Wir brauchen ein Pflegebett mit Aufsteh – und Drehfunktion –
oder wie treibe ich Kranke und Angehörige in den Wahnsinn?
Mein Mann leidet an Multisystematrophie vom cerebellären Typ, erste Symptome … >>>>>>>
Erwin und die Urne der Toten Hosen
Erwin Manteufel hat einen trockenen, britischen Humor und ist seit er denken kann ein Riesenfan der Band Die Toten Hosen. Er besucht regelmäßig ihre Konzerte, stöbert in ihrem Fanshop. Und … >>>>>>>
Johanna und die Honigtage
Johanna Haase ist ein positiver Mensch voller Lebensfreude. Das erklärt, warum sie die schlimme Nachricht, an MSA-P erkrankt zu sein, nach dem ersten Schock auch als einen Startschuss empfunden hat: … >>>>>>>
Tabula Rasa
Es war Anfang Dezember vier Jahre dass der Nikolaus mir die Diagnose in die Schuhe geschoben hat. Ich muss ja furchtbar unartig gewesen sein. Ich werde diesen Schock von damals … >>>>>>>
Reise, Reise
Jetzt habe ich eine ganze lange Zeit nichts mehr geschrieben. Das hat mehrere Gründe: erstens, strengt mich das schreiben sehr an. Ich bin sehr langsam geworden. Und statt ehemals Zehnfingertippen … >>>>>>>
Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Mein Mann wurde im Juni 21 diagnostiziert. Die Diagnose MSA C hat uns völlig schockiert. Bald darauf haben wir etwas von einer erfolgsversprechenden neuen Substanz erfahren, die schon bald in … >>>>>>>
Diese Forderung nach Glück und Dankbarkeit nervt
Unzufrieden oder Unglücklich sein ist total verpönt. Negative Gedanken und Gefühle generell. Wir haben mit dem verheerendsten Krankheit zu tun, unser Leben, und oft das Leben unserer Familie ist aus … >>>>>>>
Was bedeutet MSA für (pflegende) Angehörige?
2017 hatte mein Mann die ersten Symptome – leichte Gleichgewichtsprobleme und die Sprache war manchmal ein wenig undeutlich. Damals war er noch sehr sportlich unterwegs, Bergwanderungen, Fahrradtouren mit Freunden und … >>>>>>>
Machen was möglich ist
Seit zwei Wochen etwa lebt jetzt die Sportgruppe. Das bin ich, und ein Hand voll Teilnehmer unserer Stammtisch. Wir machen jeden Tag eine Stunde Sport, jeder soviel, was ihn möglich … >>>>>>>
Alles wird langsamer
Ich habe mal angeschaut wieviele Beiträge wir im Monat am Anfang verfasst haben, und wieviel jetzt… Es wird weniger. Einen Beitrag zu schreiben wird immer zeitintensiver, aufwändiger, mühsamer. Mittlerweile einen … >>>>>>>