Wir tun es alle, wir reden aber nie drüber – Pinkeln

Das ist ein Thema für uns alle – wir reden nur ungerne drüber (und über noch ein paar andere Themen) – Probleme mit dem Pinkeln. 

Das ganze endet für uns mit einem Katheter was in uns allen Unwohlsein auslöst. In mir zumindest, denn einfache Körperfunktionen nicht im Griff und nicht unter Kontrolle zu haben ist für mich furchtbar schlimm. Für mich ist das ein enormer Identitätsverlust wenn man nicht Herr über seine eigene Körperfunktionen ist. Ich bin noch garnicht sehr weit vorangeschritten, und ich glaube ich profitiere davon, dass ich nie Kinder geboren habe und eine relativ starke Blase besitze. Von vielen befreundeten MSA-Patienten weiss ich, das eine schwache Blase bei vielen das erste Symptom war. Ich habe übrigens kaum über MSA-Patienten gehört, die dieses Problem nicht haben.

Ich kann jedoch noch sagen, dass ich das ganze noch relativ gut im Griff habe. Auch kenne ich andere MSA-Patienten, die Jahre nach ihrer Diagnose sind und das Thema pinkeln immer noch gut im Griff haben. Ich kann lediglich sagen dass Dinge etwas „anders“ sind, wobei es auch sein kann dass ich aus Vorsicht und Horrorvorstellung übersensibel für das Thema bin. 

Also bei mir ist die Pinkel-Situation zurzeit so, dass ich tagsüber kaum Beschwerden habe, sogar besser bin als manche befreundete Frau die Kinder geboren hat. Eine „Dringlichkeit“ macht sich lediglich bemerkbar, das kann aber Ergebnis meiner Psyche sein, denn wenn ich muss, dann will ich das nicht hinauszögern und es drauf anlegen, da gehe ich gleich.

Nachts ist es anders, ich muss nachts raus, was ich früher nicht müsste. Und morgens sofort nach dem Aufwachen. Und manchmal kommt es vor dass ich den Impuls habe, dann „torkel“ ich zum Bad – und dann passiert nichts. Und dass kann sich wiederholen ein paar mal. Ich habe also „Anlaufsschwierigkeiten“.

Ich habe einige Bekannten die einen Katheter benutzen, die die Meinung haben dass das ganze gar nicht so schlimm sei, und die haben endlich mit dem Trinken kein Problem mehr. Was durchaus ein Thema für uns ist, ich vermeide auch abends vor dem Schlaf zu trinken oder bei unterwegs sein. Dabei Trinken und gut Hydriert sein ist ein großes und wichtiges Thema. Bekannte mit Katheter gehen sogar tauchen, schnorcheln oder wellen reiten. Würde ich auch gerne – nur ohne Katheter.

Es gibt viele unterschiedliche Arten von Katheter, wenn Zeit ist, denke ich, ist es wichtig, bis dann einen guten Urologen zu finden, der einen gut berät und die Krankheit versteht. Denn es geht darum das das Gehirn mit der Blase (wie mit den anderen Organen auch) nicht oder nicht ausreichend kommuniziert. Da ist jegliche Art von Übung oder Medikament ist auf Dauer hinfällig. Botox kann auch – eine Weile – helfen. Man fragt sich dann doch, ob diese ganze hin und her sich ausbezahlt macht, wenn es am Ende doch auf Katheter hinausläuft.

Katheter können allerdings auch Schwierigkeiten verursachen. Ich denke, da muss man finden was zu einem passt. Wie ich in Erfahrung gebracht habe ein Durchsickern ist doch möglich und manche Menschen bekommen trotz Katheter Harnwegs-Infektion, was Lebensbedohlich werden kann.Vieles ist einfach davon abhängig wie man in den Gen-Lotterie des Lebens abgeschnitten hat und welche Bereiche des Gehirns betroffen sind.

Ich auf alle Fälle, trotz Übervosichtigsein und Paranoia, bin noch froh ohne alles zurecht zu kommen. Was eigentlich die Suppe auch nicht mehr fett macht, denn diese Aussichten zu haben ist wie ein Damoklesschwert, und das Lebensqualität ist flöten. Unbeschwerte Konzert-, Kino- oder Theaterbesuch ist nicht mehr möglich.

