Was ist Multisystematrophie?

Multisystematrophie (MSA), ist ein ziemlich ekelhafte neurologische Erkrankung, schnell voranschreitend, unheilbar, und kann alles angreifen was der Körper „von allein macht“.
Wir denken dass die Personen, die hierher gefunden haben, schon einige schwere Texte gelesen haben, und wir wollen weder die Symptome auflisten, wir wollen nicht prognostizieren wann Du einen Rollator oder einen Rollstuhl benutzen musst, noch möchten wir darüber nachdenken, wer wie lange leben wird, mit diesem grausigen Krankheit. Ich (Marta), stelle es mir so vor, das in meinem Kopf jetzt ein kleines Arschloch lebt, der ab und zu mal das Licht ausknipst. Ja, es ist eine Kopfkrankheit, aber wir werden im Hirn nicht „Matschi“, wir erleben die Abbau bewusst – was die Sache nicht unbedingt  besser macht. Wenn Du jedoch Fragen über die Krankheit hast, schreib uns und stelle Deine Fragen. Wir helfen gerne – wenn wir können.

Wir sind der Auffassung, das schon genügend Horrornachrichten über MSA im Netz zu lesen sind, und wollen wir nicht das gleiche machen. Selbstverständlich, alles was auf hier auf diesen Seiten geschrieben wird, ist nur unsere Meinung, und kann auf andere Patienten, und das eigene Person nicht umgemünzt werden. Wir wissen, das diese Krankheit so individuell ist, wie viele Patienten es gibt. Auch ersetzen unsere Methoden, Einstellung oder unsere Lebensweise keinen ärztlichen Beistand, und es ist nicht „State of the Art“ – wir machen es nur so. Es handelt sich um einen sehr Ernst zu nehmenden Krankheit, wozu jede/r seine Fragen seinen behandelnden Arzt stellen muss. Was bei uns funktioniert oder machbar ist, muss nicht auch bei anderen funktionieren.

Wir möchten lediglich zeigen, dass ein bisschen Kämpfen Lohnenswert ist. Und unsere Gedanken von der Seele schreiben. Dass Sarkasmus, und über sich selber Lachen, manchmal helfen den Alltag zu meistern. Und vielleicht finden neu diagnostizierte Patienten, ein bisschen Hilfe, Ablenkung, Motivation und Abstand von den Seiten, die sonst im Netz, sich mit dieser Krankheit sehr ernst beschäftigen – was mit Sicherheit auch sein muss. Du magst vielleicht andere Probleme haben als wir, und als andere Patienten, aber fokussiere nicht darauf, was vielleicht passieren kann, und was prognostiziert und erwartet wird! Fokussiere an eine Ausnahme – und von Ausnahmen haben wir auch schon einige gesehen, die den Prognosen und Zahlen widersprechen.

Personen die akute Probleme und/oder seelische Belastung haben, mögen bitte 112 anrufen und um professionelle Hilfe bitten. Wir sind nur zwei Patienten, und können Euch sicher in Krisensituationen nicht helfen.

Wikipedia-Eintrag über die Krankheit:
https://de.wikipedia.org/wiki/Multisystematrophie

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32 Antworten auf „Was ist Multisystematrophie?“

  1. Hallo Marion, Hallo Marta!

    Ich heisse Iris, wohne in Hennef, arbeite in Köln (MTA) und habe im August 2018 die Diagnose MSA-c in der Uniklinik Aachen bekommen – wobei: so richtig festlegen mag sich ja niemand…
    Mein Verlauf, so wird mir seitdem von allen Seiten gesagt, ist extrem langsam. Im Nachhinein wertet man dann ja auch Einschränkungen, die man als „eigenständige Erkrankung“ gesehen hat, plötzlich als „damals schon MSA Symptom“, wie z.B. eine Blasenentleerungsstörung, die ich seit 2012 habe und die mich seither auch selber katheterisieren läßt, orthostatische Hypotonie mit gelegentlichen Synkopen und einem Blutdruck, mit dem man kaum stehen oder laufen kann seit 2015, und so…
    Ich war im Juni in der Reha (aus der Arbeitsfähigkeit heraus) und bin dann nach 5 Wochen arbeitsunfähig entlassen worden. Ich habe erstmal eine teilweise Erwerbsminderungsrente beantragt und auch genehmigt bekommen, ich will noch versuchen eine Weile im 25 Wochenstunden zu arbeiten. Gestern hätte um ein Haar meine Wiedereingliederung gestartet, hätte ich nicht unter Antonin H und Gutron Tropfen eine massive Hypertonie entwickelt…
    Ach, Ihr wißt vermutlich, dass man endlos schreiben könnte…ich wollte nur sagen, dass ich mich freuen würde, wenn wir uns ein wenig austauschen könnten, denn es tauchen immer wieder Fragen auf, klar, und vor allem Fragen nach dem richtigen Zeitpunkt etwas im Leben grundlegend zu ändern (Wohnsituation und so). Ich lebe nach dem Tod meines Mannes 2017 alleine mit meinem Hund.
    Erstmal vielen Dank für’s lesen – und herzliche Grüße, Iris

