Ich bin seit einigen Tagen in Urlaub, am Ostsee. Ich habe damals nur „See“ gehört und JA gesagt. Nach meiner Diagnose bin ich das erste mal am Ostsee, das war auch auf meinen „Bucket List“. Leider hat es wenig mit den Urlauben zu tun die ich früher gemacht habe – und das habe ich gewusst. Niemand kann auch was dafür, dass Kitesurfer aufm Wasser zu sehen mir eher schlechte Laune macht, denn es erinnert mich an das, was ich nicht mehr kann.
Ich gehöre – und gehörte nie – zu der geselligen Menschen, Ratsch, Menschen-Ansammlugen und zur Schlager schunkeln waren noch nie mein bevorzugte Tätigkeit, sprich ich habe es nie den Rudel gesucht, ich war schon immer der, die Mannschaftssporten vermieden hat. Dementsprechend mache ich es mir vermutlich hier etwas schwer.
Ich vermute dass meine Diagnose nicht lang genug her ist oder ich diese Krankheit nicht lang genug habe um entspannt geniessen zu können. Ich bin hier in einem Urlaub, wo Atypische Parkinson-Erkrankte, ihre Angehörige/Pfleger und freiwillige Pfleger – eben um die Angehörige zu entlasten – dabei sind. Ich tue mich schwer dabei zu zu sehen, wie andere Patienten „vor sich welken“, wie ihre Angehörige sich anstrengen und sich bemühen… Ich bin hier womöglich die jüngste Patientin, eine die fitteren auf alle Fälle, mich macht nun mal oft nachdenklich, denn auch wenn wir alle unterschiedlich sind, mir blüht auch die selbe Schicksal. Pflegerisch gesehen, geht es mir garnicht darum ob ich satt und sauber bin, ich finde es nunmal bedrohend aus einem Rollstuhl nicht aufstehen zu können und nicht sagen zu können, was ich will. Andererseits bin ewig dankbar dass es Menschen gibt, die sich das überhaupt antun, andererseits schmerzt es mir zu sehen dass Patienten vollkommen von anderen abhängen, zum Teil garnicht Veto einlegen können oder wollen, denn die wollen wahrscheinlich so wenig Ballast sein wie möglich, ihre Angehörige auch mal leben und geniessen lassen möchten und wollen den Pfleger das Leben auch nicht schwer machen.
Erste Ausflüge mit dem Theraperad
Also von Meer ist hier nicht so viel zu sehen, zumindest bis jetzt nicht aber Möwen habe ich einige gesehen! Vielleicht will ich das große Wasser gar nicht sehen. Oder wahrscheinlich doch…
P.S. wie man sieht habe ich das große Wasser doch gesehen…
Morgen ist Heides Geburtstag. Wir denken an Dich Heide!
Marta ich kggann es nachfühlen, es ist schon ein eigenartiger Gefühl der entwickelt wird. Auch die Betreuer, die eine Patientin jahrenlang begleiten mussten, haben auch ein eigenartige Erlebnis. Den Willen unseren erkrankten Freude wird durch der jeweilige Krankheit und von der vorhandene Möglichkeiten eingeschränkt. Das Urlaub soll für allen so schön wie möglich gestalltet werden.
Ich weiss dass ist ein Herausforderung für alle, und ich bin sehr dankbar dass es euch gibt!
Danke Marta das du uns in deinem Blog erwähnst. Ich bin dankbar das ich dir und den anderen Patienten helfen darf. Es mach sehr viel Freude wenn ich dich lachen sehe. Auch die anderen Patienten freuen sich mit uns.
Danke Karl, ein Video fehlt noch gell? Die wir erst machen… Der Fahrrad ist echt viel Wert! Danke dir und allen anderen Freiwilligen für euere Hilfe!