Über CoQ10

Es entflammt immer wieder die Frage über CoQ10. Ärzte empfehlen es immer wieder, aufm Markt gibt es Unmengen unterschiedliche Angebote, es ist sehr schwer eine Entscheidung und die richtige Dosierung zu treffen.

Es laufen zur Zeit Untersuchungen zur CoQ10 und es wird den Mittel vieles Gutes zugeschrieben. Für vieles soll … >>>>>>>

Du fehlst

Das ganze hat mit der Diagnose angefangen, als erste kam Marion, das war die Geburtsstunde von diesem Blog. Dann kamen recht schnell Manuela, Heide, Sandra… und dann wurde die WhatsApp-Gruppe gegründet. Wir haben uns ausgeheult, beschwert, wir haben geträumt und gehofft, unsere Gedanken geteilt, wie wir diese unsägliche Situation meistern, … >>>>>>>

Die Hoffnung stirbt zuletzt

Seit gestern ist meine Studie zu Ende. Wenn ich zurückdenke wie sehr wir den Start erwartet haben und welche Hoffnungen wir hatten!

Jetzt ist ein Jahr vorbei und ich habe keine Ahnung ob es Placebo war oder nicht? Und ob das Medikament überhaupt was bringt. Am  Anfang wollte ich keine … >>>>>>>

Ausflug

Ich wollte von meinem Ausflug berichten…
Als erstes ich bin meine AWO-Betreuerin unheimlich dankbar dass sie diese Reise mit mir gemacht hat, denn allein hätte ich es nicht geschafft. Und zweitens, was ihr da oben sieht, ist meine ehemalige Strecke zur Arbeit. Ich bin da 8 Jahre lang täglich zweimal … >>>>>>>

Reisepläne

Ich treffe Vorbereitungen. Ich fahre morgen nach Bayern und ich freu mich wie Schnitzel. Ich hatte nie Heimweh, als ich meinen Geburtsort verlassen habe auch nicht, aber jetzt. Obwohl ich sagen kann dass ich hier in Hessen schon ganz gut habe, ich habe einige tolle Menschen kennengelernt. Und einige seltsame … >>>>>>>

Über Dysautonomia

Dysautonomia ist etwas dass uns alle früher oder später, im Laufe der Krankheit erwischt. Es kann verwirrend sein, es kann ja alles sein und im Symptompoutpourri weiss man oft nicht, was von der Krankheit kommt und was nicht. Ein wenig ist es aber so, als wäre unser Körper ein D-Zug … >>>>>>>

Es war einmal…. Ich – und was davon blieb

Ich erschrecke mich manchmal, wenn ich an einen Spiegel vorbei gehe. Bin ich das oder ist das jemand anderes? Ich bin so komplett eine andere Person wie früher. Menschen die mich früher gekannt haben, würden mich wahrscheinlich gar nicht erkennen. Allein wegen den abgeschnittenen, grauen Haaren und die Brille, die … >>>>>>>

Mailliste, Telefonliste und WhatsApp Gruppe

Hallo zusammen,

Es machte sich der Wunsch breit eine Emailadresselisteund eine Telefonliste/WhatsApp Gruppe zu erstellen.
Wer eine List haben möchte , sollte sich kurz bei mir melden und Mailadresse sowie Telefonnummer hinterlassen.
Wer sich nicht meldet kommt auch nicht auf die Listen.
Wem es Zuviel hin und her Geschreibsel wird … >>>>>>>

Was soll ich tun?

Ich weiß noch wieviel Hoffnung wir in die Biohaven Studie gesetzt haben.

Jetzt stehen wir knapp 2 Monate vor Ende der offiziellen Phase. Und es stellt sich die Frage: Wie geht es weiter? Was für Möglichkeiten gibt es?

Da gibt es die „Australier“Alerity mit ATH 434 ,  die fangen aber … >>>>>>>