  2. Hallo Ihr Beiden,
    bei mir ist die Diagnose noch recht jung. Januar 2019 wurde mir durch Zufall gesagt, daß bei mir neurologisch etwas nicht stimmt. Dann 2 Jahre Odyssee, Verschlimmerung der Symptome und 13 Monate Krankschreibung wegen Burnout mit Psychosomatik. Ich arbeite zwar wieder – von zu Hause aus – aber das Leben hat sich verändert. Die rahmengenähten Schuhe sind Sneakern gewichen, die Oldtimer verkauft, das Gründerzeithaus einem Midcentury Bungalow gewichen, die nebenberufliche eigene Firma ruht (Lockdownbedingt geschlossen), für die NGO haben wir seit 2 Jahren nichts mehr machen können.
    Ich hoffe auf einen Erfahrungsaustausch und Tips wie das Leben trotz Krankheit lustvoll gestaltet werden kann. Lebe in Nürnberg und bin in München an der LMU in Behandlung/ Betreuung.

    1. Hallo Frank, an der LMU in München war ich auch Patient! In München hätte ich mir noch die Schön Klinik für ein Komplextherapie angeschaut. Und LMU wird sicher Ende des Jahres an MODAG-Studie teilnehmen. Mach unbedingt mit!
      Bist du P oder C?
      Was soll man sagen – eine beschissene Krankheit ist das. Man gewöhnt sich nie dran und man weiss nie was morgen kommt. Aus dem Grund – nütze die Zeit und mache das was du nur kannst! Liebe Grüße!

      1. Hallo Marta,
        danke für die Antwort. Bei mir ist es der Typ C.

        Ich versuche das was geht bestmöglich auszunutzen, lerne aber leider immer wieder neue Grenzen kennen um dagegen anzugehen. Freue mich über den Austausch dazu.

        Da ich selbst aus der naturwisenschaftlichen Forschung kommen, bin ich offen für begründete neue Ansätze, da wissenschaftliche Studien bei seltenen Erkrankungen schwer zu finanzieren sind.

        Da die Erkrankung eine Stoffwechselkomponente hat habe ich für mich
        a) die Ernährung umgestellt. Kein Alkohol, fast kein Fleisch, gezielte Ballaststoffe, die üblichen Verdächtigen an radikalenfänger (Chia, Hafer, Ingwer, Grüntee,…) und ungesättigten Fettsäuren (Leinsamen, natives Olivenöl,..angeregt durch Berichte zu Studien bei Alzheimer)
        b) unterstützende Maßnahmen zur Nährstoffversorgung im Hirn Koffein, Gingoextrakt und 100mg ASS eingeleitet
        c) Viel Flüssigkeit und Salz
        d) Sport (bzw. Bewegung): Koordination, Kraft und Kardio.
        e) Physio, Logopädie

        offen sind zu Zeit
        – systematischer Einsatz von Massagegeräten zur Muskel- und Nervenstimulanz
        – Qigong (Mediation, Atmung und Koordination)
        – CBD (Hilfreich?, wird mir zu sehr als Wundermittel angepriesen, denn erklärt wie es helfen soll) gibts Erfahrungen dazu?

        Gruß

        1. Also gesund leben schadet sicher nicht. Ich esse auf alle Fälle nicht anders als früher, aber ich esse generell nicht ungesund. Sport und Bewegung ist wichtig, aber mit zunehmende Schwere an Symptomen wird auch weniger – wegen Reflux, weil es eben alles mega anstrengend ist.
          Ich habe TCM eine Weile gemacht, hab aber nichts bemerkt. Mein Geldbeutel wurde schmäler…
          CBD will ich aufsparen wenn es schlimmer wird. In eine PSP-FB-Grupe kannst viel darüber erfahren. https://www.facebook.com/groups/psp.bodensee/
          Eigentlich jetzt vor kurzem habe ich realisiert wie ernsthaft ich krank bin…
          Physio, Logo und Ergo mache ich auch regelmässig. Ob es hilft, weiss ich nicht, ich weiss nur, inaktiv sein macht alles schlimmer.
          Pass auf dich auf!

