Marion Ɨ 18.08.2022
Marion verdanken wir viele tiefe und sehr persönliche Einblicke in den Alltag mit MSA. Stets realistisch, oft humorvoll, manchmal verzweifelt, denn: „Irgendwas ist immer…“
Großzügig und stur, liebevoll und immer für andere da, die beste kleine Schwester der Welt, beschreibt Marga, die 7 Jahre jüngere Marion, die während der schwersten Zeit 4 Jahre bei ihr gelebt hat. Eine sehr geduldige und dankbare Patientin sei sie gewesen, aber auch immer auf ihre Selbstständigkeit bedacht. „Meine Schwester ist meine Schwester und nicht meine Pflegerin“, pflegte sie zu betonen. Reisen, Tauchen und Fotografieren waren ihre liebsten Hobbies, aber das Herz der Kölnerin gehörte – neben der Familie – bis zuletzt dem 1.FC. Und im Stadion ziert ein Namensschild auch weiterhin ihren Stammplatz.
Lucie Ɨ 11.10.2022
Lucie liebte Kinder – und das Meer. Sie ist so oft es ging hingefahren. So auch am 21. August 2022. „Das letzte Mal“, sagte sie zu mir auf der Rückfahrt. Lucie hatte MSA-C und war schon stark von der Krankheit gezeichnet. Nein, widersprach ich, das ist nicht das letzte Mal. Doch es war so.
Tapfer und konsequent, wie sie war, hatte sie sich nach Bekanntgabe einer ersten und zweiten Diagnose für eine Mitgliedschaft in der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben (DGHS) entschieden. „Ich will so nicht mehr leben“, das waren ihre Worte. Und dann wurde generalstabsmäßig geplant und organisiert, nichts dem Zufall überlassen.
Am 11.10.2022 ist sie so gegangen, wie es ihr Wunsch war. Sie war sehr stark, ich war es an diesem Tag nicht.
Wir sind in den Anfängen, Ende 2021, zur MSA-Gruppe gekommen, haben noch beide Gründungsmitglieder kennengelernt. Marta war eine der wenigen Menschen, die bis zu Lucies Tod in Kontakt mit ihr standen.
In meinem Herzen lebt Lucie weiter und ich freue mich, dass sich die Gruppe so gut entwickelt hat und Lucie jetzt an dieser Stelle in Erinnerung gehalten wird.
Marta Ɨ 18.01.2023
Marta war eine unternehmungslustige und erfolgreiche Powerfrau. Sie liebte ihren Job, Reisen, Sport und ihre Unabhängigkeit. Sie hatte keine Angst vor 18-cm-High Heels. Und sie wollte und konnte sich mit der erschreckenden Perspektive von MSA nicht einfach abfinden. Sie musste etwas tun. Marta ist die „Urmutter“, die Gründerin, dieser Website wie auch des virtuellen Stammtischs, die seither vielen anderen MSA-Erkrankten und ihren Angehörigen als Informations- und Mutquelle dienen. Sie und Marion wollten zeigen, dass ein wenig Kämpfen lohnenswert ist, sich ihre Gedanken von der Seele schreiben, auf ihre ganz eigene Art und Weise. Dass Sarkasmus und über sich selber lachen manchmal helfen kann, den Alltag zu meistern. Zitat Marta: „Ich stelle mir das so vor, dass in meinem Kopf jetzt ein kleines Arschloch sitzt, das ab und zu das Licht ausknipst“. Oder „Ein MSA Patient fühlt sich wie ein sehr betrunkener Pirat mit zwei Holzbeinen bei starkem Seegang.“
Mehr über Marta findet ihr hier: https://www.leben-mit-msa.de/martas-bereich/
Wolfgang Ɨ 01.06.2023
Im Leben war er immer der Selbstbewusste,
der mutig, sorglos, angstfrei und mit
viel Urvertrauen seinen Weg ging.
Und dann kam die Krankheit,
die ihm mit Erbarmungslosigkeit versuchte, das alles zu nehmen.
Es ist ihr bis zum Schluss nicht gelungen.
Werner Ɨ 16.07.2023
Mit großer Trauer erinnern wir uns an Werner, unseren geliebten Ehemann, Vater und Schwiegervater, der vor einiger Zeit von uns gegangen ist. Es war ein Geschenk für uns alle, ihn in unserem Leben gehabt zu haben. Werner war der liebenswürdigste Mensch, den man sich vorstellen kann, und seine Wärme und Liebe werden uns für immer in Erinnerung bleiben. Wir vermissen ihn schmerzlich und die unendliche Liebe, die er uns gegeben hat. Trotz der schweren Krankheit MSA, die ihn so unrecht getroffen hat, hat er bis zum Schluss gekämpft, und das Leben in all seinen Facetten geliebt. Er hat nie geklagt, sondern uns stets mit seiner positiven Einstellung und seinem unerschütterlichen Glauben an das Gute inspiriert. Werner hat uns gelehrt, was es bedeutet, stark zu sein, und er hinterlässt in unseren Herzen eine Leere, die nicht gefüllt werden kann. In liebevoller Erinnerung werden wir ihn immer in unseren Gedanken tragen.
