Nostalgie und andere üble Dinge die einem nicht weiterhelfen

Ammersee Stegen Beachbar

Es fing an wie einer schöner Tag – von diesen bestialisch hohen Temperaturen abgesehen. Ich fuhr mit der S-Bahn zur meiner guten Freundin Birgit raus, die am anderen Ende von München wohnt. Erstens, ich muss und will mich bewegen und möchte Reisen üben, zweitens, sie hat mich eingeladen weil sie morgen in meine alte Heimat rausfahren muss, so können wir ihren Vorhaben und eine schöne Zeit am See gut miteinander verbinden. So bin ich zu ihr – und habe mit einen guten und netten Zeit gerechnet. Was auch nicht zu viel versprochen war. Ich hatte einen leckeren Salat bekommen, wir haben lustige Videos angeschaut und viel gekichert…. war echt eine schöne Zeit. Es war ein Mädelsabend wie früher und ich fühlte mich normal wobei mir immer mehr auffiel wie meine Sprache abgebaut hat. Ich höre mich an als hätte ich was in den Mund oder würde ich lallen. Wie dem auch sei, unser schöner Abend war zu Ende, wir legten uns schlafen,  am nächsten Tag müssten wir früh raus.

Aufgewacht sind wir ganz früh und noch  losgefahren bei kühlen Temperaturen. Wir haben „das Geschäftliche“ erledigt und waren schon um 9 Uhr fertig. Dann sind wir an den See raus, an den Ort wo ich früher gelebt habe, und die Erinnerungen  haben mich überrollt. Ich war nach meiner Diagnose das erste mal dort. Die Menschen wurden mehr als später wurde und ich habe mich in einem seltsamen Film wiedergefunden – alle leben unbekümmert ihr Leben, baden, gehen Stand-Up-Paddeln, machen Fahrradtouren – mein Leben hat allerdings einen ganz anderen Verlauf genommen und scheint stehen geblieben zu sein. Wie ein Zuschauer fühlte ich mich die den anderen beim Leben leben zuschaut. Dazu die Erinnerung, was für ein schönes Leben ich dort für ein paar Jahre hatte. Das ganze hat mich emotional natürlich mitgenommen. Dazu kam die Hitze und auch die Tatsache dass die frühe Uhrzeiten nicht meins sind. Abgesehen von dieser emotionaler Abgleisung war es eine sehr schöne Zeit.

 

Was ich an meiner Freundin gerne habe, dass sie mit mir umgehen kann, auch in solchen beschissenen Zeiten. Ich habe nachträglich bei ihr geklagt, dass mir dieser Ausflug im Nachhinein mehr Traurigkeit, Nostalgie und Melancholie  beschert hat als Freude. Und dass ich  so schell nicht nochmal da hin will. Darauf hat sie mir etwas gesagt, was mir sehr zu denken gibt, und sie hat absolut recht „Mit solchen Situationen muss man umgehen können und den  Moment geniessen lernen, sonst wird man aus seinen vier Wänden nicht raus können. Auch wenn es scheisse ist.“ Und sie hat sowas von recht. Stimmt. Das werde und will ich lernen!

Foto: Birgit S. und Marta B.

Alltag

Schlüßel

Manchmal vergehen die Tage die man mit irgendwas füllen muss… Zugegebenermassen es dauert eine Weile bis ich aus dem Bett komme und mich Tageslichttauglich mache. Alles dauert jetzt dreimal so lang. Und wenn ich mir dabei nicht weh tue ist es schon als Erfolg zu verbuchen.

Dann die Übungen, vom Logopäden – ich lese mein Buch laut vor um meine Stimme zu üben, dann zwei Seiten Schwungübungen aus der Ergotherapie,  dann Gleichgewichtsübungen, 30 Minuten Rad fahren (werde ich bald nicht mehr können da ich Bedenken habe dass ich vom Rad falle), dann rausgehen mit Nordic Walking Stöcken was reichlich dämlich aussieht, aus dem Grund gehe ich in den Wald, da sieht es keiner, und immerhin noch besser als mit dem Rollator.