    2. Ich wohne im Raum Nbg
      Und habe seit ca . 2 Mon
      dieDiagnose Msa-g.Ein Austausch wäre schön. . Bin w.,64J, ,verheiratet.2 Ki. MfG I.
      Heinlein.
      .

    1. Traditionell Chinesische Medizin. Akkupunktur und Kräuter und so.
      Bei chronischen Nebenhöhlenentzündung hat mir das wunderbar geholfen. Aber man braucht einen gut ausgebildeten Arzt und nicht einen der einen, der einen Wochenendkurs gemacht hat und jetzt Akkupunktur machen darf zum Nikotinenwöhnung.

  3. Hallo Frank, bei mir sind vor 5 Jahren die ersten Symptome von MSAC aufgetreten. Ab da begann die Odyssee in den Krankenhäusern in Rehazentren beim MDK.. Habe jetzt einen Grad der Behinderung von 100, kann nur noch am Rollator laufen der Rollstuhl steht schon parat. Beziehe seit 3 Jahren Erwerbsminderungsrente. Ich war für diese Studie angemeldet wo 3×10 MSA Kranke aus 5 verschiedenen europäischen Ländern daran teilnehmen sollen – ich wurde abgelehnt da die Krankheit bei mir zu weit fortgeschritten ist und ich zuviel andere Vorerkrankungen habe. Habe jede Woche Physio, Logo und Ergo hilft nur noch bedingt. Ich möchte nicht den Eindruck erwecken, dass dieser rasche Fortschritt der Krankheit bei jedem MSA Patienten so sein kann, ich schreibe hier von meinem Krankheitsverlauf in Kurzform.

  4. Hallo, bei mir wurde MSA-C Ende Februar 2021 an der Uni Tübingen
    festgestellt. Ich würde gerne an dem Forum teilnehmen. Zur Zeit
    mache ich Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und außerdem
    jeden Tag für mich Gymnastik. Im Juni habe ich an der Uni Ulm
    Bereich SE (Seltene Erkrankungen) einen Termin. Ich werde Euch berichten.
    Gruß Jürgen

  5. Hallo,
    bei mir sind letzten Sommer Symptome wie Schwankschwindel und Gangstörungen aufgetreten.
    Dazu kamen dann Schreibschwierigkeiten, Schlafstörungen, Blasenschwäche, verwaschene Sprache.
    Nach MRT Kopf und HWS wurde mir von der Hausärztin erstmal Osteopathie empfohlen, aber ohne Erfolg.
    Neurologen Termin zu bekommen war langwierig.
    Im März dann kurz bei der Neurologin ein paar Worte, sofort ihrerseits: dann ist eine cerebelläre Störung.
    Muss in der MHH Hannover geklärt werden.
    Die sind dann auf wahrscheinlich MSA C gekommen.
    Jetzt mache ich die Therapien, habe Schwerbehinderung 70 G und B und werde eine Reha beantragen.
    Versuche mich soviel möglich zu bewegen und mit der Eingeschränktheit zu leben.
    Ich werde hier erstmal rumschnuppern.
    Grüße
    Sylvia

  6. Hallo Martha,
    mein Mann hat msa-c und ist auch in der LMU München. Die Diagnose haben wir seit Juni 21. Was uns noch nicht gesagt wurde, das LMU ab Ende diesen Jahres an der Modag Studie beteiligt ist. Mein Mann kann noch selber laufen – wenn auch mit Gleichgewichtsstörungen, die Sprache ist oft verwaschen, das Schriftbild stark verändert – und dennoch geht es ihm für msa noch verhältnismäßig gut. Wäre doch ein Kandidat für die Studie.
    An wen kann ich mich wenden – hast Du eine Ahnung?
    Liebe Grüße Silvia

    1. Am besten im Oktober an dem Online-Stammtisch teilnehmen. Professor Levin, auch CMO von MODAG wird uns zu der Studie erzählen. Da kannst du ihn direkt fragen.
      LG!

