Eigentlich fing die Woche ganz ruhig an. Montag ging es zum Studientag ins DZNE nach Bonn. Und da noch Ferien sind, war die Fahrt entspannt und staufrei. Freundlicher Empfang, jede, … >>>>>>>
MSA und Apps
Neulich bei PhysioTim. 😉 Zu ihm gehe ich seit 6 Jahren, er ist der einzige, der nicht ausgetauscht wurde im letzten Sommer. Nachdem er ein Update über die letzten 3 … >>>>>>>
Ich habe mich vorbereitet
Als es hieß;“ Sie haben MSA“ habe ich den Fehler gemacht und suchte überall nach Angaben, wie viel Zeit ich denn noch habe. Darüber bin ich fast hysterisch geworden bin. … >>>>>>>
Marions Ergotherapie
Mit Ergotherapie verband ich bis dato immer Gurken schälen, Tiere streicheln, Gesicht rasieren oder Enten füttern in geführten Bewegungen. Dies tat ich oft mit Wachkomapatienten, die ich in der ambulanten … >>>>>>>
Ich habe es getan!
Ich feiere mich jedes mal wenn ich es noch selber tun kann: Rasen mähen. Die Probleme werden beginnen, glaube ich, wenn ich es nicht selber machen kann. Das ist der … >>>>>>>
Ein Schritt vorwärts, zwei rückwärts
Seit einem halben Jahr habe ich jetzt die Diagnose MSA-C und seit Februar tue ich bewusst etwas gegen den Verfall. Natürlich ist es schwer sich zu motivieren, denn es ist … >>>>>>>
Aus einem anderen Leben
Ich hatte letzte Woche Besuch aus meinem alten Heimat von einer lieben Freundin. Sie hat mich nicht nur besucht und Leckereien aus der Heimat mitgebracht, sie hat es vorgenommen mit … >>>>>>>
Wie ein totes Pferd
Ich bin aufgewacht wie jeden Tag. Dass ich bisschen Zeit brauche bis ich das „Betriebstemperatur“ erreiche, das ist mir klar. Dann habe ich festgestellt: Kaffe ist aus…
Die Hitze war … >>>>>>>
Das Zaubermedikamet, Studien, Forschung
Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, … >>>>>>>
Das Privileg Schwerbehindert zu sein
Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine … >>>>>>>