Ein Schritt vorwärts, zwei rückwärts

Seit einem halben Jahr habe ich jetzt die Diagnose MSA-C und seit Februar tue ich bewusst etwas gegen den Verfall. Natürlich ist es schwer sich zu motivieren, denn es ist wie ein Kampf gegen Windmühlen.  Man muss superviel machen „nur damit es nicht wesentlich“ schlechter wird. Das ist natürlich frustrierend. … >>>>>>>

Aus einem anderen Leben

Ich hatte letzte Woche Besuch aus meinem alten Heimat von einer lieben Freundin. Sie hat mich nicht nur besucht und Leckereien aus der Heimat mitgebracht, sie hat es vorgenommen mit mir meinen Keller auszumisten. Dazu muss ich etwas mehr ausholen…

Ich plane mit einer Freundin  ein WG zu gründen, darüber … >>>>>>>

Wie ein totes Pferd

Ich bin aufgewacht wie jeden Tag. Dass ich bisschen Zeit brauche bis ich das „Betriebstemperatur“ erreiche, das ist mir klar. Dann habe ich festgestellt: Kaffe ist aus…

Die Hitze war absehbar (es war noch früh) so habe ich es vorgenommen den Garten zu giessen. Darauf hin bin ich in den … >>>>>>>

Das Zaubermedikamet, Studien, Forschung

Unser aller Hoffnung. Das eines Tages – möglichst bald – ein Medikament da sein wird, das uns geholfen wird, die Krankheit verlangsamt, angehalten gar umgekehrt wird? Natürlich hoffen wir alle, auch wenn die Zeit gegen uns arbeitet. Und leider bis ein Medikament geprüft und getestet wird und auf die Markt … >>>>>>>

Das Privileg Schwerbehindert zu sein

Behindertenparkplatz

Nach meiner Diagnose habe ich lächerliche 40 Schwerbehinderten-Punkte bekommen, was fast nichts ist. Das bedeutet irgendwie 300 Euro Steuervorteil, oder so. Ich muss wirklich den Kopf schütteln, man hat eine unheilbare Krankheit, das Leben fühlt sich an wie ein einziger Karussellfahrt und dann das. Ich habe gehört, in Amerika werden … >>>>>>>