  7. Mein Mann ist zurück aus der Reha in Bad Feilnbach – wir hatten soviel Hoffnung. Logopädie gab es in 5 Wochen nur 4x (zuhause 2x die Woche) und die Therapeuten hatten alle keine Ahnung von MSA. Seit 3 Wochen ist er inkontinent, vor allem nachts. Als ob es nicht schon genug wäre jetzt auch noch ein Gichtanfall, was das Gehen fast unmöglich macht. Es ist schlimm zuschauen zu müssen wie er stetig abbaut.
    Gruß Silvia

    1. Liebe Silvia,
      es tut mir Leid für euch. Es ist leider unser Schicksal… und nirgendwo kennt sich das medizinische Personal aus…
      Alles Gute Euch!

  8. Hallo zusammen,

    bei meiner Mutter setzte vor 2 Jahren ein starker Schwindel ein, sie klagte immer über „Druck“ im Kopf. Ein MRT war unauffällig. Neben dem Schwindel, veränderte sich ihr Schriftbild und ihre rechte Hand begann zu zittern, zunächst war es nur ein Aktionstremor, dann auch ein Ruhetremor. Auch ihre Knie begannen zu zittern. Nach einer Odysee an Ärzten Orthopäde, HNO, Neurloge etc. wurde zunächst Parkinson ausgeschlossen und dann doch von einem anderen Neurologen „diagnostiziert“. Da sie leider nicht gut auf Levodopa anspricht, vermuten die Ärzte aus der Parkinsonklinik eine MSA. Nächste Woche soll ein spezieller Test mit radioaktivem Material stattfinden. Im Internet liest man nur Horror-Berichte über MSA, daher bin ich sehr dankbar diesen Blog gefunden zu haben, wo man ein realistisches Bild von der seltenen Erkrankung bekommt. Vielen Dank hierfür. Ich habe große Angst davor, wie alles weitergehen soll. Meine Mama ist erst 57 Jahre und alt und bald ein Pflegefall? Wie lange lebt ihr schon damit? Was kann man gegen den Schwindel machen? Meine Mutter klagt, seit sie Levodopa nimmt, sehr über Brennen in den Waden. Kennt das jemand von euch? Was könnte da helfen?

    1. Liebe Astrid, es tut mir wegen den schlimmen Aussichten leid für euch.
      Bei mir hat es ähnlich angefangen. Ich bin 2018 in Dezember diagnostiziert. Leider gegen den Symptomen kann man nicht viel machen. Gegen den Schwindel eher gar nichts… Ich bekam am Anfang auch Levodopa, mir wurde auch schlecht davon. Und weil es nicht wirklich geholfen hat, wurde auch bald abgesetzt. Brennen in den Waden/Beinen habe ich auch, ich denke aber das ist MSA und kommt nicht von Levodopa.
      Bleibt aktiv und erwartet nicht was prognostiziert wird, es kann auch anders kommen.
      Alles Gute Euch!

  9. Ich bin gerade völlig runter mit den Nerven. Klaus hat sich eine Erkältung eingefangen und von jetzt auf gleich einen heftigen Schüttelfrost bekommen, konnte sich innerhalb Minuten überhaupt nicht mehr bewegen, stocksteif im Sessel gelegen, unfähig irgendwie die Position zu ändern. Fieber innerhalb 15 Minuten auf 39,7 Grad. Hab den Notdienst gerufen. Der Arzt sagte gleich – keine Ahnung, bin kein Neurologe. Hat sich den Arztbericht von Grosshadern durchgelesen und beschlossen sie nehmen ihn mit ins Kreiskrankenhaus. Mit Unterstützung konnte er dann wieder ein paar Schritte gehn. Ein Albtraum! Jetzt warte ich auf den Anruf aus der Klinik – hinein darf ich nicht.
    Mußte das einfach loswerden, danke fürs Lesen!
    Gruß Silvia

  10. Kurzes Update – in der Klinik wurde bei Klaus ein massiver Harnwegsinfekt festgestellt, der Erreger war auch im Blut nachweisbar – das hätte böse enden können. Er bekommt Antibiotika iv und es geht ihm schon besser, ist fieberfrei. Er wird wohl noch ein paar Tage stationär bleiben. Es war schrecklich einfach nur daneben zu stehen und nichts tun zu können.
    Kennt das jemand – von jetzt auf gleich vollkommen bewegungsunfähig zu sein von einer Minute auf die nächste?
    Sind hier noch mehr Angehörige unterwegs, die Interesse an Austausch haben?
    Grüße, Silvia

    1. Das habe ich öfters gehört dass Harnwegsinfekt – und auch eine Lungenentzündung – alles schlimmer macht. Und eine Minute auf die andere wird alles schlechter, viel schlechter. Man muss aufpassen dass es kein Sepsis daraus wird, das kann sogar tödlich ausgehen.
      Der Patient erholt sich in der Regel davon schnell, es bleibt aber auch mal was davon, also es geht nicht an einen so spurlos vorbei. Danach ist mal gerne die Sprache schlechter, oder der Gang oder was anderes.
      Immer gut anziehen, vor allem im Winter und viel trinken!
      Gute Erholung Euch Silvia!

