Erwin Manteufel hat einen trockenen, britischen Humor und ist seit er denken kann ein Riesenfan der Band Die Toten Hosen. Er besucht regelmäßig ihre Konzerte, stöbert in ihrem Fanshop. Und da hat er dann auch zuletzt die Bio-Urne mit der plakativen Aufschrift „Bis zum bitteren Ende – die Toten Hosen“ entdeckt und sofort zugeschlagen.
Erwin hat MSA. Gespürt, dass etwas nicht stimmt, hat der Schleswig-Holsteiner erstmals, als er beim Schlittschuhlaufen in der Eishalle plötzlich nicht mehr weiterfahren konnte. Als irgendwann Schwindel dazu kam und das Laufen schwieriger wurde, ging er zum Arzt. Zunächst, wie so oft, Verdacht auf Parkinson. Nach zahlreichen Untersuchungen dann die Diagnose Multisystematrophie (MSA). Nur noch maximal 9 Jahre zu leben? Eine niederschmetternde Aussicht, erzählt Erwin im Gespräch mit der SHZ. Erwin hat sich bereit erklärt, seine Geschichte öffentlich zu machen, um die seltene, tödlich verlaufende Krankheit für die es bislang kein Medikament gibt, bekannter zu machen.
Der sympathische 58jährige weiß, was ihn früher oder später erwartet. Aber bange machen gilt nicht. Erwin arbeitet weiter voll als Umwelttechniker, versucht das Beste aus seiner Situation zu machen, die Lebenszeit zu nutzen, schmiedet Reisepläne. Und er hat Vorbereitungen für den Eventualfall getroffen. Dazu gehört dann auch die schwarze Urne, die er „mein neues Zuhause“ nennt, wie er der Reporterin Kristina Mehlert schmunzelnd berichtet. So bekommt ihr Zeitungsartikel denn auch die Überschrift: „Die Urne steht schon im Küchenschrank“ und Erwin in der Folge eine Videonachricht von den Toten Hosen höchstpersönlich, die den Artikel über ihren Fan gelesen haben: „Lieber Erwin, die Art und Weise, wie Du mit deiner Situation umgehst, ist beeindruckend.“
Fotos: Erwin Manteufel
Fanshop Die Toten Hosen
Quelle: Erwin Manteufel, SHZ
Text: Ute Rentmeister
Tja, was soll man dazu sagen? Mutig, mutig. Eine PsP – lerin schließt sich an! Es gibt ebenfalls keine Therapie, diese Krankheit aufhalten kann!
MfG
Christiane Bornscheuer
Ich habe auch MSA-C es hat ganze 3 Jahre Zeit gekostet , bis man bei mir die Krankheit festgestellt hat und ich habe schon 3 Jahre verplempert. Erst war es ein riesen Schock, nicht nur das ich einen Hirntumor und Epilepsie habe jetzt habe ich auch noch so eine unheilbare Krankheit. Doch ich bleibe positiv, den Kopf in den Sand stecken bringt mich auch nicht weiter. Es wäre schön, auf diesem Wege jemanden zu finden, den dass gleiche Schicksal getroffen hat.
Mit freundlichem Gruß
Andrea
Hallo Andrea,
Es gibt eine WhatsApp Gruppe für Patienten und Angehörige und einen Online- Stammtisch (alle 14 Tage). Melde Dich doch einfach auf unserer Website http://www.leben-mit-msa.de an.
Liebe Grüße
Ute