Noch einpaar Tipps und Tricks zum Schluss:

  • Kaffegenuss minimieren. Kaffekonsum regt die Harnproduktion an
  • Mit erhöhter Kopf/Oberkörper schlafen. dies ist nicht nur bei Blutdruckschwankungen vorteilhaft, es fördert auch einen ruhigeren Nacht. Die Nieren produzieren mehr Harn – die sind fleissiger durch aktiven Nervenleitungen – im Horizontalen
  • Ausreichend trinken trotz alle Widrigkeiten! Für ausreichend „Durchspülung“ sorgen um Restharn zu vermeiden, denn Restharn kann eine gefährlichen Harnwegsinfektion verursachen
  • Jedes Jahr einen Urodynamische Messung beim Urologen machen lassen. Diese ist definitiv nicht Schmerzhaft. Nützt ihr die Zeit, um mit dem Urologen eine gute Beziehung aufzubauen. Eine Neuro-Urologe ist natürlich empfehlenswert.
  • Alle die einen Schwerbehindertenausweiss besitzen: Holt euch den Euro-Schüssel, ein europaweit einheitliches Schließsystem, das es körperlich beeinträchtigten Menschen ermöglicht, mit einem Einheitsschlüssel selbständig und kostenlos Zugang zu behindertengerechten sanitären Anlagen und Einrichtungen zu erhalten.
    cbf-da.de
  • Rechnet bitte mit der Möglichkeit dass ihr vielleicht nicht maximal betroffen seids, gebt nicht leicht auf, unvermeidlich ist dieses Schicksal dann doch nicht. Manches ist doch Kopfsache.

6 Antworten auf „Wir tun es alle, wir reden aber nie drüber – Pinkeln“

  1. Liebe Marta,

    mein Vater hat auch MSA-C und hatte während der gesamten Krankheit nie Probleme mit der Blase. Weil aber überall steht, dass das eines der Hauptmerkmale sei, hatten wir Hoffnung, dass er vielleicht doch keine MSA hat… aber er hat MSA. Bei dieser Krankheit gibt es kein schwarz und weiß. Sie verläuft bei jedem anders. Wünsche dir alles Liebe und Gute.

  2. Vielen Dank. Ich habe zwar Veränderungen aber nicht so große Probleme mit der Blase wie andere. Ich kenne auch einen Patienten der über 10 Jahre nach seiner Diagnose ist, hat imer noch keine Probleme. Ja, wir sind alle anders…

    1. Wow, 10 Jahre nach Diagnose… ich würde gerne wissen, welche Faktoren dafür zuständig sind, dass die Krankheit bei manchen langsam und bei manchen rasant fortschreitet. Bei meinem Vater ist es leider rasant. Ich wünschte, die Medizin wüsste mehr über MSA. Was sind die Ursachen? Ist die Krankheit erblich bedingt? Und vor allem, wann gibt es etwas (wie bei der klassischen Parkinson Erkrankung), das die Krankheit eindämmt und man dennoch eine lange Lebenserwartung und vor allem Lebensqualität hat? Man weiß einfach noch viel zu wenig über diese Krankheit.

      Ich lese euren Blog regelmäßig und finde es wirklich sehr stark von euch, wie ihr damit umgeht. Ganz großes Kompliment.

  3. Liebe Filiz, ich denke der ein besonderer Mensch hat speziell einen langsameren, weniger aggressiven Verlauf, er treibt auch regelmässig Sport und hat einen kämpferischen, positiven Einstellung. Soweit ich selber auch erfahren habe man kann nur mit aktiv sein und üben den Verlauf etwas beeinflussen – was oft leichter gesagt als getan ist…
    Und vielen Dank für das Kompliment!
    Alles Gute Euch!

  4. Hallo in die Runde, auch ich weiß seit dieser Woche das ich diese Krankheit habe. Würde mich gerne mit euch austauschen. Erstmal werde ich die Berichte von euch lesen
    Seid herzlich gegrüßt

    Silke53 Jahre

    1. Liebe Silke, das ist leider ein nicht so guter Anlass für ein kennenlernen. Schreib mir eine Mail, und wir können gerne Telefonnummer austauschen, wenn du möchtest. LG

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