  11. Heiligabend konnte ich meinen Mann aus dem Krankenhaus abholen – in Coronazeiten durfte ich die ganze Zeit nicht zu ihm. Diagnose Urosepsis. 10 Tage Antibiotika iv und er hat einen Pufi bekommen, weil weniger infektanfällig. Jetzt muß er sich an den Beutel gewöhnen, den er vorher partout nicht haben wollte, und stattdessen ein Ventil am Blasenkatheter hatte, über das er den Urin abgelassen hat. Das Teil wurde regelmäßig desinfiziert und gewechselt, war aber offensichtlich nicht so ideal. Diese Zeit vorwiegend im Bett liegend hat nicht gut getan – er hat mehr Gleichgewichtsprobleme als vorher und noch mehr abgenommen. Nach 5 Tagen wieder zuhause erholt er sich ganz langsam – großes Glück gehabt, es hätte sehr schlimm enden können…..

    1. Ich frage für meine Schwester, ihr Mann hat Verdacht auf MSA-P,
      sie fühlt sich alleine, hat niemand negative Gefühle gegenüber dem Betroffenen? Sie wurde durch einen Sturz ihres Mannes mitgerissen und ist seit einem Jahr immer noch ein RehaFall, komplizierter Bruch. Kann die Pflege nicht mehr leisten. Geschichte ist sehr kompliziert.

    2. Hallo Silvia,
      Deine Situation kann man mit unserer vergleichen. Mein Mann ist schon so viele Jahre krank. Nach und nach kamen weitere Diagnosen dazu. Mal war es die Schaufensterkrankheit, die Herzklappen- und Bypass-OP, der Gehirnschlag, sehr starke Schlafapnoe, nächtliche Ruck-Bewegungen mit Aufbäumen (wie nach der Benutzung eines Defibrillators), mal angeblich die Hüfte und mal angeblich die Prostata. Die OP´s wurden abgesagt, weil die Professoren meinten, die Probleme haben andere Gründe. (???)
      Dann kamen 2017 erst schwache Blase, gelegentliche Inkontinenz, 2018 plötzliche Stürze, 2019 mit dem Schwindel und kurz darauf der starke Blutdruckabfall und die Lähmungen/Versteifungen/Bewegungsunfähigkeit, Harnwegsinfektionen, Urosepsis, akute Nierenversagen mit bis zu 40° Fieber.
      Von 2019-2020 war er 6x notfallmäßig im Krankenhaus, weil er plötzlich bewegungslos und versteift in der Wohnung lag. In diesen Situationen ging es mir wie Dir.
      Im Krankenhaus bekam er ohne jegliche Erläuterung einen suprapubischen Blasenkatheter verpasst. Ständig fragte er den Urologen beim monatlichen Termin zum Schlauch wechseln, wann der Katheter wieder raus kann, bekam aber keine Antwort sondern nur mitleidige Blicke.
      Wir waren bis zu 4x wöchentlich in unterschiedlichen Städten zu diversen Fachärzten, Therapien und Behandlungen und waren schon ganz k.o. davon.
      Weil er immer häufiger gestürzt ist – selbst mit dem Rollator – und ich unterwegs zu den Ärzten und mit ihm auf der Toilette immer mehr Probleme hatte, habe ich im Winter 2020/2021 solange gegoogelt bis ich das atypische Parkinson gefunden habe. Ich stand total unter Schock. Von so einer Krankheit hatte ich vorher noch nie gehört.
      Über Ostern 2021 habe ich um meine große Liebe getrauert. Ich konnte mit niemandem sprechen. Jetzt war ich selbst wie gelähmt. Wir sind ja hier in der Fremde nur wir beide, nur wegen der Arbeit hierher gezogen und bald bin ich hier ganz alleine.
      Dann habe ich nach einem Sturz meinen Mann gebeten, dass ich einen Termin zu einer Schwindel-Sprechstunde ausmachen darf. Im Juni 2021 war es soweit. Wir sind bei Prof. Dr. med. Norbert Brüggemann an der Uniklinik Lübeck gewesen. Er hat sofort die Diagnose MSA-C gestellt. Die MRT-Bilder vom Kopf aus dem Jahr 2014, die unsere bisherige Neurologin veranlasst hatte, sahen für ihn eindeutig aus. Danach folgten noch weitere Untersuchungen und noch 2 Aufenthalte dort in der Tagesklinik. Ab August 2021 hatten wir dazu den Entlassungsbrief. Dann ging es mit dem Pflegegrad sehr schnell und auch mit einer Höherstufung zum Pflegegrad 3. Nur mit der Erhöhung vom Grad der Behinderung und zusätzlichen Merkzeichen mussten wir insgesamt fast 14 Monate Geduld haben. Jetzt hat er GdB 100 und alle Merkzeichen außer RF.
      Mein Mann kann schon ein Jahr nicht mehr selbst laufen. Manchmal standen wir nach dem Aufstehen aus dem Treppenlift vor der Wohnungstür und er konnte keinen Schritt setzen, um durchzugehen. Ich musste ihn gegen die Wand stellen und abwarten. Stehen funktioniert seit Weihnachten nur einige Sekunden zum Umsetzen.
      Ich frage mich, wie lange es wohl noch funktioniert, dass er auf einem Duschhocker sitzen kann. Wird danach ein Rückbau der Dusche zur Badewanne und das Hineingleiten mit einem Schwebelifter nötig?
      —> Hat da jemand Erfahrungen?

