Viele Dinge lernen wir erst schätzen nachdem wir die verloren haben. Dies ist sehr Menschlich. MSA-Patienten wissen bestens bescheid, wie sich sowas anfühlt, wir verlieren andauernd Fähigkeiten die wir früher … >>>>>>>
Die wichtigsten Menschen in meinem Leben – wie ist es verkehrt herum?
Ich frage mich ob ich zu viel will. Ich wünsche mir einen Arzt, der mich gut kennt und sich meiner Sache annimmt. Der Interessiert, Neugierig, Ehrgeizig, Erfinderisch, also ein Macher … >>>>>>>
Ein Schritt vorwärts, zwei rückwärts
Seit einem halben Jahr habe ich jetzt die Diagnose MSA-C und seit Februar tue ich bewusst etwas gegen den Verfall. Natürlich ist es schwer sich zu motivieren, denn es ist … >>>>>>>
Aus einem anderen Leben
Ich hatte letzte Woche Besuch aus meinem alten Heimat von einer lieben Freundin. Sie hat mich nicht nur besucht und Leckereien aus der Heimat mitgebracht, sie hat es vorgenommen mit … >>>>>>>
Wie ein totes Pferd
Ich bin aufgewacht wie jeden Tag. Dass ich bisschen Zeit brauche bis ich das „Betriebstemperatur“ erreiche, das ist mir klar. Dann habe ich festgestellt: Kaffe ist aus…
Die Hitze war … >>>>>>>
Das Zaubermedikamet, Studien, Forschung
Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, … >>>>>>>
Das Privileg Schwerbehindert zu sein
Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine … >>>>>>>
Das Kleine Arschloch im Kopf
Ich hatte diese Idee schon am Anfang. Da sitzt ein kleiner, hässlicher und boshafter Kreatur in meinem Kopf und knipst willkürlich ab und zu das Licht aus. Und ich wache … >>>>>>>
Wir üben was wir bis jetzt für selbstverständlich gehalten haben
Ich muss ehrlich sagen, Logopädie landete bei mir bis jetzt immer an der letzten Stelle. Bis jetzt habe ich auch meine Sprachprobleme gut verstecken können, kaum einer hat es bemerkt. … >>>>>>>
Wie oft muss sich ein MSA-Patient umziehen?
Mir fällt auf, dass mein wichtigster Kleidungsstück das T-Shirt geworden ist. Weil ich keine Flecken mag, oder ich in schmierigen Oberteilen rumlaufen will, muss ich mich am Tag öfters umziehen … >>>>>>>