Manfred Ɨ 28.01.2024
Er hat gern gelebt und war für alles Schöne offen. Seine Arbeit war sein Hobby. Er war ein Kämpfer – auch was seine Krankheit betrifft – und ein Stehaufmännchen da ihn die Ärzte schon einmal aufgegeben hatten. Die Hoffnung auf eine Verbesserung seiner Beschwerden hatte er bis zuletzt. Sein Tod kam für mich überraschend. Ich war bis zum letzten Atemzug bei ihm und ich bin dankbar, dass ihm ein langer Leidensweg erspart blieb.
Alfred Ɨ 30.01.2024
Alfred „Ali“ war lebensbejahend, fröhlich und gesellig. Er konnte einen ganzen Saal unterhalten.
Alfred führte ein Hotel und setzte sich für den Weinbau in der Region Rhein-Mosel ein. Er engagierte sich in der Kommunalpolitik, war Vorsitzender des Heimat- und Verkehrsvereins und der Arge. Ihm war nichts zu viel, er war ein Mensch voller Energie und Tatendrang.
Umso härter traf ihn die Diagnose MSA. Sie machte alles mühsam und anstrengend, was für ihn bis dahin leicht und wichtig gewesen war: Bewegung, Kommunikation.
Aber die vielen Spuren, die er in seiner Heimat hinterlassen hat, kann sie nicht verwischen.
Wolfgang Ɨ 09.02.2024
Wolfgang war ein lebensfroher, fröhlicher, hilfsbereiter und lebensbejahender Mensch. Seine Familie war für ihn das wichtigste und stand immer an erster Stelle. Er hat über 15 Jahre ehrenamtlich als Trainer, Betreuer und Koordinator beim SC Melle im Mädchen und Damen Fußball mit vollem Einsatz gewirkt. Fußball war sein großes Hobby. Ebenso wichtig war ihm der Tierschutz. Unsere 2 Hunde aus dem Tierschutz waren für ihn Familienmitglieder. Viele Hunde aus Kreta haben bei uns eine Pflegestelle gefunden, bis sie vermittelt wurden.
Er hat es geliebt zu verreisen, ob im Ausland oder in Deutschland. Die letzten Jahre war Kreta unser Sehnsuchtsort und so lange es ging, sind wir dort hingeflogen.
Wolfgang hat eine große Lücke in der Familie, im Freundeskreis, bei den Arbeitskollegen und allen die ihn kannten hinterlassen, seine positive Art fehlt unsagbar.
Sylvia Ɨ 24.01.2025
Sylvia war eine naturverbundene, unternehmungslustige Frau. Nach der Arbeit kümmerte sie sich liebevoll um die Familie, den Garten und die Tiere, ging gerne lange mit dem Hund spazieren. Mit der Erkrankung an MSA wurde vieles anders.
Dennoch blieb sie immer sie selbst. Selbstbestimmt und mit eigenem Willen, ließ sich bis zuletzt nicht unterkriegen und entschied über ihren Weg. Mit der Erkrankung, bis zum Ende.
Ihr Verlust, als Mama, Frau, Schwester, Freundin und Tochter trifft uns alle tief. Im Herzen und Gedanken bleibt sie bei uns. Sie geht nur etwas weiter, wechselt nur den Ort.
Susanne Ɨ 15.05.2025
Susanne war eine beeindruckende Persönlichkeit – stark, lebensfroh und voller Herzenswärme. Mit ihrem Lachen konnte sie jeden Raum erhellen und zog Menschen mit ihrer offenen, zugewandten Art schnell in ihren Bann. Für ihre Liebsten gab sie stets alles – mit großer Hingabe und Fürsorge.
Sie war unternehmungslustig, sportlich und voller Reiselust. Besonders gerne reiste sie nach Holland, wo sie stundenlang am Strand spazieren ging und sich anschließend mit Pommes frites und Softeis belohnte.
Bis zuletzt hat Susanne mit bewundernswerter Kraft gegen diese schreckliche Krankheit gekämpft. Ihren Lebensmut, ihre Stärke und ihre Liebe werden wir nie vergessen.
Wir vermissen sie unendlich und tragen sie für immer in unseren Herzen.
Klaus Ɨ 29.09.2025
Klaus liebte das Leben, war ein geselliger, naturverbundener und sehr hilfsbereiter Mensch. Oft war er mit Freunden in den Bergen, auf Fahrradtouren und mit dem Motorrad unterwegs. Bis die Krankheit das alles unmöglich machte.
Für seine Familie hat er alles gegeben, und sich sehr gefreut über seine Enkelkinder.
Sein größter Wunsch, der ihm erfüllt wurde, war bis zum Ende zuhause bleiben zu können, sein letztes Wort – danke.
Unsere Herzen sind sehr traurig und wir vermissen ihn, der Verstand sagt, er ist erlöst von dieser erbarmungslosen Krankheit.