Nachdenken pro und contra

Ich will mal über etwas jammern was uns alle aufregt. Ob man will oder nicht,  vergleicht man sich mit anderen, möglichst mit ähnlichen Patienten. Oder ich tue es zumindest.

Manchmal frage ich mich ob Wissen ein Segen ist, oder Fluch. Wer sich auf eine pflegende Person vertraut, kann sich etwas entlasten, oder er tut es wie ich und recherchiert auf eigene Kappe. Das kann profitabel sein, man kann besser um sich kümmern, man versteht besser was mit dem eigenen Körper passiert. Es gibt so viele Kleinigkeiten die groß auswirken können.

Da habe ich Respekt für pflegende Angehörige, Partner, Kinder, Geschwister und Freunde, denn für die muss dieses Wissen schwer zu ertragen sein. Für mich als Patienten ist es natürlich auch „schwerer Kost“, man kneift die Pobacken eben zusammen.

Zurück zu der ursprünglichen Thema: ich vergleiche mich mit anderen, ob ich will oder nicht. Ich kenne Patienten beider Subtyps in unterschiedlichen Stadien, ich bin auch nicht dumm und ich weiss dass ein Vergleichen total dämlich ist, denn Symptome, die ich habe, hat ein anderer möglicherweise nicht, dafür hat er aber andere. Der Verlauf ist ebenso schneller oder langsamer als bei mir, man kann bessere Tage haben oder schlechtere.

Wegen der Studie, die ich mitmache, denke über die Relativität und Placebo nach – wobei ich denke, weniger nachdenken wäre vielleicht besser. Ich möchte jetzt mit aller Gewalt eine Verschlechterung vermeiden. Auch an Tagen oder während ungünstige Tageszeiten möchte ich mir keine Blöße geben und wenn es eigentlich schlechter geht, strenge mich besonders an und will ich in die alte Form zurück. Ich weiss, das ist nicht sonderlich schlau ist – eigentlich garnicht – eigentlich müsste ich nichts tun und einfach den nächsten Tag abwarten. Aber ich bin nunmal nicht perfekt… stur und ich habe einen harten Schädel.

Manche meiner Symptome sind viel schlechter als von anderen Patienten, vergleichbar mit meiner Stadium. Das finde ich schrecklich. Dafür habe ich manche andere Sachen garnicht oder ganz milde. Dass müsste mich trösten, tut es aber nicht. Symptome, die mein Leben schwer machen, empfinde ich sehr schlimm.

So verbringe ich meine Zeit, ich denke nach, ich wiege ab, so langsam entwickle ich mich zum Spezialisten. Fast alles was ich tue ist im Schatten von Multisystematrophie. Manche finden das schlimm, ich sollte mehr den Moment geniessen. Was sich dann doch schwer realisieren lässt. Fast nichts kann ich so leicht und selbstverständlich machen, wie ich es tat als ich noch gesund war. Eine Strasse gedankenlos entlanglaufen ohne über Gefälle, Schrägen und Erhöhungen nachzudenken, Auto fahren, etwas Kochen ohne Mühe und Mahleure, auf ein Berg laufen, Sex haben, Joggen, Fahrrad fahren, Surfen, auf hohen Schuhen laufen, auf ein Feier gehen, etc. Natürlich mache ich mir Gedanken, bin immer noch sauer, beleidigt und vom Leben ungerecht behandelt gefühlt.

Ich habe meinen UMSARS jetzt in Erfahrung gebracht und finde ihn überraschend und erschreckend viel zu hoch. Natürlich vergleicht man sich mit anderen. Fragt mich aber nicht wie hoch mein UMSARS ist, das verrate ich nicht.

Eine Antwort auf „Nachdenken pro und contra“

  1. Mein Mann hatte nach Pet CT Diagnose MSA Typ C. Vor 1,5 Jahren.
    Jetzt hat er nach DatScan Verlaufskontrolle Diagnose PSP.
    Im Prinzip egal – beides schreckliche Krankheitsbilder.
    Medikamente: versuchen Sie Madopar bis ca. 400 mg täglich, auch wenn es höchstwahrscheinlich nicht hilft.
    L- Dopa Test bis 800 mg ohne Befundänderung!

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