Erkrankung, die in Schüben verläuft und fange an nach Ursachen für die Verschlechterung zu suchen.
Mittlerweile ist das Amitriptylin abgesetzt und ich bin nicht mehr so gedämpft, meine Gangunsicherheit nahm wieder ab. In Absprache mit meinem Schmerztherapeut, starteten wir noch einen Versuch mit NUR Palexia.
Heute Morgen im Bad war es wieder so weit, ich fand mich auf dem Boden wieder. Und auch sonst war der Gang alles andere als sicher.
Ok, keiner hat gesagt, das es einfach wird.
Was hilft Euch? Trägt einer von Euch ein Korsett?
Zudem warten wir alle gespannt auf den Tag an dem die Studie startet. Von ihr, sollte ich in der Medikamentengruppe kommen, erhoffe ich mir etwas Stabilität und Zeit.
Und dann sagt die DFL auch noch das Derby ab. Plea, Kramer und Janschke gefällt das! Diese Absage spielt allen in die Karten, nur dem effzeh nicht??