So vergeht auch ein Tag. Wenn ich was zum Essen mache muss man die Küche danach fast renovieren, weil mir alles dreimal aus der Hand fällt. Zum Supermarkt, Physiotherapie oder Hausarzt fahren ist schon eine große Unternehmung, was geplant werden soll. Mein Schwindel und Gehprobleme sind auch in der letzten Zeit schlimmer geworden, mir wird vom ewigen „Karusellfahren“ auch übel. Also, nur langsam.

Ich hatte letzte Woche einen Event. Ich müsste mein Leasingfahrzeug zurückgeben und zum Händler fahren was fast 100 km weit weg ist. Ich fahre mein Leben lang BMW, damit ist jetzt Schuss. Ich fahre sowieso kein Autobahn mehr, also über Landstraßen – was schon abenteuerlich  genug war. Natürlich habe ich meine gute Freundin Birgit <3 mitgenommen, denn allein traue ich mir so eine lange Reise nicht zu. Auto zurückgeben, habe ich nicht tiefer drüber nachgedacht, da wird es melancholisch… Wir haben sonst einen schönen Tag an dem Ort verbracht der am Chiemsee liegt und haben uns vorgenommen sowas wieder mal zu machen.

Am Ende des Tages sind wir noch in den falschen Bus eingestiegen und einen langen zu Fussmarsch hinterlegt, was ich ohne Birgit am Stock echt nicht mehr geschafft hätte. Ich glaube ich muss mir ein paar Mal ordentlich weh tun um zum Rollator wechseln – aber dazu bin ich anscheinend zu eitel.

Am Tagesende habe ich meiner Freundin mein Fahrrad geschenkt – ich freu mich wahnsinnig das ich ihr auch mal was geben kann – und so wird mein Schlüsselbund immer kleiner und kleiner. Ich versuch da nicht tief reinzudenken, sonst verzweifelt man, aber diese miese Krankheit nimmt einem so langsam das eine nach dem anderen weg…

Foto: cydonna / photocase.de

Der ganz normale Wahnsinn in der Reha

(kann Spuren von Sarkasmus enthalten)

Um es vorweg zu nehmen, die Therapeuten sind Super, die Pflege ist gut! Die akademische Seite hat noch Luft nach oben und die Küche sollte mal Gewürze einkaufen.

Willkommen in der Neurologie!

ich sitze auf meinem Bett und warte auf die Visite, auf dem Flur versucht Fr Sch. aus der Physio, Herrn W. zur Mobilisation zu motivieren! Man möchte aufstehen und kurz  helfen. Vertraute Sätze sind zu hören. Machen sie sich mal groß, Knie durchdrücken! In der Doku findet man dann bestimmt Einträge  wie gemeinsam – gleichzeitig! Ursel falls du das lesen solltest und ich habe mich schon wieder vertan, tut mir leid!       Die Visite findet mal wieder auf dem Flur statt, im vorbeigehen, weil Therapie geht immer vor! Doch ich habe ein Frage: “ Bzgl. einer Dopaminpumpe….“  “ Das besprechen sie am besten mit ihrem Neurologen“ OK!

3 Zimmer weiter  ruft Herr J um Hilfe weil er auf Toilette muss!  Leider passt das nicht mit der zeitlichen Ankunft der Pflegekraft zusammen, da Sie im Nachbarzimmer zu tun hatte. Frau K findet wieder ihr Zimmer nicht, ob ich ihr helfen könnte? Na klar, sehen sie hier wo der Notenschlüssel an der Tür hängt? Das ist ihr Zimmer.

Im vorbei gehen klatschen die 82 jährige Uschi und ich uns zur Begrüßung ab!

to be cotinue…

 

Rammstein Konzert geschafft!

Rammstein Konzert Olympiastadion München

Ich habe es getan! Zwar mit schmerzenden Körper und heute bin ich total kraftlos, trotzdem. Aber ohne meine drei Schutzengel (drei Engel für Marta) hätte ich es nicht geschafft.

