Neue Heimat

Ich bin seit einigen Tagen in meiner neuen Heimat. Ich bin sehr froh dass ich den Umzug und das Aussortieren gut überstanden habe und dass jetzt vorbei ist. Ich bin meiner Freundin und Vermieterin sehr dankbar, dass ich solange es mir gepasst hat in meiner Wohnung wohnen durfte, und ich die Wohnung ohne Streichen und Renovieren  verlassen durfte. Ich bin der PSPG sehr dankbar dass die mich samt Auto geholt haben, denn alleine hätte ich nicht hochfahren dürfen und können.

Ich bin mittlerweile hier einigermassen eingerichtet und kann heimisch leben. Es sind zwar noch einige Kisten zum auspacken und noch nicht alles hat seinen Platz gefunden, aber es wird langsam. Ich habe ein helles und großes Zimmer bekommen – die sogar in meine Wunschfarbe gestrichen wurde -, aber es ist schon eine Herausforderung ein ganzes Haushalt in ein Zimmer  unterzubringen. Aber wir schaffen das langsam. Ich darf hier meine Sachen verteilen, über Küche, Gemeinschaftsräume und Therapiezimmer.

Ausser mir ist zur Anfang noch ein PSP-Patient hier, er ist in vorangeschrittenen Stadium als ich, die Kommunikation gestaltet sich etwas schwierig, es wird aber Tag zur Tag besser – sein Zustand auch und die Kommunikation zwischen uns. Er wird von Pflegeteam täglich öfters besucht, betreuerisch ist er anspruchsvoller als ich, aber das klappt sehr gut und unproblematisch. Er mag es auch hier und geniesst die Zuwendung. Das Betreuungsteam ist wirklich super, so viel Aufmerksamkeit bin ich garnicht gewohnt. Die sind wirklich da um uns das Leben zu erleichtern. Die helfen wenn man es braucht, die sind da zum Sprechen und unterhalten und machen unsere Zuhause schöner – und wenn ich doch allein sein will, kann ich mich zurückziehen. Es soll ja heimelig aussehen hier, dies ist ja eine Wohngruppe und kein Pflegeheim, wo alles aussieht wie im Krankenhaus. Ich habe sogar zum Einzug ganz liebevolle Geschenke bekommen, selbstbemalte Sachen und Blumen, Kissen, Glocke (wie ein VIP-Gast). Man kann sich hier beteiligen wie man möchte un wieviel man kann, so haben wir mit dem anderen Bewohner gestern spontan gekocht,  um das volle Kühlschrank zu erleichtern.

Es ist noch „Baustellenstimmung“ hier, vieles muss erneuert, renoviert und repariert werden aber jeden Tag passiert etwas und das Haus erwacht zum neuen Leben. Man kann sich auch kreativ in das Einrichten einbringen, wir hängen Bilder auf, platzieren Topfpflanzen.

Wovon ich noch – glaube ich – profitieren kann, dass die PSPG ganz nah an führenden Ärzten ist, in den Bereichen Atypische Parkinsonkrankheiten, es gibt die bekannte und führende Namen Deutschlandweit, die ich jetzt nicht nennen will aber jede/r Patient kennt sie, und die kennen diese seltene Krankheit ziemlich gut. Die sind untereinander und der mit der PSPG gut vernetzt, manche sind in dem Beirat usw.

Ich kann also sagen, dass die Trennung vom Heimat, Zuhause und Umfeld so leichter fällt. Natürlich denke ich oft an meine alte Wohnung, an Bayern, an den Ammersee und das alles macht mich traurig. Dass das so kommen wird war ja nicht geplant. Dieses Leben hier. Mein Leben jetzt, unterscheidet sich zu meinem Leben davor, sehr. Wenn ich daran denke, manche alte Erinnerungen aufrufe oder alte Bilder anschaue, möchte es oft selber nicht glauben – das sind zwei vollkommen andere Persönlichkeiten mit ganz unterschiedlichen Interessen, Attitüden und Hobbys…. besser darüber gar nicht tief nachdenken.

Ausserdem:
– Ich hoffe das das Konferenz von der PSPG im Herbst stattfinden wird, was wegen diese Corona-Wahnsinn verschoben wurde.
– Was ausserdem noch praktisch ist, dass meine Jugendfreundin im Winter aus Bayern hierher gezogen ist, sie ist etwa 50 km von hier entfernt. Meine andere Freundin, ehemalige Vermieterin und Arbeitskollegin ist auch etwa 100 km von hier weit weg. Ich bin also nicht ohne alte Freunde hier.

Zu Gesundheitlichen… 

Gute Nachrichten: so langsam wird aus der Biohaven-Studie was, ich habe mich hier an der Uniklinik Marburg angemeldet – München ist jetzt für mich zu weit weg, und die Ärztin von dort hat mich nun auch angeschrieben, und der nächste Schritt is jetzt dort einen Termin zu arrangieren.

Praktischerweiser ist Marburg hier nicht weit weg, und ab Sommer ist eine zweite Studie geplant von Biogen hier – eine Phase I Studie, allerdings es werden MSA-Patienten schon zu der ersten Phase gesucht, die wird gute gut 6 Monate dauern (nur Marburg und Düsseldorf ist als Studienzentrum in Deutschland bekannt, es ist auch nur Europaweit geplant) 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04165486?recrs=abdfm&cond=%22Multiple+System+Atrophy%22&draw=2

Also ich hoffe auf ein ereignisvoller Sommer.

Ich muss mich hier erst einleben und einrichten, der Alltag ist noch nicht eingekehrt. Ausserdem hoffe ich auf Besuch im Laufe der nächsten Monate.

Schlechte Nachrichten sind, dass mein Gleichgewicht und Sprache schlechter geworden sind. Nach zwei Umzugskartons bin ich auch ziemlich erledigt. Hoffe auf baldige Physio- und Ergotherapie und über die Logopädie Online bin ich sehr dankbar, wobei ich ehrlich sagen muss, dass ich durch diese Umzug ziemlich aus dem Gleichgewicht geraten bin, und danach fehlt mir die Energie etwas zu machen. Ich hoffe ich finde bald meine Tagesroutine bald wieder.

4 Antworten auf „Neue Heimat“

  1. Es freut mich, dass es endlich so eine Pflegegemeinschaft für PSP Erkrankte gibt . Wurde auch höchste Zeit. Das hätten mein Klaus und ich uns auch vorstellen können, aber leider für uns zu spät.

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