Silvia König-Schöpf Mein Mann war an MSA C erkrankt. Ich weiß: für Betroffene und Angehörige bedeutet MSA eine tägliche Herausforderung, die psychische Belastung in den Familien ist enorm. Ich engagiere mich deshalb sehr gerne seit 2022, das Werk von Marta und Marion – leben-mit-msa – für Hilfe zur Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige fortzuführen. Ich freue mich, dies nun auch im Verbund mit Ärzten und Wissenschaftlern im gemeinsamen, gemeinnützigen Verein TAMSA e.V. tun zu können.
Gabriele Bartel Mein Mann bekam 2019 die Diagnose MSA-P. Drei Jahre bestimmte diese Krankheit das Leben der ganzen Familie. Wir haben in dieser Zeit die Fühler nach allen Seiten ausgestreckt um mehr über die Krankheit, Heilungschancen, Medikamentenstudien und Therapien zu erfahren. Bei dieser Suche stießen wir auf den Blog ‚Leben mit MSA‘ von Marta und Marion. Wir waren beide sehr angetan von der offenen Art der beiden Gründerinnen mit ihren Sorgen und Nöten umzugehen. Wir fühlten uns nicht mehr so allein. Beim regelmäßig stattfindenden Online-Stammtisch konnten wir als Betroffene voneinander profitieren, uns austauschen. Mein Mann ist im Juni 2023 verstorben und es ist mir ein großes Anliegen an diesem Projekt weiter mitzuarbeiten, jetzt auch in Zusammenarbeit mit Ärzten und Wissenschaftlern bei TAMSA e.V.
Ute Rentmeister Ich bin Ute, Jahrgang 1960. Lebe als Rheinländerin bedingt durch den Regierungsumzug seit 1999 mit meinem Mann in Berlin – und das sehr gerne. Arbeite heute als Journalistin und Geschäftsführerin einer kleinen Akademie. Im August 2023 erhielt mein vier Jahre jüngerer Bruder die Diagnose MSA-C und ich habe angefangen mich mit der Krankheit zu beschäftigen und zu recherchieren. Anfangs immer auch mit dem Gedanken, dass es doch Möglichkeiten geben muss, die Krankheit zu stoppen, wenn schon nicht zu heilen. So bin ich auf den Blog von Marta und Marion gestoßen. Mit Abstand das Beste was passieren konnte, denn hier gibt es keine für Laien nur schwer verständliche Fach-Informationen. Hier treffen sich echte Menschen, die aus Erfahrung sprechen. Hier werden alle Themen angesprochen, alle Fragen ungeschminkt beantwortet. Deshalb bin ich dabei.
Uli Matthei Mein Name ist Uli, mein Mann Hans erhielt 2021 die Diagnose MSA-P. Wir sind seit 32 Jahren zusammen, haben eine 15-jährige Tochter und leben in Berlin. Bereits Jahre vor der Diagnose zeigten sich bei meinem Mann erste Symptome, insbesondere Blasenprobleme und Schlafstörungen. Nachts schrie er oft im Schlaf und schlug um sich. 2014 wurde im Schlaflabor eine REM-Schlafstörung festgestellt, die häufig als frühes Anzeichen neurologischer Erkrankungen gilt. Als dann Jahre später erste Gangstörungen und Taubheitsgefühle in seinem Bein auftraten, suchten wir daher recht schnell einen Neurologen auf. Der anfängliche Verdacht auf Parkinson bestätigte sich nicht, da die Behandlung mit Dopamin keine Wirkung zeigte. Ein Kopf-MRT ergab dann typische Anzeichen einer Multisystematrophie (MSA). Der MRT-Befund lautete „Verdacht auf MSA“. Als ich dazu recherchierte, war ich schockiert und wusste sofort, dass die Diagnose zutreffen würde, da die Symptome genau auf meinen Mann passten. Ich musste daher diese schreckliche Diagnose schon Wochen vor meinem Mann verarbeiten, bevor er dann die endgültige Diagnose in der Neurologischen Fachklinik in Beelitz erhielt, während seiner ersten Komplextherapie.
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Unser Alltag mit Multisystematrophie