Der Weg hin war zwar eine längere Spaziergang, aber mit Stock und einhaken geht es. Und zum Glück, war es nicht zu heiss. Dann der Schreck – eine lange Treppe, ohne Geländer führt zu unseren Plätzen – die per se supergeil sind – nach unten. Das Aufsichtspersonal kann leider auch keine Alternative anbieten. Ich habe etwa eine Stunde an nichts anderes denken können, und es war mir von der Gedanke heiß und kalt. Meine erste Gedanke war, nein, das schaffe ich nie im Leben. Das ganze ging mir extrem aufs Gemüt, ich wusste, damit werde ich meinen eigenen Abend – das ganze Jahr! -, und die von meinen Mädels verderben.

Unsere Plätze waren zwar mega, aber ganz unten, am Ende dieser – – für mich unüberwindbaren – Treppe ohne Geländer

Über eine Stunde habe ich über diese Treppe nachsinniert, und meine Mädels haben mir immer wieder aufs neue versichert, „Das schaffen wir schon“. Für mich war das, wie ein Sprung in die Tiefe nur ohne Wasser, das kann man Rational nicht erklären, wie so vieles an diesem scheiss Krankheit. Erst sind wir natürlich aufs Klo, denn wenn ich einmal unten bin, dann bleibe ich auch unten.
Dann sind wir los. Birgit rechts, Tammy links und Patricia vor mir. Und ich habe mich an die zwei neben mir gestützt, und nicht mehr nach oben geblickt, nur auf die Füße. Und so sind wir, ein Schritt nach dem anderen, langsam runter. Es hat gefühlte Jahre gedauert. Unten angekommen war ich so erleichtert! Kaum 15 Meter von der Bühne, kaum Menschen vor uns. Was für ein Aussicht!

Das Konzert war natürlich der h a m m e r, selbstverständlich blieb keiner sitzen, so ich auch nicht. „Nur nicht hinfallen“. Ein paar Bilder machen von den Konzert? „Nur nicht das Handy fallen lassen“. Trinken sollte ich, aber dann muss ich aufs Klo…  dann lieber nicht. Auch wenn das nicht gut ist für mich, egal, heute. Das Konzert ist ein einmaliges Erlebnis, ich würde am liebsten springen, schreien und tanzen.

Die Horrortreppe war es wert!

 

Das Konzert war so genial, dass ich sogar vergessen habe zu heulen. Ich dachte, ich werde sicher heulen, wenn die vor allem „Engel“, einer meinen Lieblingslieder spielen. Die haben es sogar jetzt „a capella“ gesungen, aber ich habe vergessen zu heulen, so schön es war,  mit tausenden Lichtern im Stadion.

Dann kam der Nachhauseweg, was etwas anstrengend war – ich war ja auch müde – und wir haben ewig vor der U-Bahn-Station angestanden, was gar nicht gut für mich war, und mein Blutdruck ist sicherlich ganz tief gefallen. Dann habe ich die anwesenden Polizisten gefragt, die die Menschenmenge gemanagt haben, ob die uns reingehen lassen würden, zwischen zwei Blöcken von Menschen. Ich hatte Bedenken, in der Menge, Treppe runter, umgestossen zu werden. Die haben uns auch reingelassen, vielen Dank dafür. Dann fing eine anwesende Frau mit dem besserwissen an: „Man solle mit einer Erkrankung nicht auf dem Konzert gehen, sondern daheim bleiben bis es einem besser geht.“ Ich dachte: „… es wird nie besser gehen.“ Ich habe sie einfach nicht beachtet, sie konnte nicht wissen, dass es nur schlechter werden kann, und das hier ist meine womöglich letzte Chance war, Rammstein live zu sehen.
Um zwei war ich im Bett, unglaublich müde und ausgelaugt, aber glücklich.

Danke an meine Schutzengel, Tammy, Birgit und Patricia! Und fuck MSA – ich bin megafroh diesen ätzenden Krankheit heute den Stinkefinger gezeigt zu haben! Und danke Rammstein für das einmalige Konzert!

Ein Eintrag von der Bucketlist: check!

Fotos: Tammy G. und Marta B.

Wie zwei Wochen nichts tun sich rächen

Ich habe vor zwei Wochen meine Familie besucht und danach einen Augen-Unfall gehabt, was meinen Trainingsprogramm verhindert hat. Die Zeit mit meiner Familie war schon ohnehin anstrengend. Aussetzen macht sich sofort spürbar, das merke ich jetzt. Der Rückschritt kommt wie ein Hammer von hinten.