      Mein Mann nimmt seit 2020 dauerhaft Antibiotika ein und hatte seitdem keine Harnwegsinfektion mit Urosepsis mehr. Danach war er nur noch einmal im Krankenhaus wegen einer Gesichtslähmung, weil ich einen Schlaganfall befürchtete und den Notdienst angerufen habe.
      Noch nie hat ein Arzt uns wenigstens ein klein wenig über MSA-C aufgeklärt oder Fragen beantwortet. Mein Wissen habe ich nur aus dem Internet. Weder die Pflegedienste noch der Hausarzt oder andere Fachärzte, mit denen wir zu tun haben, scheinen die Krankheit wirklich zu kennen. Aber komischerweise mussten wir vierteljährlich oder halbjährlich zu manchen Ärzten und seitdem ich den Entlassungsbrief mit der Diagnose abgegeben habe, brauchen wir nicht mehr wieder zu kommen. Sie haben meinen Mann wohl schon abgeschrieben….

      Wir waren bis 2019 Reisemobilisten und fast jedes Wochenende unterwegs – auch Wasserratten in Thermalbädern, Freibädern und Seen sowie begeisterte Sauna-Gänger. Jetzt sind wir in der Wohnung wie im Gefängnis.
      Das kleine Reisemobil dient nur noch als Transporter für Rollstuhl und Toilettenstuhl. Da aber die Verwandten und Freunde weit entfernt wohnen und keinen Treppenlift haben, können wir kaum noch irgendwo rein und an Familienfeiern teilnehmen.
      Unser Leben besteht zum großen Teil aus Verzicht. Aber wir sind froh, dass wir beide uns noch haben. Wir sind Seelenverwandte. Wenn einer gehen muss, wird es für den anderen sehr schlimm……

      LG Britta

  12. Hallo ihr lieben

    Ich bin 42 und seit 2016 eine blasen entleerungstörung die mit botox behandelt wird.
    Seit 2019 kamen Schwindel gangstörung dazu.
    Ich habe schmerzende Waden Oberschenkel und Oberarme außerdem blickparesen….
    In der lvr wurde die Verdachtsdiagnose msa typ c gestellt
    Meine Frage wäre ob jemand Erfahrungen hat mit verändertem Hitzeempfinden ab 15 Grad ist mir zu warm und verschlimmert die symtome…
    Kennt das jemand?
    Und ist es normal das es bessere und schlechtere Tage gibt?
    Liebe Grüße an alle und danke im Vorfeld

        1. Gerne! Musst du vor allem im Sommer aufpassen, Menschen sind schon wegen der Hitze ins Krankenhaus gelandet. Empfehlenswert sind Sprays mit (Thermal)Wasser aus der Apotheke, mit der man den Körper befeuchten und abkühlen kann. Ausreichend (viel) trinken! Sauna und beheizte Schwimmbecken meiden!
          LG

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