Team

 

Silvia König-Schöpf

Mein Mann ist von MSA C betroffen. Ich bin in einem kleinen Ort am schönen Rhein geboren. Dann zog es mich nach Mainz. Bis heute liebe ich diese Stadt und ihre Menschen. Dort habe ich meinen Mann kennengelernt und bin mit ihm 1981 nach München gegangen. Mittlerweile sind wir 40 Jahre verheiratet und haben zwei erwachsene Kinder.
Die ersten Symptome wie Gleichgewichtsprobleme, verwaschene Sprache und Stürze traten bei meinem Mann 2017 auf, Diagnose an der LMU München im Juni 2021. Seitdem hat sich alles verschlechtert und neue Symptome sind dazu gekommen.

Was ich im Internet zu MSA gefunden habe war sehr wissenschaftlich und einfach nur grauenvoll. Bis ich auf diesen Blog von Marta und Marion gestoßen bin. Respekt und großes Dankeschön an die Beiden, so etwas auf die Beine zu stellen, und damit Patienten, und mittlerweile auch Angehörige zusammen zu bringen. Der Austausch (auch im Stammtisch, WhatsApp, Facebook) ist unglaublich wertvoll! Es gibt viele hilfreiche Tipps zu Hilfsmitteln, Umgang mit Behörden, und ganz wichtig: man hat nicht mehr das Gefühl so ganz allein damit zu sein.  Was für mich persönlich am schlimmsten war, immer wieder Ärzten, Therapeuten, Freunden, Nachbarn erklären zu müssen, was MSA für eine Krankheit ist und das es keine kausale Therapie gibt. Heute gibt es einen Flyer als Information zum Weitergeben. Einfach anfordern unter info@leben-mit-msa.de.

Es ist mir eine Herzensangelegenheit Marta´s und Marion´s Blog und die Gruppen in ihrem Sinne weiter zu führen.

 

Gabriele Bartel

Nach unserer Hochzeit im Jahr 1995 sind wir 1996 nach Sindelfingen gezogen. Wir haben ein altes Haus gekauft, welches mein Mann voller Freude renoviert und ausgebaut hat.

Er war leidenschaftlicher Radfahrer und bemerkte im Jahr 2015, dass sein Gleichgewicht nicht mehr so gut war. Außerdem begann seine Blase Probleme zu machen, seine Schrift wurde kleiner und unleserlich und er bemerkte erste leichte Wortfindungsstörungen. Nach dem Besuch beim Neurologen bekam er Anfang 2016 die Diagnose Parkinson. Da er kaum auf die verordneten Medikamente reagierte wurde bei einer der folgenden Untersuchungen im Jahr 2019 festgestellt, dass er an MSA-P erkrankt war – einer atypischen Variante von Parkinson. Aus einer lebensbeeinträchtigenden Krankheit wurde eine lebensbedrohliche Krankheit.

Unsere beiden Söhne waren zu dieser Zeit noch im Studium. Wir hatten 2002 ein Unternehmen gegründet, für das wir nun einen Nachfolger suchen mussten. Für die ganze Familie war die Diagnose eine große Herausforderung.

Wir haben in dieser Zeit die Fühler nach allen Seiten ausgestreckt um mehr über die Krankheit, Heilungschancen, Medikamentenstudien und Therapien zu erfahren.

Bei dieser Suche stießen wir auf den Blog ‚Leben mit MSA‘ von Marta und Marion. Wir waren beide sehr angetan von der offenen Art der beiden Gründerinnen mit ihren Sorgen und Nöten umzugehen.

Wir fühlten uns nicht mehr so allein. Beim regelmäßig stattfindenden Online-Stammtisch konnten wir als Betroffene voneinander profitieren, uns austauschen.

Mein Mann ist im Juni 2023 verstorben und es ist mir ein Anliegen an diesem Projekt mitzuarbeiten, da es von unschätzbarem Wert ist für alle MSA-Patienten ist.

 

Ute Rentmeister

Ich bin Ute, Jahrgang 1960. Lebe als Rheinländerin bedingt durch den Regierungsumzug seit 1999 mit meinem Mann in Berlin – und das sehr gerne. Arbeite heute als Journalistin und Geschäftsführerin einer kleinen Akademie.

Im August 2023 erhielt mein vier Jahre jüngerer Bruder die Diagnose MSA-C und ich habe angefangen mich mit der Krankheit zu beschäftigen und zu recherchieren. Anfangs immer auch mit dem Gedanken, dass es doch Möglichkeiten geben muss, die Krankheit zu stoppen, wenn schon nicht zu heilen.

So bin ich auf den Blog von Marta und Marion gestoßen. Mit Abstand das Beste was passieren konnte, denn hier gibt es keine für Laien nur schwer verständliche Fach-Informationen. Hier treffen sich echte Menschen, die aus Erfahrung sprechen. Hier werden alle Themen angesprochen, alle Fragen ungeschminkt beantwortet.

Deshalb bin ich dabei.

 

Uli Matthei

Mein Name ist Uli, mein Mann Hans erhielt 2021 die Diagnose MSA-P. Wir sind seit 32 Jahren zusammen, haben eine 15-jährige Tochter und leben in Berlin. Bereits Jahre vor der Diagnose zeigten sich bei meinem Mann erste Symptome, insbesondere Blasenprobleme und Schlafstörungen. Nachts schrie er oft im Schlaf und schlug um sich. 2014 wurde im Schlaflabor eine REM-Schlafstörung festgestellt, die häufig als frühes Anzeichen neurologischer Erkrankungen gilt. Als dann Jahre später erste Gangstörungen und Taubheitsgefühle in seinem Bein auftraten, suchten wir daher recht schnell einen Neurologen auf. Der anfängliche Verdacht auf Parkinson bestätigte sich nicht, da die Behandlung mit Dopamin keine Wirkung zeigte. Ein Kopf-MRT ergab dann typische Anzeichen einer Multisystematrophie (MSA). Der MRT-Befund lautete „Verdacht auf MSA“. Als ich dazu recherchierte, war ich schockiert und wusste sofort, dass die Diagnose zutreffen würde, da die Symptome genau auf meinen Mann passten. Ich musste daher diese schreckliche Diagnose schon Wochen vor meinem Mann verarbeiten, bevor er dann die endgültige Diagnose in der Neurologischen Fachklinik in Beelitz erhielt, während seiner ersten Komplextherapie.
Bei meiner Recherche stieß ich auf Marthas Webseite und entdeckte dadurch die Angehörigengruppe. Dafür bin ich sehr dankbar, denn sie hat mir viele wertvolle Informationen über diese seltene Erkrankung gegeben. Mein Mann selbst möchte keiner Gruppe beitreten und verdrängt die Krankheit bis heute. Mittlerweile hat er Pflegegrad 4 und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich bin hier mit dabei, weil ich im Rahmen meiner Möglichkeiten gerne einen Beitrag für die Gruppe leisten möchte. Der Austausch und die vielen fundierten Ratschläge sind von unschätzbarem Wert. Es ist sehr wichtig, dass MSA-Betroffene und ihre Angehörigen diese Seite schnell finden und spüren, dass sie mit dieser Krankheit nicht alleine sind.