Der momentane Zustand ist ein Kreislauf, den ich irgendwo und irgendwie aufbrechen muss. Ich habe seit ein paarTagen kein Appetit, ich könnte den ganzen Tag nichts essen, und das passiert mir auch. Es wird mir von der Gedanke schlecht und ich schiebe das Essen vor mich hin bis es dunkel wird. Ich schaffe nichtmal meinen Kaffe nach dem Aufstehen. Und weil ich nichts esse, wird mein Gleichgewicht schlechter, meine Energie ist schlecht, ich komme megaleicht aus dem Atem und dann wird es mir übel. Der Tremor nimmt in meinem rechten Arm zu. Beide Arme werden taub.
Ich habe gestern angefangen, ja ich kann noch 30 Minute fahren auf dem Homebike aber wesentlich langsamer und meine Herzrate is schlechter als davor. Im Anschluss muss ich mich wieder hinlegen und Beine hochlegen damit ich nicht umkippe.
Ich war heute auch draussen, das übliches Spazierengehen mit Nordic Walking Stöcken. Die Hitze vertrage ich nicht, alles ist labiler, ja ich merke dass es nicht so ist wie es früher mal war.

Und morgen ist auch dieser Konzert… ich muss zugeben, ich habe Angst. Zum Glück habe ich meine drei Mädels dabei und habe einen Sitzplatz, die werden Morgen mein Leben retten.

Ich muss morgen das Essen forcieren, sonst halte ich es nicht aus. Und ich hoffe das wird noch wie es war. Dieses Abbau ist deprimierend und es zeigt auf wie wichtig ist es sich anzustrengen. Ich werde mich nicht deprimiert aufgeben, so leicht mach ich es der Krankheit nicht.

Ich werde berichten ob ich wieder schaffe, dorthin, wo ich mal war.

Ein Konzert besuchen als MSA-Patient?

Rammstein 2017 Rock in Park

Ich glaube ein Rammstein-Konzert ist sicher nicht das, was einem MSA-Patienten empfohlen wird. Da geht es ordentlich zur Sache, es ist laut, und es ist eine riesige Menschenansammlung.

Ich habe die Tickets noch letztes Jahr, vor meiner Diagnose ergattert. Damals, als ich die Tickets gekauft habe, fühlte ich mich noch gesund. Immerhin, habe ich damals schon auf Sitzplätze bestanden, ich fühlte damals schon, irgendwas ist mit mir los. Ja, und ich finde Rammstein toll, und ich will da hin, mit drei anderen Mädels.

Jetzt, nach 6 Monaten, habe ich viele weitere Symptome. Nach meiner Diagnose habe ich meinen Freundinnen – im Scherz – gesagt, „Ich geh dahin, auch wenn ihr mich tragen musst“. So witzig ist es garnicht mehr. Eine kurze Sekunde habe ich erwogen, mein Ticket zu verkaufen. Die Idee habe ich aber ziemlich schnell verworfen…

Ja, ich habe Bedenken ob ich die Energie habe das durchzuhalten, die Hinfahrt, die Menschenmenge, das Anstehen, die Treppen, ob es eine Toilette in der Nähe sein wird… Das sind Sachen, die mich beschäftigen. Beim letzten Konzert, vor 2 Jahren, habe ich darüber nachgedacht was ich anziehen werde. Jetzt denke ich darüber nach ob ich meinen Gehstock mitbringen soll oder Rollator. Ohne alles würde es kaum gehen…

Auf alle Fälle gehe ich da hin, ich lasse mir dieses Event nicht von MSA wegnehmen. Wie es mir ergehen wird, werde ich am Samstag sehen.

Ein Glück dass ich kein Asiate bin

Essstäbchen

Ich habe mir grade Abendessen gemacht. Fischfilet mit Salzkartoffeln. Dabei ist es mir bewusst geworden dass ich mit Messer und Gabel lange nicht mehr so elegant bin wie früher.
Und als ich mein Besteckschublade aufgemacht habe und meine Stäbchen gesehen habe ist es mir klar geworden dass ich sie nun auch verschenken kann, und ich zum Glück kein Asiate bin, weil ich damit sicher nicht mehr essen könnte. Ich kann kaum mit Gabel und Messer essen, wie es sich gehört, da das Zittern in der rechten Hand zunimmt.

Soviel zu den kleineren Problemen… obwohl auch diese Dinge zu der Person gehören die ich bin.

Foto: gelpi / photocase.de

Klamotten, High Heels, Sportequipment – alles aus der Zeit „vor der Diagnose“ – wohin damit?

Pumps

Das ist wie mit der Zeitrechnung „vor und nach Christus“ – für mich gibt es „vor und nach der Diagnose“.

Vor der Diagnose habe ich viele schicke Sachen besessen. Sachen die ich jetzt nicht mehr brauche, die ich nicht mehr benutzen kann. Natürlich macht mich das melancholisch oder traurig. Manches ist dann einfach eine rationale Entscheidung.

Mein Surfequipment habe ich verkauft weil es einfach an Wert verloren hat, mit der Zeit. Aber das Brett mit dem ich fahren gelernt habe gebe ich nicht weg.

Mein total schickes Retro-Fahrrad – mit dem ich letztes Jahr einen Unfall hatte – schenke ich meiner Freundin.

In meinem Schrank sind Kleider, tolle Partyfummel, die werde ich wahrscheinlich nicht mehr tragen, aber ich gebe sie nicht weg und ich verkaufe sie auch nicht. Und es gibt ein Regal (und viele Schubladen) wo meine High Heels aufgereiht sind, schön ein Paar neben dem anderen.    Meine Schuhe sind meine Kinder. Wieviel Paar ich besitze das verrate ich nicht. Jedes Paar mit einer besonderen Erinnerung: die mit der Schleife habe ich zu der Party getragen, die mit dem Riemchen waren die Lieblinge von meinem Ex, die aus Italien habe ich einen ganzen Tag getragen als ich mal ein Fotoshooting geleitet habe…

Ausserdem, vielleicht trage ich die noch. Wer weiß, es passiert ja in der Forschung sehr viel. Es gibt Tage wo diese Gegenstände mich traurig machen, aber ich wäre um diese tollen Erinnerungen ärmer wenn ich sie aus den Augen räumen würde. Sie bleiben als süße Erinnerung und die Motivation, meinen Hintern zu bewegen, denn wer weiß, vielleicht ist bald eine Medizin da, und dann will ich noch gut in Form sein. Das Surfequipment miete ich dann und das Fahrrad leihe ich aus.

Foto: willma / photocase.de

Im Bett liegen ist einfacher als sich zu Bewegung bewegen

Training

Mein Leben ist wie ein nicht aufhören wollende Karusselfahrt. Ich kann es nur stoppen wenn ich mich hinsetze oder hinlege. Ich denke, es wird einem von dieser Schwindel auch oft übel, wobei ich denke, dass man sich dran gewöhnt.

Natürlich ist es am einfachsten sich hin zu legen, mit recht zu sagen, ich bin doch ja krank, und nichts zu machen. Das geht ein paarTage auch gut und dann kommt die große Überraschung von hinten – man spürt den Abbau und Zerfall des Körpers förmlich…

Nach meiner Diagnose war ich zwei-drei Monate im Schock und habe auch kaum was gemacht. Im Februar bin ich das erste mal raus – mit dem Rollator – was entsprechend schlimm war. Das Gefühl, die mitleidige Blicke…
Dann habe ich die Nordic Walking Stöcke gekauft und angefangen jeden Tag raus zu gehen. Sieht natürlich immer noch nicht perfekt aus, aber ich bin draussen und ich gehe an meinen eigenen Beinen!

Ich stelle mir vor, das kleine Arschloch Namens MSA wohnt jetzt in meinem Kopf, ab und zu knipst ein Licht willkürlich aus, und er möchte auch das ich nichts tue, dann hat er es noch leichter. Und meine einzige Möglichkeit ist es ihn nicht zu gönnen.

So mach ich möglichst viel, gehe raus, bewege mich, stärke meine Muskulatur, übe Gleichgewicht, denn ich glaube noch an Heilung, und wenn es eines Tages ein Medizin da sein wird, will ich in möglichst guter Form sein.

Mein Rat generell, Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie nicht ausfallen lassen.

Foto: davidpereiras / photocase.de